Vive le Téléthon !

Grâce à l'aide de toute la population française, nous allons enfin sauver des milliers de personnes et faire avancer la recherche !

Mais... vous ne voyez pas comme un problème, juste là ? Et bien il se trouve que jusqu'à maintenant, j'imaginais que c'était surtout le rôle de l'État, ou à défaut, d'une entreprise de service public, de sauver les gens et faire avancer la recherche.

Loin de moi l'idée d'interdire à des entreprises de travailler sur ce domaine. Mais le privé n'est pas vraiment connu pour sauver les gens. Ou alors, vraiment seulement si ça rapporte. Ainsi, lorsqu'une maladie est décrétée « pas rentable », aucune entreprise ne fait de recherche. Autant vous dire qu'elle était motivée à sortir le Viagra.

Mais sans être franchement gauchiste, on peut tout à fait comprendre que là où les entreprises boudent, le service public se doit d'être présent, non ? Il est vrai qu'il préfère peut-être mettre de l'argent là où il y a vraiment du monde à soigner. Le SIDA, par exemple, lorgne avec jalousie les dons faits au Téléthon.

Parce que finalement, on nous fait un super show télé avec des célébrités, des chansons, tout ça, et finalement, quand on fait la collecte, on vous a vendu du rêve. C'est merveilleux. Mais revenons sur Terre. La Myopathie touche 5000 personnes en France (limitons à ce territoire pour comparer). La maladie d'Alzheimer touchera 1 200 000 personnes en 2020, en forte progression, malgré les décès. Maladie qu'on attrape de plus en plus jeune. J'aurais pu comparer avec le SIDA, la sclérose en plaques ou des tas d'autres maladies qui n'ont aucun traitement (dites orphelines).

Alors évidemment, lorsque vous avez une personne malade dans un fauteuil devant vous, forcément c'est concret, c'est difficile. On veut le sauver, c'est humain. Préférez-vous sauver un myopathe, 30 scléroses en plaques, ou 168 « vieux » atteints d'Alzheimer ? Je ne vous propose pas ce méchant dilemme par cruauté. Mais pour rappeler qu'au-delà des maladies qu'on vous présente à la télévision, avec force paillettes, il y a de nombreuses personnes qui dépérissent, faute de traitement.

Il faut savoir que ce sont essentiellement des particuliers (1 million) qui donnent (84% du bilan) surtout les revenus modestes (en proportion de leurs revenus), car les français sont très généreux. Très peu d'entreprises (10% établissements de soins compris pour moitié). La gestion + collecte coûte 15% des recettes. Personne n'a été guéri en 30 ans (pour un total de plus de 2 milliards d'euros donnés).

Ne vous méprenez pas : je VEUX que l'on fasse de la recherche pour soigner les myopathies. Il serait simplement cruel que ce Téléthon fasse de l'ombre aux autres maladies. J'aimerais aussi qu'il ne s'agisse pas que des donations de pauvres là où l'État devrait prendre sa part (avec un impôt correctement réparti là où l'argent se trouve). C'est à ça que sert l'impôt.

Sinon, pour aider les maladies rares, il y a d'autres moyens.