Nouveau neurologue

En janvier dernier, j’ai rencontré un nouveau neurologue.

…eh oui. J’ai maintenant 9 mois de retard dans mes articles! Mais j’ai tout noté ce qui s’est produit, je devrais finir par en faire le tour.

Bref, nouveau neurologue. Parce que, migraines, vertiges, douleurs neuropathiques, tout ça.

Nous avons à peine discuté des vertiges. C’était comme un truc de trop. Déjà le reste a fait que le rendez-vous a duré une heure, et je me sentais pressée. Ne vous trompez pas! Je l’ai trouvé très gentil, respectueux. Il comprenait bien le syndrome d’Ehlers-Danlos, j’y étais référée par mon endocrinologue, qui tente de monter une équipe de médecins qui s’y comprennent en maladies rares. Qui, sans les connaître toutes par coeur, savent que rare ne signifie pas impossible, par exemple. Ouverts d’esprit. Qui comprennent que nous sommes des patients experts par la force des choses. Bref, un médecin agréable.
J’ai surtout apprécié qu’il me donne un numéro de téléphone où lui laisser un message en cas de besoin!

Pour les migraines, il a revu avec moi mes symptômes… le fait que je n’ai pas de déclencheur clair, que j’ai des “auras” (des symptômes précurseurs de la douleur), les nombreux médicaments essayés à ce jour. Il m’en a prescrit un, déjà essayé, mais à l’époque où mon problème de volume sanguin trop faible me causait d’énormes maux de tête, donc… peut-être allait-il fonctionner? C’est du Maxalt (aussi appelé Rizatriptan). La version dont on laisse le comprimé fondre sous la langue.
Cependant, on doit prendre cela dès l’apparition du premier symptôme (même avant la douleur si j’ai un aura)… et comme j’ai tellement d’autres bobos, souvent je m’en aperçois trop tard. Surtout, je me réveille souvent avec une migraine bien installée… et donc dans ces moments le Maxalt ne fonctionne pas. Mais la pharmacie a remplacé mon médicament précédent (Fiorinal avec codéine) par celui-ci. J’ai donc laissé un message au neurologue… qui m’a effectivement rappelé! Il m’a fait confiance de ne pas prendre les médicaments en même temps, et a appelé mon pharmacien pour qu’ils réactivent mon ancienne prescription! Je peux donc choisir celle qui est le plus appropriée. Parce que oui, le Maxalt fonctionne bien quand je peux prendre la migraine assez tôt! Et je préfère celui-ci, car il est plus doux sur mon estomac et me laisse moins d’effets secondaires!

Afin de tout mettre de mon côté, il a décidé de me référer à un spécialiste des migraines, un autre neurologue. Il a tout mis ce qu’il pouvait sur le papier pour que je passe en premier sur la liste de la clinique de la migraine, ma résistance aux nombreux médicaments déjà essayés, l’absence de déclencheur, etc. Il avait surtout peur que j’attende trop longtemps, vu que le meilleur spécialiste de la clinique devait bientôt partir en sabbatique, m’a-t-il dit.
…quelques mois plus tard j’ai reçu un appel de l’hôpital me disant que le spécialiste en question REFUSAIT de me voir, puisque j’étais déjà suivie par un neurologue! …quand j’ai fait remarquer au commis que c’était ce neurologue qui m’avait référé, il n’en revenait pas et a dit qu’il verrait ce qu’il pouvait faire… mais je n’en ai plus entendu parler. C’est fort, bravo.

Pour ce qui est des douleus neuropathiques… il a d’abord fait un examen sommaire, avec le petit marteau pour les réflexes (qui étaient quasi-inexistants à certains endroits…), un tire-langue cassé en deux pour me piquer sous les pieds (je ressentais tout comme il le fallait). Il a convenu que la douleur ressentie ressemblait à de la douleur neuropathique… et m’a prescrit un EMG : électromyographe.

Je l’ai passé le mois suivant.
C’est un des examens les plus désagréables que j’ai jamais passé! On installe des électrodes aux extrémités des nerfs et on lance un courant électrique. Les chocs sont beaucoup plus forts que ce à quoi je m’attendais. Ils ont fini par les aiguilles dans le mollet, pour tester un autre aspect… c’était un peu douloureux aussi, mais rien de comparable.

À un moment je me suis inquiétée, car après avoir fait une série de chocs électriques, la technicienne m’a dit d’attendre un moment et est allée chercher le médecin. Je me disais “ça y est, y a de quoi d’anormal”. Finalement… j’avais à moitié raison. L’anormalité qu’elle voyait était causée par sa maladresse, le médecin a réussi à faire fonctionner le truc, et tout était normal.

Une fois l’examen terminé, j’ai rencontré le médecin immédiatement (pas MON médecin). Il m’a expliqué que l’examen était normal. Que ça ne signifiait pas que je n’avais pas de problème, mais que le test ne pouvait rien détecter. Il m’a expliqué qu’il y a les grosses et les petites fibres, et que ces tests détectent les problèmes avec les grosses fibres. Donc mon problème était visiblement au niveau des petites fibres (en anglais on dit “small fibers neuropathy”).

En attendant, mon neurologue m’avait prescrit un médicament reconnu pour soulager les douleurs neuropathiques (car les antidouleurs habituels n’y font pas grand chose). L’amytriptiline. J’en avais déjà pris, alors que mon faible volume sanguin me causait de grandes douleurs (ce n’étaient pas que des maux de tête!)… mais j’y avais mal réagi.
Ça n’a pas changé. Je les ai endurés quelques semaines (près de 3 mois, même!), mais ça me cause des rêves trop réalistes (je ne sais plus si j’ai parlé avec quelqu’un, ou rêvé que je l’ai fait, par exemple), ça me rend amorphe, et surtout… ça ne m’a pas soulagé du tout. Encore une fois, j’ai pu laisser un message au neurologue, qui m’a rappelé rapidement. Il m’a conseillé de cesser graduellement le médicament (qui était tout de même à la plus faible dose), et m’a dit qu’il me prescrirait autre chose à mon prochain rendez-vous.

Ce rendez-vous devait avoir lieu en juin dernier, soit 6 mois après le premier.
Je suis toujours sur la liste d’attente. Je continue d’avoir mal sans avoir de médicament, sans suivi.

Écrit en écoutant du Pink Floyd…
Mais je vais vous faire entendre du Feel Burned, le band dont je suis la gérante, parce que j’ai eu la joie d’apprendre hier que le premier album, que j’ai aidé à mixer, fait partie de la liste longue du gala alternatif de la musique indépendante du Québec (Gamiq)! Le premier tour de vote est ouvert au public jusqu’au 25 septembre 2016, alors si jamais ça vous intéresse, vous pouvez aller jeter un coup d’oeil ici et voter! N’hésitez pas à écouter les extraits et voter pour les autres catégories aussi!
*Si la musique ne fonctionne pas, cliquez ici

——————————————–

Pour vous abonner à la liste d’envoi du blogue #EhlersDanlos cliquez ici