Pour nous, elle se dévoile.
Cela donne un récit de vie passionné et passionnant que vous pouvez aussi suivre sur sa page Facebook.
La parole des patients est importante et doit être développée.
Nous nous sommes connues enfants.
Je venais d'avoir 3 ans et elle a débarqué du jour au lendemain sans crier gare.
Nous aurions pu nous séparer, prendre nos distances au bout de quelques mois mais elle en a décidé autrement.
Malgré moi, malgré nous, malgré eux...
Elle est restée, s'est installée et j'ai dû me faire à sa présence.
Elle n'a pas fait son emménagement dans le calme et la diplomatie, disons plutot que c'était une prise de pouvoir manu militari et clairement elle était bien plus armée que nous tous.
Aujourd'hui cela fait presque 35 ans que nous cohabitons.
J'ai réussi avec les années à installer entre nous un peu de diplomatie.
Elle, de son coté, essaie toujours de m'imposer sa loi de temps à autre.
On a finit par bien se connaître toutes les deux, je dirai même que je ne serai sans doute pas la personne que je suis devenue sans sa présence.
Je me suis construire avec elle, grâce à elle et bien trop souvent contre elle.
Elle, c'est ma maladie chronique, une insuffisance rénale joliment nommée HSF pour les intimes et Hyalinose Segmentaire et Focale pour les experts.
Ici je la nommerai elle car finalement la seule qui compte vraiment dans tout ça, c'est Moi.
Elle et Moi, La rencontre
C’est par hasard, que nous avons fait sa rencontre en mars 1982.
Issue d’une famille de parents infirmiers et ayant une sœur de 5 ans mon aînée, j’étais une petite fille joyeuse, drôle et espiègle. Voulant toujours à tout prix imiter ma grande sœur, je copiais les moindres de ces faits et gestes.
Vient alors le jour d’une analyse d’urine à l’école pour ma sœur (Vous savez dans ces petits pots rouge stériles), moi toujours à l’affût d’une nouvelle chose à imiter, ni une ni deux, j’avais décidé que moi aussi j’aurai la joie de faire pipi dans ce joli petit pot.
Seulement j’ignorais que cet acte qui me semblait si anodin et plutôt rigolo allait à tout jamais faire basculer ma vie, notre vie.
Il n’y eut pas beaucoup de doute pour mes parents sur le fait que ce petit pot ne contenait en rien quelque chose de semblable à un pipi d’une enfant de trois ans. Après une analyse au laboratoire, le verdict était tombé, mes reins ne fonctionnaient pas normalement.
Après le coup de massue, il fallut à mes parents faire face à la nouvelle et à la première d’une trop longue série d’hospitalisation.
La rencontre avec Elle venait d’avoir lieu,
Elle aurait bientôt un nom et Elle ne me quitterait plus jamais.
Elle et Moi, Le dialogue
Elle et Moi nous sommes dans une discussion perpétuelle.
Un dialogue intime avec une sœur siamoise qui n’aurait pas du tout les mêmes ambitions, les mêmes envies et la même vision de la vie.
Moi : « Allez viens il fait beau, on sort se promener » Elle : « Ah non ! hors de question !
Aujourd’hui on reste couchée, j’en ai rien à faire qu’il fasse beau »
Ou encore
Moi : « Dans la vie, ce que j’aimerai c’est me marier, avoir des enfants et faire des études de médecine » Elle : « Mouais, sauf que moi j’ai pas envie d’avoir des enfants, ni de faire des études et puis se marier faut voir avec qui »
Dans tous ces nombreux échanges que nous avons eu, je ne pourrais pas vous dire combien de fois j’ai eu le dernier mot mais je sais qu’elle m’a tenu tête très (trop) souvent.
Mais grâce à Elle, j’ai appris l’humilité, l’abnégation, la patience, la volonté.
Elle m’a poussé dans mes retranchements les plus extrêmes pour me faire sortir le meilleur de moi-même et pour ça je l’en remercie.
La suite, bientôt.
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