Je tombe en morceaux

J’ai une quinzaine d’articles en retard, des trucs qui sont arrivés depuis un an (oui oui, j’ai maintenant un an de retard!), et dont je tenais à vous faire part.

J’espère finir par y arriver, bientôt. Je peux pas croire que j’avais rien écrit depuis 2 mois (en même temps, sachant les semaines que je viens de passer, je suis pas tant surprise!).
Cependant là-tout-de-suite-maintenant, j’avais le besoin de partager un moment de réflexion avec vous.

En fait, mon retard est un peu lié à mon besoin de réflexion :
Depuis un peu plus de 6 mois, je vais moins bien. La réponse à la question “comment vas-tu?” est presque invariablement “Moyen… c’est dur physiquement ces temps-ci.”. J’ai l’impression de ne pas sortir de la mauvaise passe physique. Et ça affecte mon moral. Y a toujours eu des hauts et des bas, et ça c’est normal et ça arrive à tout le monde! Mais les dernières années, j’avais des bas moins souvent, parce que les périodes difficiles duraient moins longtemps, me semble-t-il. Ça m’arrivait plus souvent que le corps aille mal, mais que le moral allait très bien.

Par exemple, certains mois j’arrivais (plusieurs fois!) à prendre la voiture et aller voir les spectacles de mes amis, en ville, faisant pour ça une heure de route dans chaque direction… Parfois même plusieurs fois en une même semaine!
J’ai été capable en 2015 d’assister à l’enregistrement d’un album en studio, d’être bénévole à un festival de musique et plein d’autres surprises du genre! Ce ne fut pas sans difficultés, j’ai aussi eu des montées de symptômes par la suite, mais c’est ça, le syndrome d’Ehlers-Danlos. Sauf que j’arrivais à voir ma famille et mes amis, à vivre un peu mes passions, même si, trop souvent, je me retrouvais face à mes limites, bien sûr.

Cette année… c’est même pas ça.
Je suis maintenant en ville, tout près… mais je rate plus d’événements et de spectacles que jamais.

Cette quinzaine de trucs à vous raconter, ce sont tous des rendez-vous médicaux, examens ou essais de nouveaux médicaments. Optométriste, généraliste, endocrinologue, neurologue, cardiologue, physiatre, podiatre… holter, diverses échographies et autres tests radiologiques, EMG… Prolothérapie, Butrans, Midodrine et Cymbalta! Juste écrire la liste et je suis essouflée. C’est prenant être malade! Et bien sûr je passe sur les infections, qui ont été plutôt nombreuses.

Cependant ça ne s’arrête pas là. Ce qui me fait “hyperventiler” cette nuit, c’est mon hypermobilité. Aujourd’hui on dirait que je tombe en morceaux. La détérioration de mes ligaments, de mes articulations. Et ça, c’est pas documenté. Y a pas de preuves dans mes dossiers médicaux. Je me blesse toute seule comme une grande, je me replace les dislocations seule ou avec mon copain ou ma mère et avec les années je m’arrange seule : glace, repos, etc. Je connais la chanson par coeur. Pas besoin de radiographie qui ne montrera rien ni d’un médecin qui ne connaît rien au SED pour me dire qu’on ne voit rien, que j’ai “peut-être une petite enflure” et qui me demande pourquoi je suis là, me suspectant clairement de vouloir des opioïdes.
La plupart des mes médecins n’abordent même pas le sujet, sauf le physiatre. Mon généraliste ne semble pas encore comprendre à quel point c’est sérieux. Les autres… ça ne les concerne pas.

*suit une liste un peu décourageante, j’en ai peur*

J’ai encore ma bosse sous le pied gauche, ça fait plus de 2 ans maintenant… je passe d’ailleurs un IRM demain pour cela. Probablement causé par une déchirure ligamentaire à l’intérieur du pied (causé par l’hypermobilité, évidemment!). Ça a causé un fibrome ou un kyste (parce que, bien sûr, on guérit jamais bien avec le syndrome d’Ehlers-Danlos!), et avec l’inflammation créée par l’action de MARCHER… ça fait une bosse qui grossit dès que je fais plus que 3 pas (j’exagère à peine). Je suis dans les démarches pour une chirurgie, seule solution possible.

Je me lève maintenant tous les matins avec de la douleur à au moins une cheville (pas toujours la même, parfois les deux), qui s’est partiellement disloquée pendant que je dormais. Moi qui aimais dormir avec des couvertures lourdes pour me sentir bien emmitouflée, et le drap plat coincé solidement sous le matelas au pied du lit… j’ai dû changer pour une couverture légère et défaire le drap. Malgré tout, je continue à me blesser. Ma cheville gauche a maintenant un “perma-bleu”. Deux zones bleu-brun qui se rejoignent autour de la malléole (la bosse sur le côté externe), résultat d’hématomes trop fréquents.
Je me suis aussi déplacé quelque chose dans la cheville droite en marchant hier soir… ça s’est replacé, mais marcher me fait très mal depuis. Ça arrive régulièrement, ces subluxations “spontanées” aux chevilles. La douleur passe en quelques jours. Pour le moment.

