Voilà un sujet que j’évite soigneusement d’aborder sur le blog ces derniers temps : le RGO de Miniloute. Le point à 2 ans.
Si vous nous suivez, vous savez que le RGO, ou Reflux Gastro Oesophagien, c’est une pathologie qu’on connaît plutôt bien par ici. Surtout le RGO de bébé en fait, parce que bon, monsieur en a un, mais je n’irais pas jusqu’à en faire un article (ne le prends pas mal chéri :p). Bref, pour ceux qui ne savent pas, on a fait connaissance avec ces 3 lettres de malheur quand Liloute était toute petite. Heureusement pour elle et pour nous, à 3 mois c’était maitrisé avec un traitement et une éviction du lait de vache. A 1 an tout était terminé.
Et puis il y a eu Miniloute. Un deuxième bébé RGO (ouais, quand on aime on ne compte pas apparemment), mais qui a souffert beaucoup plus longtemps. Je vous en ai beaucoup parlé sur le blog (par exemple, au moment du diagnostic du RGO, des 1 an de la demoiselle et souvent dans nos points bébé mois après mois). Mais ces dernières semaines, j’avais choisi de ne plus trop en parler ici, même si je continuais à répondre à vos questions sur le sujet en privé.
Parce que le RGO est fourbe. Quand tu crois que ça va mieux, il revient en force. Parfois tu sais pourquoi, parfois non. Dans le cas d’un RGO pathologique (comprendre : qui entraîne des pathologies et un inconfort certain pour bébé) et résistant à pas mal de traitements comme celui de Miniloute, je dirais même qu’en fait il est sournois. On vivait avec depuis la naissance de miss N. et ses oesophagites alors qu’elle était encore un nourrisson. On s’était fait à la panoplie de laits, épaississants et autres traitements qu’on emportait partout.
Parce que c’était comme ça, y’avait pas le choix. Croyez moi, si j’avais pu éviter ses traitements plutôt lourds à si long terme à mon bébé, je l’aurais fait ! On a tenté tellement de choses que j’en étais blasée, je croyais qu’on ne s’en sortirait jamais. J’ai arrêté de croire à ces promesses de guérison avec la diversification (quelle galère ça a été!), la position assise ou la marche (laissez moi rire !)
Bien évidemment dans la plupart des cas ça se passe comme ça. A 1 an, pour beaucoup de bébés et de parents, le RGO est juste un mauvais souvenir, on en a eu la preuve avec Liloute.
Mais pas avec Miniloute. Jusqu’à récemment, les crises de reflux faisaient encore partie de notre quotidien. Les traitements aussi. Mais lentement, on arrivait à franchir des étapes qui nous paraissaient cruciales. On était juste trop effrayés pour en parler.
Quand elle a eu 20 mois, Miniloute est passée au lait de riz non AR, mais toujours avec épaississant (dingue d’épaissir un lait AR non? Et pourtant…). Et puis 2 mois plus tard, on a fait le grand saut : lait de riz en poudre sans épaississant, ni céréales ! Un énorme progrès quand on sait qu’elle régurgitait même avec un lait de la consistance d’une purée… Maintenant, elle n’a plus qu’un biberon de 180 ml de modilac riz Croissance en complément de biscuits.
Au mois de Juillet, alors qu’elle avait 23 mois, on a tenté le 3ème sevrage d’inexium en presque 2 ans. Un énorme pas. Et on avait très très peur, parce que les dernières fois on avait frôlé l’oesophagite… Alors évidemment on a suivi un protocole très progressif avec une diminution lente des doses. Au bout de 15 jours à demi-dose, on a constaté un effet rebond, ce qui est plutôt courant mais qui m’a désespérée sur le moment. Et puis on a pu continuer, passer à des doses encore plus basses jusqu’au jour où… Plus rien.
ENFIN !!!
On a guetté, on a attendu, prêts à dégainer la pipette de gaviscon au moindre pleur.
Mais à l’exception d’une crise en vacances, rien. Alors on a encore attendu.
Ça fait un mois. Un mois sans aucun traitement. Rien qu’en l’écrivant, je réalise qu’on revient de loin et j’ai du mal à y croire. Mon bébé RGO sévère a enfin une vie presque normale ! (Oui, parce que bon, les PLV, ce n’est pas encore ça hein…)
Bon, évidemment, je garde mes boites de médicaments précieusement, au cas où… Evidemment, dès qu’elle se réveille un peu tôt le matin en hurlant je me dis que ça recommence… Le RGO, ça vous traumatise des parents !
Prochaine étape ? La 3ème tentative de réintroduction des PLV ! On va se dire que la troisième fois porte chance 😉
Désormais Miniloute aura chaque jour un biscuit avec beurre/lait au goûter. Chaque semaine on introduira une nouvelle source de lait de vache, très progressivement, en espérant aller jusqu’au bout d’ici 9 semaines 🙂 Ou du moins le plus loin possible.
Et cette fois je pense que je partagerai d’avantage avec vous. Je voudrais vraiment vous remercier pour tous les messages et commentaires que vous m’envoyez pour prendre des nouvelles de Miniloute, me poser vos questions… Je suis heureuse de voir qu’on peut s’entraider dans cette galère car on est de plus en plus nombreux à le vivre. Même si bien sûr un avis médical est irremplaçable 😉
Alors on en reparle bientôt ?