CANCER de l'ENFANT: Des effets collatéraux lourds pour la mère et pour le père – Cancer

Au-delà de l’anxiété et de la souffrance qu’il entraîne aussi chez les parents, le cancer de l’enfant a des effets collatéraux négatifs sur le mode de vie de la famille, précisément sur le revenu et l’emploi des parents. Avoir un enfant atteint de cancer entraîne en effet une réduction du revenu pour les parents et une interruption fréquente du travail de la mère. Cette étude du Karolinska Institutet, publiée dans la revue Cancer, sensibilise les professionnels de l’oncologie à ces effets collatéraux, qui si certainement en dehors du champ de la prise en charge clinique, devraient être mieux pris en compte dans le suivi du jeune patient.

Car même après ajustement pour les facteurs sociodémographiques tels qu’évalués avant le diagnostic, les résultats indiquent que le cancer de l’enfant va bouleverser le niveau et mode de vie des parents des années après le diagnostic. De plus, ces conséquences apparaissent ici encore plus lourdes pour les mères.  

L’équipe du Karolinska Institutet a suivi 3.626 parents de 1.899 enfants diagnostiqués avec un cancer sur la période 2004 à 2009. Ces parents ont été  » comparés  » à un groupe témoin apparié de 34.874 parents, témoins, sans enfant malade. L’analyse révèle que :

·   Dans l’année qui suit le diagnostic, le revenu professionnel des parents baisse de manière significative, avec une réduction globale de 21% pour les mères et une réduction de 10% pour les pères vs parents témoins,

·   Cette baisse de revenus professionnels va perdurer jusqu’à 6 années après le diagnostic,

·   le revenu des pères pendant 2 ans, après le diagnostic.

·   les mères ont un risque accru de perdre leur emploi (vs les pères) après le diagnostic de cancer de leur enfant par rapport aux mères témoins, et ce risque de perte d’emploi reste ainsi plus élevé jusqu’à cinq ans plus tard.

·   En revanche, avoir un enfant atteint de cancer n’a pas d’incidence sur le statut de l’emploi des pères.

·   Un âge plus jeune des parents, un moindre niveau d’études, une origine étrangère sont 3 facteurs associés à des effets encore plus négatifs sur les revenus.

·   Les mères ayant un revenu plus élevé avant le cancer de leur enfant sont relativement épargnées (peu de baisse de revenus) vs les mères ayant un revenu de base plus faible.

Un appel à des mesures de soutien aux parents : Les auteurs appellent les professionnels de santé et les autorités à prendre des mesures pour faciliter la combinaison nécessaire entre les responsabilités parentales lourdes des parents d’enfants diagnostiqués avec le cancer et leurs impératifs professionnels, qui conditionnent aussi le mode de vie du foyer. En bref, c’est le besoin, pour tous les parents dans cette situation, d’un soutien prolongé par les équipes sociales, à l’hôpital, pour les aider à surmonter ces immenses défis à la fois émotionnels et pratiques associés au diagnostic du cancer chez un enfant. C’est aussi tout bonnement, l’idée d’une aide financière qui pourrait être attribuée aux parents, durant le traitement et jusqu’à la rémission du cancer chez l’enfant.

Dans certains pays, notamment, les systèmes de sécurité sociale sont moins protecteurs, le code du travail moins rigoureux, et les parents d’enfants atteints de cancer doivent continuer à travailler pour éviter les difficultés financières, n’ont pas le droit légal de réduire leurs heures de travail, en dépit d’un fardeau de soins et émotionnel terriblement accru.

Source: Cancer November 21, 2016 DOI: 10.1002/cncr.30436 Short-Term and Long-Term Effects of Childhood Cancer on Parents’ Income From Employment and Employment Status: A National Cohort Study in Sweden

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