Anne-Marie Le Gouill, la maman d'Antoine - crédit photo Lucila E Guerrero
Les couleurs de l'autisme est une initiative pour faire connaître et briller les différentes couleurs, toutes uniques, de l'autisme, pendant le mois d'avril. Après l'histoire de Maëlle et d'Édouard, nous vous présentons un texte d'Anne-Marie Le Gouill, la maman d’Antoine.Les couleurs d'Antoine
En tant que parent d’enfant différent, nous reprochons souvent aux autres de ne pas comprendre ce qu’est l’autisme, mais nous sommes pourtant passés aussi par ces idées préconçues de l’autisme et par les mêmes incompréhensions.Les 30 couleurs de l’autisme décrit bien cette condition, car le spectre de l’autisme est vaste et par moment insaisissable.Un langage précoce
Même les spécialistes qui ont diagnostiqué mon fils lui ont donné un pronostic plus encourageant qu’il ne l’était en réalité.Antoine a reçu le diagnostic d’Asperger à l’âge de 5 ans car il savait lire depuis qu’il avait 2 ans et demi.Et bien que son langage ne fût pas « normal », car il se composait à 95% d’écholalie différée, l’apparition de son langage ne présentait pas de retard.Antoine a prononcé son premier mot à 4 mois.
C’était mon premier enfant et bien qu’il ne semblât pas avoir d’intérêt pour les autres, je le trouvais surdoué dans certains domaines.Je me disais donc : « Il est intelligent, il va surement rattraper ses retards ».Et je n’étais pas la seule à le penser, les spécialistes me disaient exactement la même chose.Des retards de plus en plus marqués
Nous avions tous faux.Il a évolué à son rythme, mais ses retards prenaient de plus en plus d’écart avec les autres jeunes de son âge.En général, Antoine ne manifeste pas le besoin de communiquer.Il n’a pas de conversation et se fâche si on lui pose trop de questions. Le langage abstrait reste toujours un mystère pour lui ainsi que la vie en général.
Il demande de la surveillance constante, nuit et jour.Comme il ne perçoit pas la vie de la même façon que nous, il se met souvent en danger.Cette incompréhension se manifeste par des crises et beaucoup d’anxiété.
Durant toutes ces années, j’ai essayé d’entrer en communication avec lui.J’ai tenté de mettre un pied dans son univers et j’y suis parvenue par le dessin.Lorsque je désire lui passer un message important, je lui écris ou lui montre un dessin et je capte immédiatement son attention.Son monde est rempli de dessins animés et d’histoires farfelues. Je suis donc passée par ses intérêts pour communiquer avec lui.Des pictogrammes à la rescousse
Aujourd’hui, des milliers d’enfants à travers le monde utilisent des pictogrammes à l’image d’Antoine pour communiquer. Je suis fière de mon travail, mais surtout du fait que mon enfant ait fait une différence et ce, à cause de sa différence.
Vous dire que je ne trouve pas cela difficile serait vous mentir, je suis fatiguée par toutes ces nuits blanches et toutes ces crises. Le futur m’effraie aussi énormément. Que va-t-il devenir quand je ne serai plus là?
Mais un jour alors qu’Antoine était tout petit, il avait à peine 4 ans, je lui ai demandé (sans attendre de réponse en retour) : « Pourquoi m’as-tu choisi comme maman? » Puis, à ma plus grande surprise, il me répondit : « C’est le bon Dieu, Antoine est tombé du ciel pour maman! ». Je me suis donc donné la mission de ne pas le décevoir et depuis ce jour cet instant m’accompagne dans tous mes moments difficiles. À tous, je vous souhaite, un bon mois de l’autisme
Anne-Marie, maman d'Antoine
Et vous, quelle est votre couleur?
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Catherine, Nadia et Julie, cofondatricesLes couleurs de l’Autisme
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