Eliott et Rosalie, les enfants de Sarah-Jane
Les couleurs de l'autisme est une initiative pour faire connaître et briller les différentes couleurs, toutes uniques, de l'autisme, pendant le mois d'avril. Voici les couleurs de Sarah-Jane, maman de Rosalie et d'Eliott
Un c'est bien, mais deux c'est mieux?
Je suis entrée dans le mystérieux monde de l'autisme, il y a presque 7 ans maintenant. Rosalie fût mon grand saut dans le vide vers l'inconnu qu'est l'autisme. Celui où l'on se documente comme on peut et où l'on essaie de garder la tête hors de l'eau malgré les tsunamis qui rasent tout sur leurs passages. J'avais lu, comme la plupart des mamans, La souffrance des envahis de Johanne Leduc et Deux garçons à la mère de Guylaine Guay. J'ai pleuré en lisant la réelle souffrance de Johanne et j'ai ri en lisant Guylaine. Pour ces deux mamans extraordinaires, je me suis demandé comment elles faisaient avec non pas un, mais deux enfants différents?
Après ma fille, mon fils
Je ne calcule plus les rendez-vous ni les papiers, ni les rapports. De plus, j’ai cessé de compter les heures de sommeil qui me manquent. Pendant quel'autisme de Rosalie prenait tout mon temps, j'avais un petit bonhomme qui nous accompagnait aux rendez-vous et se développait normalement. Enfin, presque!Voilà que certains traits s'apparentant à l'autisme me firent douter de son développement normal. Le haut le cœur pour une texture, se bouche les oreilles en entendant des bruits forts, hurle à la vue du coupe ongle, je doute et je redoute. Pourtant, il pointe, il nous regarde, il répond à son nom. Mais les crises s’intensifient. Il ne comprend pas les consignes, il se sauve, n'a aucune notion du danger, il a des rigidités. Imite-t-il sa sœur ou a-t-il vraiment des traits autistiques? Je ne comprends pas, je suis sous le choc. Deux enfants autistes? Non, merci!
Donc, Eliott, 4 ans, est maintenant sur la fameuse liste d'attente pour une évaluation. Je ne sais pas où je pourrai trouver cette force qui m'aidera à courir les rendez-vous de deux enfants. Papa devra faire du temps supplémentaire pour arriver à donner des services au privé pour deux enfants. Je devrai travailler les routines, la désensibilisation, la motricité fine, la motricité globale et le langage de deux enfants? Je suis déjà épuisée juste à y penser.
Une maison adaptée pour deux enfants
Ma maison est adaptée pour mes enfants. Les pictogrammes mettent de la couleur sur nos murs, le divan a été changé par deux hamacs, il y a des serrures à toutes les portes, tout est hors de la portée des enfants. Être parent d'un enfant différent, c'est vraiment d'avoir toujours un œil ou deux sur lui. Savoir où il est, ce qu'il fait. Avoir deux enfants différents, c'est deux fois plus épuisant. Par contre, j'ai une chance inouïe, car mes deux enfants sont calmes, gentils et attentionnés l'un envers l'autre. Ils s'aiment, ils jouent ensemble, ils se font des câlins, ils partagent absolument tout. Les chicanes sont rares et de courtes durées.
Mon fils aura probablement le diagnostic d'un trouble dans le spectre de l'autisme, tout comme sa sœur. Il aura des rendez-vous en ergothérapie pour sa motricité fine et son trouble de modulation sensorielle, ainsi qu’en orthophonie pour son retard de langage. Il fréquentera sûrement les classes adaptées, tout comme sa sœur. En devenant maman, je ne pensais pas être un facteur déterminant au quotidien pour le développement de mes enfants. Je voulais être mère au foyer, mais je ne m'attendais pas à m'improviser ergothérapeute, orthophoniste et éducatrice spécialisée. Je voulais simplement être une maman. Dans un sens, je suis heureuse d'avoir des enfants qui me permettent de me dépasser, de m'impliquer, de les connaître mieux que personne.Ma force de continuer, je la trouverai dans leurs petites victoires, dans leurs petits accomplissements, dans leurs sourires et leurs rires.
Sarah-Jane, 30 ans, maman de Rosalie, 6 ans, autiste et Eliott, 4 ans, hypothétiquement TSA
Et vous, quelle est votre couleur?
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Catherine, Nadia et Julie, cofondatricesLes couleurs de l’Autisme
Nous remercions Valérie Bouchard, deMinimo motivation ludique pour le logo.