Quand je dis aux gens que je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, pour la majorité des gens, c’est du charabia.
Pour de rares personnes, en général de jeunes professionnels de la santé qui ont bénéficié d’un cours de quelques heures sur les maladies rares, on en a entendu parler, on connaît les grandes lignes… et malheureusement, les critères diagnostics datant de plusieurs décennies et pas du tout au fait des dernières découvertes. Pour cette minorité de gens au fait du SED, ça se résume en général à “extrême hypermobilité”. On s’attend de nous qu’on puisse faire des tours de contorsion digne du cirque, qu’on ait la peau assez élastique pour faire partie d’une exposition de foire, mais qu’on n’ait pas vraiment d’autres problèmes de santé. Ou alors, que seuls les gens atteint du type vasculaire sont à risque de problèmes vasculaires (et que ceux-ci n’auraient pas de problèmes articulaires).
Bref… c’est méconnu, et même parmi la profession médicale, rares sont ceux qui connaissent vraiment notre maladie.
Alors, donc. Je dis “syndrome d’Ehlers-Danlos” et ça ne représente rien.
J’ai déjà une page (voir l’onglet tout en haut) qui définit le SED.
Quand je rencontre un médecin, infirmière ou autre personne intéressée à savoir ce que c’est que le syndrome d’Ehlers-Danlos, j’ai mon speech d’ascenseur, comme je dis. Mes 2-3 phrases concises pour l’expliquer rapidement et donner une idée de l’étendue des problèmes que ça cause : “C’est un trouble du collagène, et donc ça affecte pas mal tous les systèmes du corps humain. J’ai des difficultés cardio-vasculaires, d’articulations, de digestion, cognitives, un mauvais système immunitaire… et je me disloque les articulations très facilement.” Parfois je m’en tiens à la première phrase.
Cependant, avec rien que ça, ça reste bien abstrait. Ça impressionne… mais c’est abstrait. Je pense que même la plupart de mes médecins ne réalisent pas l’ampleur du phénomène. Le physiatre s’occupe de mes articulations et même s’il sait que je prends des médications pour ceci et cela, il ne s’y arrête pas. Le neurologue ne voit pas à quel point je tombe en morceaux. Le cardiologue non plus. Mon médecin de famille… il est tout nouveau, il a encore de la difficulté à appréhender tout cela je crois.
Le SED, ça signifie beaucoup de problèmes secondaires à la maladie; dans mon cas :
- l’arthrose généralisée et précoce, causée par les dislocations et micro-blessures à répétition
- la gastroparésie, causée probablement par la faiblesse des ligaments du système digestif
- les migraines (très fréquentes chez les gens atteints de SED)
- la dysautonomie (troubles du système nerveux autonome. Par exemple, hypotension orthostatique. Excessivement courant parmi les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos)
Qu’est-ce que “faible système immunitaire” veut dire? Par exemple que je traîne une bronchite depuis plus de 2 mois maintenant. Que nous avons essayé 2 types d’antibiotiques, sans résultat. Que quand mon copain attrape un rhume qui dure 3 jours et qui ne l’empêche même pas d’aller travailler, je suis alitée pendant 2 jours et ça dure une semaine. Que j’ai eu des infections respiratoires un total de plus de 3 mois en 2016.
Et, finalement, avoir le SED, ça signifie qu’au même moment – ce soir, par exemple, on peut avoir :
une migraine avec nausée, mal au cou, au dos et aux épaules d’avoir dû dormir sur le sofa la nuit d’avant (trop de symptômes de bronchite), des douleurs neuropathiques aux mains, mal aux doigts (oui oui, en plus! c’est pas la même douleur) et aux poignets, aux genoux et aux chevilles (crise d’arthrose), mal au ventre (rechute de gastroparésie), élancements au pied gauche en raison d’un fibrome, mal aux mâchoires de l’avoir trop serrée de douleur, de l’arythmie (passer de 60bpm à 120bpm c’est pas super le fun physiquement), mal à la gorge d’avoir trop toussé, mal à la poitrine (costochondrite d’avoir trop toussé!)… et des troubles cognitifs qui font que je ne trouve pas les mots que je cherche et que je me retrouve à fixer l’écran pendant de longues secondes d’un air vide en oubliant ce que je faisais.
Et vous savez quoi? Ce n’est pas une soirée si exceptionnelle.
J’ai la chance de ne pas trop souvent avoir le combo “migraine-crise d’arthrose”, et évidemment, sauf ces derniers 2 mois, je n’ai pas toujours de bronchite. Mais un combo de symptômes similaire est ma norme.
*Question quiz en terminant : combien de ces symptômes sont visibles? Voilà pourquoi on parle de maladie invisible…
Écrit en écoutant du Kandle, et ma favorite est Demon
*Si vous n’arrivez pas à voir le contenu vidéo, cliquez ici
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