Il est clair que le travail sérieux et appliqué de quelques personnalités telles que le député Patrice Cavalho pour faire connaître la fibromyalgie sont intéressantes mais ça ne suffit malheureusement pas. Aussi, j’ai décidé de mettre en avant les témoignages divers et variés de plusieurs d’entre nous, atteints de cette maladie, ou encore de nos proches (souvenez vous l’interview d’Elisa Zaza).
Aujourd’hui, j’ai le plaisir de vous faire découvrir Ludovic-Arnaud qui a eu la gentillesse de répondre à quelques unes de mes questions :
1- A quel âge as-tu commencé à avoir des douleurs ?
J’ai toujours eu des douleurs et gonflements au niveau des cuisses et genoux depuis l’âge de 13/14 ans, mais on m’a toujours dit que c’était parce que je ne faisais pas assez de sport.
2- L’errance médicale avant le diagnostic a duré combien de temps ?
J’avais déjà quelques soucis au niveau du bras droit, des genoux et des cuisses. Mais, c’est début 2010 que tout a basculé et que j’ai été vu par divers médecins. Le diagnostic a été posé fin 2012, après avoir été examiné pour diverses maladies : quand toutes les maladies ont été écartées, j’ai été diagnostiqué fibromyalgique.
3- Quel fut ton sentiment quand tu as appris que tu étais fibro ?
Mon sentiment été très partagé : entre le sentiment de soulagement (savoir enfin de quoi je souffrais) et le sentiment de douleur morale (quand on m’a appris qu’il n’y avait pas réellement de guérison et qu’il était possible que tout mon corps me fasse mal et se paralyse de douleurs).
4- Que mets-tu en place pour soulager tes douleurs ?
Malheureusement, il n’y a pas grand chose à mettre en place, mis a part du repos. Les médecins sont assez étonnés de l’évolution de la maladie chez moi, laquelle est extrèmement rapide. Il ne faut tout de même pas rester au lit sans cesse car on s’atrophie au niveau des muscles. Et, faire trop de mouvements ou faire trop de sport provoque aussi des douleurs. De fait, il faut donc un traitement (évolutif) et du repos. Même si je suis contre le traitement et que j’ai tendance a l’arrêter, il y a un moment où je suis obligé de le reprendre car les douleurs sont trop intenses.
5- Est-ce qu’être un homme fibromyalgique te semble différent qu’être une femme fibromyalgique ?
Personnellement je ne vois pas de différence entre homme ou femme fibromyalgique, mis à part le fait que je ne connais aucun homme fibromyalgique et que cela étonne beaucoup de femmes.
6- Si tu devais décrire la fibro en 3 mots, quels seraient-ils ?
douleurs, fatigue, dépression
7- Quels sont les symptômes de la maladie qui te gênent le plus au quotidien ?
Les symptômes les plus gênants restent la fatigue et les douleurs. Si je suis fatigué, les douleurs sont plus intenses et si les douleurs sont intenses, il faut que je dorme. C’est un cercle vicieux car je n’ai pas toujours le temps de me poser avec les enfants à la maison.
8- As-tu monté un dossier MDPH ? Si oui, as-tu obtenu une reconnaissance de ton handicap ?
J’ai (ou du moins ma femme) monté un dossier MDPH en 2012. Nous sommes en 2017 et je n’ai toujours aucune reconnaissance de personne handicapée. Nous avons fait toute les réclamations et recours possibles, la MDPH ne reconnait pas la fibro comme maladie préférant y voir plutôt un souci mental (mots sortant de leur bouche). Le 15 février 2017, je suis passé devant le tribunal contentieux des incapacités à Bordeaux : c’est le dernier recours .
9- Quelle est ta situation vis à vis de la CPAM ?
Aucune situation particulière vis à vis de la CPAM. Quand j’ai été diagnostiqué, on m’a retiré l’ ALD ( affection longue durée) puisque la CPAM ne considére pas cela comme une maladie. J’ai été contraint de payer des factures d’hôpitaux/examens que la CPAM a refusé de prendre en compte une fois qu’ils on su que j’étais fibro.
10- Est-ce que tu parviens à travailler avec la fibro ?