Ce ne sont pas des zones d’ombre…

Mes injections de Synvisc aux genoux aident énormément. Je m’aperçois après quelques semaines que je m’assois jambes croisées, que je n’ai pas de douleur après avoir été assise jambes pliées (sauf si c’est plus de 20-30 minutes), etc. Malgré tout, je me suis blessée à un genou la semaine dernière, en me retournant… rien de majeur, mais j’ai maintenant mal quand je marche.

J’ai déjà parlé de mes hanches qui se disloquent ou se subluxent de plus en plus facilement et de la peur que ça me crée. Eh bien ça continue d’empirer… par exemple, j’ai voulu danser un peu ce weekend (rien d’extravagant : dans le salon avec mon amoureux), et juste à me déhancher, ma hanche a partiellement disloqué! Et puis aujourd’hui, en me retournant dans le couloir, encore. Heureusement ça s’est replacé… mais c’est très douloureux.

Possiblement à cause d’une de cette blessure, mais pas nécessairement, je me suis fait mal au dos en fin d’après-midi aujourd’hui. Je ne sais pas exactement quand ni comment. Mais je sais qu’en fin de journée, quand j’ai voulu me pencher, j’ai failli coincer, et la douleur était intense. Enfin… je dis “dos”, mais c’est aussi sur le côté. C’est peut-être musculaire, pour une fois! Je saurai demain…

Ce n’était pas suffisant, alors je me suis partiellement disloqué l’épaule droite au niveau de l’omoplate. Comment? Sincèrement je ne me souviens plus! M’en suis-je seulement rendu compte sur le coup? La douleur était agaçante en début de soirée… Je croyais que c’était le mal de dos, j’ai mis de la chaleur… ça a empiré et j’ai réalisé que c’était l’épaule. J’ai donc mis de la glace. Ça a aidé un peu. J’ai tenté de moins utiliser mon bras, puis mon copain m’a mis de la crème anti-inflammatoire.
J’ai été m’allonger un peu… et j’ai constaté que la position “côté gauche” n’irait pas… mais ne voulant pas forcer avec le bras droit pour me replacer sur le dos… j’ai utilisé MA TÊTE. Malheureusement je ne m’en suis pas servi au sens “intelligence”, parce que c’était très stupide comme idée. Je me suis évidemment fait mal à la nuque et à ce ligament qui relie la tête à l’épaule!

J’étais couchée, incapable de bouger pour plusieurs minutes, et je pleurais de découragement. Quel est mon avenir, si chaque mouvement cause une nouvelle blessure?

Il m’était arrivé une chose similaire il y a quelques semaines, quand, après m’être disloqué l’épaule droite (encore), je me suis subluxé la gauche en tentant de m’installer dans le sofa. J’ai fini la soirée immobile, incapable de faire quoi que ce soit par moi-même… Vraiment, imaginez-vous dans une camisole de force, c’est pareil (douleur en plus).

J’ai eu un moment de déprime et d’inquiétude également cet après-midi, quand je suis revenue d’un lunch avec mon meilleur ami au centre-ville. Je m’y suis rendue en métro, ce que je n’ai pas eu la chance de faire souvent depuis un an…
Je marchais vers la maison, à la sortie du métro… et c’était une véritable torture. Au plus pur sens du terme.
Je n’avais pas le choix de continuer, la seule façon de faire cesser la douleur était de me rendre chez moi… mais la douleur était partout, intense, à chaque pas. J’avais envie de m’écrouler par terre. Mais on est en plein hiver et puis… ce serait beau pour me relever!

La bosse sous le pied, la cheville, le genou, les hanches… et le sac à main qui tire sur l’épaule (les deux font mal, alors peu importe de quel côté je le place!).

Je me concentrais à avancer, je me forçais à continuer… mais je paniquais.
J’ai 37 ans et marcher une petite quinzaine de minutes (disons trente, puisque l’aller n’avait pas été aussi difficile, bien que ça n’ait pas été facile non plus!) m’est presque impossible… et clairement, ce n’est pas que je suis simplement en manque d’exercice. Car marcher un peu ne m’est pas un problème. Car ce sont des blessures qui me font mal. Car plus je marche, plus j’ai mal.
Mes articulations me lâchent de plus en plus, plus souvent, plus facilement. Et me nuisent même quand je ne suis pas “activement” blessée. Comme mes hanches qui rendent la marche si difficile. Quelle sera la suite? La chaise roulante dès que le déplacement dépasse 10 mètres? Quand?

Mais que vais-je faire quand mes deux bras seront blessés en même temps?!

Je suis désolée, ça n’apporte pas de réponses ni d’inspiration à personne… mais pour ceux qui se font dire que le SED n’est pas dégénératif, c’est malheureusement faux. J’en ai déjà parlé, mais de l’enfance à maintenant, on voit une grosse évolution, et ce n’est pas seulement l’âge, ni le fait d’avoir le diagnostic ou d’être mieux suivie, ni le fait d’avoir fait de la danse ou pris du poids, par exemple.

Je vis dans l’incertitude face à l’avenir… j’ai toujours su que ce serait éventuellement pire. C’est pourquoi je tente depuis des années de prendre soin de mes articulations. Mais je vois que je ne peux pas prévenir l’inévitable (à moins de cesser de bouger à 100%!), et c’est paniquant de constater l’ampleur des problèmes qui peuvent survenir.

Écrit en écoutant du Alfa Rococo (ma favorite est “Nos coeurs ensemble”)

*Si vous n’arrivez pas à voir le contenu vidéo, cliquez ici

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