Patrice Carvalho ne lâche pas l’affaire !

Le député de l’Oise dont je vous parle maintenant depuis un petit moment a publié hier sur sa page Facebook un petit texte que je me permets de vous partager :

J’ai en préparation pour cette semaine un courrier à la ministre de la santé sur le thème : Que pouvons-nous faire tout de suite pour le diagnostic et la prise en charge des patients fibromyalgiques ? » Vous pourrez en prendre connaissance ici et sur mon blog. A bientôt.

Et, en effet, ce courrier n’a pas tardé puisque le député nous en fait une copie aujourd’hui même sur son blog et sur sa page Facebook. Je fais ci-dessous un copier / coller.

J’ai adressé, aujourd’hui, un courrier à la ministre des affaires sociales et de la santé pour lui proposer des mesures immédiates en faveur des patients atteints de fibromyalgie.

Madame la Ministre,

Je reviens vers vous après la publication, le 12 octobre dernier, du rapport de la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie et ses 20 préconisations, et après le débat à l’Assemblée nationale, le 11 janvier de cette année.

Chacun a bien compris, en entendant Mme Pascale Boistard, secrétaire d’Etat chargée des personnes âgées et de l’autonomie, au cours de cette séance dans l’hémicycle, que le gouvernement conditionnait les évolutions à opérer pour la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie à l’étude de l’INSERM, dont les résultats sont prévus pour le second semestre 2017.

Dès lors, une question est posée : que pouvons-nous faire de suite en faveur de ces milliers de patients, qui souffrent, sont livrés à l’errance médicale, dont la reconnaissance du mal varie selon la région où il réside ?

Trois propositions contenues dans mon rapport sont de nature à améliorer immédiatement la situation des malades.

• Ces derniers sont souvent confrontés à l’incompréhension de leur médecin généraliste pas ou peu formé à cette pathologie. Or, il existe des tests de diagnostics et des logiciels d’aide à la prescription. Il est aisé d’en assurer la diffusion auprès des généralistes.

• De la même manière, il faut diffuser l’annuaire national recensant les structures de douleur chronique (SDC) sur le territoire, afin que rapidement le patient se voit proposer un parcours de soins, et faire connaitre aux médecins les expériences conduites avec succès dans un certain nombre de centres.
• Il convient d’assurer l’égalité de traitement des patients dans l’accès au régime de l’affection de longue durée (ALD) par la diffusion de recommandations de prise en charge de la Haute Autorité de Santé (HAS) aux médecins-conseils de la CNAMTS.

Mme Boistard a précisé à la représentation nationale que le gouvernement étudierait avec la plus grande attention les propositions du rapport de la commission d’enquête et déciderait si certaines d’entre elles pouvaient d’ores déjà être mises en œuvre sans attendre les résultats définitifs de l’étude de l’INSERM.

Il me semble que les trois propositions que je viens d‘énoncer sont de cette nature.

Enfin, au chapitre des mesures immédiates figure l’amendement voté au projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2017. Il prévoit la mise en place, pour une durée de 3 ans et à titre expérimental, de parcours de soins et de prise en charge des personnes atteintes de douleurs chroniques, dont ceux souffrant de fibromyalgie, financée par le fonds d’intervention régional (FIR). L’enjeu de cette expérimentation est d’élaborer un appel à projets à destination des médecins généralistes pour coordonner le parcours de leurs patients en relation avec les 219 SDC existants.

Mme Boistard nous a informés que le cahier des charges de ces projets expérimentaux serait prêt avant l’été.

Je souhaite que cet engagement soit tenu et que les parcours de soins soient disponibles au cours du second semestre de l’année 2017.

Je vous remercie de bien vouloir me faire savoir si vous êtes prête à prendre ces mesures immédiates que je vous suggère.

Je vous prie de croire, Madame la Ministre, en l’assurance de mes respectueuses salutations.

Patrice CARVALHO

Merci donc à Patrice Carvalho de continuer à se battre pour faire entendre la voix des fibromyalgiques en souffrance qui attendent clairement que la Ministre de la Santé se positionne quant à la reconnaissance de la maladie.

A bientôt pour la suite …