Comment se sentir désirable?

C’est un sujet gênant. L’apparence.

Mais c’est la réalité, ça aussi, de la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos.

On n’a pas, pas vraiment, là non plus, le contrôle de son corps. Pas plus que les fois où on voudrait faire la vaisselle, le ménage, puis aller au souper de famille… et que finalement on fait la planche sur le plancher du salon.

Je ne veux pas dire que je suis incapable de m’aimer, ou que je déteste ce que je vois quand je regarde dans le miroir. C’est pas ça. Je ne veux pas dire, non plus, que je ne me sens jamais féminine… et faut dire que j’ai un petit côté tomboy de nature.

Cependant… le SED apporte son lot de difficultés, et y a des fois… où je me sens moche. Des fois où un truc me frappe en plein visage et je me dis “mais comment suis-je supposée arriver à me sentir belle et désirable avec de tels trucs?!”. Et ces fois-là… c’est moins évident, je dois dire.

Ça prend surtout un espèce de déni (essayer de ne pas y penser). Si on est chanceux, comme moi, on a le regard d’un autre pour nous dire que c’est pas important. Quelqu’un qui voit au-delà de ces symptômes… mais je ne vis pas que dans le regard des autres. Et mon petit moi, il trouve ça pénible par moments. Ça sert à rien de faire croire que je m’en fous. La plupart du temps oui, heureusement. Mais pas tout le temps.

Alors, hein, qu’est-ce qui peut clocher dans notre look, “grâce” au syndrome d’Ehlers-Danlos?

• La belle peau blanche, ouais… parsemée de rougeurs, de marques qu’on se prend juste à s’appuyer quelques secondes sur un comptoir, ou à s’assoir sur une banquette… des hématomes qu’on se prend à rien.
• Les cicatrices… j’en ai plusieurs. Elles ne sont pas toutes causées par le SED, mais à cause du SED elles ont mal guéri, alors elles sont vraiment laides (pas discrètes du tout en tout cas…).
• Les vergetures et varices qui n’en finissent plus. La peau élastique hein… ouais.
• Les orthèses ou bandages qu’on doit parfois porter. Le bronzage décalé qui en résulte l’été!
• Les bruits pas trop catholiques que l’estomac peut faire avec la gastroparésie… (ça prend des heures digérer le moindre repas, on imagine bien… ça glougloute longtemps, la tuyauterie!). Justement, le ventre qui gonfle jusqu’à avoir l’air enceinte de nombreux mois quand on mange la moindre bouchée…
• Les médicaments qui font prendre du poids… bien sûr, le poids n’a rien à voir avec le fait de se sentir désirable, et on peut être très jolie et féminine sans être mince. C’est plutôt le manque de contrôle qui me dérange. Prendre 15 livres en quelques semaines, se sentir gonflée, en rétention d’eau, ou simplement ne pas arriver à perdre de poids… c’est dur sur l’égo, quoi.
• Parlant des médicaments… le fludrocortisone que je prends depuis quelques années et qui me permet de vivre plus normalement… il augmente la pilosité. Toutes les femmes ont des poils sur les bras, pour la plupart ils sont très fins, on ne les remarque pas. Ce n’est plus mon cas. J’en ai un peu sur le ventre… j’ai même parfois des poils au menton de-ci, de-là. Quelle horreur!
• En même temps, je perds mes cheveux (quelle ironie). Ça ne semble pas être assez pour craindre que ça paraisse. Mais j’ai peur un peu… je ne peux pas dire le contraire. Quand je prends ma douche et que ça tombe par poignées… c’est troublant. Je les perds encore plus depuis que je prends le bêta-bloquant. Plus aussi quand je suis malade, si j’ai une bronchite par exemple.
• D’ailleurs, dans ces moments où je vais vraiment moins bien, mes cheveux sont ternes, mon teint est brouillé… comme si j’avais besoin d’une raison pour être un peu plus découragée!

Alors… c’est ça. Je l’ai dit. On ne pense pas à ces trucs quand on parle de maladie… sauf le lien entre cancer et cheveux.
La maladie chronique, ça ne touche pas qu’un aspect de la vie. Ça a le don d’aller gruger un peu partout. J’ai décidé de passer par-dessus la gêne pour tenter de le démontrer.

Écrit en écoutant via YouTube (vu qu’il n’a pas encore d’album, malheureusement!), le beau Charles-Antoine Gosselin. Lui et son frère Marco, avec qui il joue, sont des personnes géniales que je suis contente de pouvoir appeler mes amis 

Voici “L’hiver arriverait en retard”… n’ayant pas eu de neige avant Noël en 2015, je l’ai un peu blâmé, voyons ce qui arrivera en 2016, hehe!

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