Malheureusement, je ne trouve aucun travail dans mon état. Je suis passé 1 fois à la Médecine du Travail en 2012 : ils on vu que j’avais beaucoup de mal et ont vu mon diagnostic médical (fibro), ils m’on retiré l’autorisation de travailler dans l’entreprise où j’étais. L’entreprise a mis fin à mon contrat. Depuis, chaque fois que je retrouve un travail, la Médecine du Travail m’interdit de travailler et les employeurs ne me gardent pas. Je suis donc, désormais, en congé parental jusqu’en novembre 2017. Je n’ai droit ni au Pôle Emploi, ni au RSA, ni à la pension d’invalidité, ni à tout autre revenu. Donc, une fois le congé parental terminé, je ne sais pas ce que je vais pouvoir bien faire.
11- Comment ton entourage vit ta maladie ?
Une grande partie de mon entourage, ma famille principalement, ne comprend pas cette maladie. On a coupé les ponts avec moi, ou moi avec eux, car d’après eux, c’est un souci mental : je ne suis pas bien dans ma tête, il faut que j’aille me faire soigner, je suis juste devenu fainéant … Pour ce qui est de mes amis proches, idem. J’ai gardé un cercle très restreint d’amis qui comprend. Ma famille, c’est seulement ma femme, nos 5 enfants, et ma grand mère. Pour mes 3 premiers enfants, c’est assez difficile : ils m’ont vu en pleine forme et faire du sport de combat, travailler comme maître chien, faire des sorties et balades avec eux … Pour les deux derniers, ils sont nés alors que j’étais déjà malade donc ils font avec : ma fille de 4 ans s’est vite adaptée et mon fils de deux a un peu plus de mal. Ma femme, quant à elle, elle est mon souffle de vie mais elle ne supporte plus de me voir dans cet état. Elle s’effondre et, parfois, pleure de ne rien pouvoir faire pour soulager mes douleurs.
12- Si tu devais donner un conseil à une personne qui vient d’apprendre qu’elle souffre de fibro ?
Je dirais à cette personne de ne pas écouter son entourage mais d’écouter plutôt son corps. Il ne faut pas qu’elle s’arrête pas de vivre mais qu’elle apprenne à se reposer quand il le faut. En effet, il faut garder une activité à coté : marcher un peu, même pratiquer de la médecine douce (yoga, hypnose)
En prime, Ludovic-Arnaud voulait partager avec vous les symptômes qu’il a :
- fatigue extrême
- insomnies (je dors entre 14h et 18h par semaine)
- douleurs diffuses aux muscles et nerfs
- gonflement des articulations
- bleus œdèmes qui apparaissent
- crise de paralysie temporaire (dues aux douleurs, ça peut durer 2h ou 2 jours)
- cœur, tachycardie début d’AVC (douleurs intense autour du cœur qui comprime celui -ci)
- lésions au cerveau qui me font saigner du nez, mais on ne sait pas si cela vient de la fibro
- je vais faire 32 ans et passe la plupart des balades, courses … en fauteuil roulant
- mes douleurs sont du coté droit (visage bras) + bassin et les deux jambes
- problèmes au niveau de l’estomac et intestin dûs aux traitement (vomissements, saignements dans la bouche ou dans les vomissement et dans les selles)
Je tiens à remercier Ludovic-Arnaud de la confiance qu’il m’a témoignée en acceptant de répondre à cette interview et en partageant avec nous les difficultés qu’il rencontre du fait de la fibromyalgie. C’est véritablement une maladie invalidante, même si elle est invisible, et celle-ci impacte énormément la vie des personnes qui en souffrent jour après jour (mais aussi leurs proches). Il est indéniable qu’il faut communiquer à son sujet de manière à ce que les pouvoirs publics prennent leurs responsabilités et admettent que la fibromyalgie existe véritablement en tant que maladie (ce n’est pas somatique !) et la reconnaissent comme telle. Ne pas le faire serait une non-assistance à personne en danger car, malheureusement, il faut savoir que de nombreux malades en arrivent à commettre des actes suicidaires pour se défaire de la douleur. C’est inadmissible au XXIème siècle.