Cette décision a fait l’objet d’une campagne de communication orchestrée par l’Agence de la Biomédecine, elle-même relayée par les grands organes de presse généraliste et spécialisée.
Il convient donc d’en tenir compte, aussi bien pour ceux qui ont un avis arrêté sur la question et désirent le faire savoir pour leurs obsèques, que pour les familles et les proches dont les directives ne pourront plus s’opérer de la même manière.
De quoi s’agit-il exactement ? Pourquoi pareille décision ? Quelle marge de manœuvre ont les individus qui ne veulent pas être prélevés ?
Une situation alarmante
Le décret du 11 août 2016 instaurant cette nouvelle politique s’appuie sur une réalité préoccupante, qui frôle la question sanitaire : aujourd’hui ce sont environ 20 000 patients qui dépendent d’une potentielle greffe pour recouvrer la santé.
Cependant on dénombre une moyenne de 6000 prélèvements annuels environ, ce qui ne couvre pas, loin s’en faut, des besoins dont la plupart sont urgents.
Si 80 % de la population se dit favorable au principe, en pratique on ne distingue que 67 % de dons sur personnes décédées.
Dans un tiers des cas, les refus sont formulés par la famille alors que la personne concernée ne peut plus s’exprimer sur le sujet, et parfois en opposition flagrante avec son opinion.
Le décret a donc été façonné pour permettre de stipuler sa volonté en la matière beaucoup plus clairement, afin de lever les ambiguïtés.
Le consentement présumé
L’idée est que chaque français est désormais susceptible d’être donneur, ce qu’on nomme un « consentement présumé » :
« Le prélèvement d’organes post-mortem peut être pratiqué sur une personne majeure dès lors qu’elle n’a pas fait connaître, de son vivant, son refus d’un tel prélèvement, principalement par l’inscription sur un registre national automatisé prévu à cet effet » stipule la modification de la loi santé.
Ne sont pas concernés :
- les mineurs (la décision revient toujours à leurs parents ou leurs tuteurs);
- les individus sous tutelle ;
- ceux qui en ont formellement interdit la pratique.
Ce n’est du reste pas une nouveauté si l’on en croit la loi du 22 décembre 1976 qui autorisait déjà le prélèvement « sur le cadavre d’une personne n’ayant pas fait connaître de son vivant son refus d’un tel prélèvement » ; cependant les chirurgiens se faisaient jusqu’alors un devoir de consulter les proches avant d’agir.
Il n’est donc plus maintenant besoin de préciser dans son testament, par écrit ou à l’oral qu’on veut céder ses organes, encore moins d’avoir une carte de donneur.
Certaines inquiétudes au sein du corps médical et associatif
Les médecins ne seront donc plus obligé de consulter la famille pour s’informer d’un éventuel refus. Finalement, cette nouveauté n’a pour objet que d’inciter davantage à clarifier sa position en faveur ou non au don d’organes.
« Je redoute un manque d’informations des citoyens » craint Pierre Noir, vice président de France-Adot qui note aussi que « le principe du consentement présumé est connu par seulement 13% des Français ».
Mais cette mesure suscite pourtant des inquiétudes parmi le corps médical et associatif. L’ordre des médecins et l’Adot redoutent de devoir faire fasse à une sorte de « méfiance des familles » à la suite de ce changement.
« Nous souhaitons que l’information passe encore mieux, cela fait 40 ans qu’elle n’est pas passée. On ne voit pas en quoi un amendement pourrait la faire connaître »…
« Il faut absolument aller plus loin dans les prochaines années et donner la possibilité à ceux qui veulent dire oui au don d’organes » insiste Pierre Noir.
La possibilité de refuser
Au contraire c’est le refus qu’il va falloir expliciter clairement par différents moyens :
- Le formuler directement à un proche de confiance … qui devra prouver la véracité des propos si le cas se présente, notamment les raisons et les circonstances de ce refus, et cela par une attestation écrite et signée.
- Le coucher par écrit dans une lettre, un testament, une convention obsèques ; attention cependant ces derniers documents ne sont lus que plusieurs jours après le décès, or les prélèvements ont lieu immédiatement après.
- S’inscrire au registre des refus, dont on peut obtenir le formulaire via le site dédié.
Cette dernière méthode semble la plus efficace et la plus précise :
- Elle permet par exemple de lister les organes qu’on veut conserver.
- On doit fournir en parallèle copie de sa carte d’identité pour authentifier sa déclaration, preuve de sérieux et de fiabilité.
- Cette déclaration sera bientôt opérable vie internet.