Bonjour et bienvenue à vous, pauvres âmes égarées dans les dédales d’un simple sobriquet qu’on vous a collé sur le front comme une étiquette sur un dossier : « Malade atteint du Syndrôme d’Elhers-Danlos »
Bonjour aussi aux familles ou aidants familiaux qui chercheraient conseils pour aider un proche atteint de la maladie.
Je suis ici pour apporter une touche féminine et différente, parce que deux visions opposées valent mieux qu’une n’est-ce pas!
Avant toute chose je me présente. Tombons les masques tout de suite qu’on soit débarrassés des politesses et autres bienséances de présentation afin qu’on passe tout de suite à l’essentiel sans retenue.
Je suis une femme de bientôt 29 ans. Je suis mariée et maman d’une jolie petite princesse.
Seulement pour en arriver là je n’ai pas vécu un compte de fée. Ou alors j’ai commencé par la fin? A méditer…
J’ai d’abord vécu une enfance douloureuse, fatigante et je fus une enfant très introvertie. J’ai vu de nombreux spécialistes qui jamais ne comprenaient comment je pouvais déclencher de fièvres sans causes apparentes, des déchirures musculaires sans efforts conséquents, et des problèmes gastriques inexplicables. Toute ma vie s’est résumée par ce terme « inexpliqué ».
J’ai utilisé toutes mes forces possibles avec de nombreuses rechutes qui me faisaient souvent manquer l’école. J’étais bonne élève, très curieuse, donc j’ai pu valider mes diplômes le temps que j’ai réussi à ne pas laisser l’épuisement me surpasser. Il est arrivé lorsque j’avais 20 ans et que j’étais à la fac. Je faisais des études de Lettres. Les 15 heures de cours hebdomadaires étaient déjà trop pour moi. Mon mental a fini par s’essouffler avant mon corps. C’est là que j’ai décidé de prendre en charge ma dépression en me faisant interner en hôpital psychiatrique. J’ai lutté plusieurs années comme ça, entre fac et hôpital psy jusqu’en licence où je me suis résolue à abandonner ma carrière professionnelle. Un véritable deuil. Mais l’épuisement avait fini par toucher d’abord mes jambes, mes cervicales et la mâchoire. « C’est le stress ». Une fois la dépression déclarée on est vite catalogué. Impossible de marcher pendant des mois, impossible de m’alimenter à cause d’un trouble de la déglutition. Je n’ai plus eu le choix….
J’ai pourtant été bien suivie par le personnel du Centre médico-psychologique qui a tout tenté pour me sortir la tête de l’eau. J’ai essayer toutes formes de thérapies (cognitive, art-thérapie, sophrologie, musico-thérapie, thérapie comportementale) au grand désespoir de ma psychiatre et de ma psychothérapeute qui me voyaient décliner en un temps record. J’ai pris toutes les possibilités d’anti-psychotiques, anti-épileptiques pour peut-être une fibromyalgie, anxiolytiques, anti-dépresseurs, j’en passe et des meilleurs. Rien n’a fonctionné. Et pour cause : « Madame Wibaut vous n’êtes pas folle! Vous êtes atteinte d’une maladie inconnue qui n’est pas psychologique. Vous avez une dépression réactionnelle et non chronique. En presque 8 ans nous pouvons affirmer avoir tout essayé et vous encourageons vivement à chercher ailleurs. Vous ne pouvez pas rester comme ça! »
Coup de massue! J’avais fini par les croire ces autres ignares qui m’avaient cataloguée hypocondriaque, fibromyalgique ou pire, fainéante.
Mais mon infertilité « inexpliquée », le recours aux inséminations pour avoir ma fille puis l’hémorragie qui a failli me coûter la vie lors de l’accouchement prouvaient bien que je n’inventais pas mes symptômes! Comment le stress peut-il faire perdre 3,7L de sang ? C’est quoi cette histoire???!!!
C’est là que j’ai compris qu’il fallait que je sache : pas pour moi, mais pour ma fille. Élever un enfant c’est dur quand on souffre. Élever un enfant dont on vous annonce qu’il est atteint de mucoviscidose encore plus.
Alors j’ai cherché.
J’ai fait tous les spécialistes de la région. Des symptômes oui, mais inexpliqués. C’est un professeur de médecine interne qui a repris tout mon parcours de A à Z. Il a relié chaque indice pour évoquer ce nom barbare que j’ai eu beaucoup de peine à retenir… Un quoi? De l’air dans l’os? A cause de mes genoux en arrière et de mes vergetures???? C’est quoi le rapport!?! Et puis oui je pèse 48 kilos tout mouillé mais j’ai droit d’avoir des vergetures aussi grosse non?! C’est pas un crime? non? Un indice?
Donc quelques mois plus tard je suis envoyée à un autre qui donne son avis. Hummmm l’étau se resserre.
Et il y a 5 mois je tombe dans le trou de l’entonnoir : diagnostique officiel posé : Syndrôme d’Elhers-Danlos hypermobile type X
C’est tellement réconfortant d’avoir un nom!!!! Je me suis trouvée! Je sais qui je suis! Et maintenant je suis prise au sérieux! J’ai droit aux portes grandes ouvertes des spécialistes qui initialement ne voulaient pas entendre parler de moi! Il faut dire que le SED est un cas intéressant qui les sort de leur train-train quotidien! Je suis un phénomène de foire! Honnêtement ça m’arrange. J’ai des passe-droit! Et c’est la classe!
– Le rendez-vous avec le pneumologue a été plus compliqué à digérer.
Jeune je me plaignais d’essoufflement handicapant. J’ai d’abord été traitée pour de l’asthme, mais arrivée à l’adolescence j’ai été prise pour spasmophile. Mes blocages respiratoires n’étaient plus pris en compte, ni auscultés. Je repartais avec des anxiolytiques. De ce fait mon corps a tant souffert de cette insuffisance respiratoire qu’à 28 ans, c’est à dire il y a 3 mois, je me suis retrouvée sous oxygène a un débit conséquent. Effectivement je peux à nouveau me lever, et lacer les chaussures de ma fille ; choses anodines qui ne m’étaient plus permises depuis ma rechute de janvier dernier. J’ai repris une teinte de peau rose. Je ne suis plus translucide, vert-pâle violacée. Et si je lève les bras pour accrocher mon linge, le blocage respiratoire systématique s’apaisera bien plus vite. Je ne suis plus obligée de me coucher la journée entière pour un jean mis au vent.
Je me sentais mourir et avec cet oxygène je reviens à la vie. Mais se voir un tuyau dans le nez en permanence est une affaire que je n’ai pas encore réussi à régler. Mon ego en prend un coup. Je me sens fortement diminuer. Les jours de colère et de rébellion je cache la machine et je fais semblant que tout va bien. Le lendemain je paye les conséquences et me jette bien vite sur cette drogue volatile. Par honte et pour éviter les « mais non tu n’as rien c’est dans la tête » je me suis toujours cachée. Les jours de crises j’ai toujours menti « ah non désolé je ne suis pas là aujourd’hui je fais la fête » pour ne pas avouer être incapable de tenir debout… Avec ce tuyau impossible de faire semblant. J’ai encore du chemin à faire à ce sujet pour l’accepter…
– Le rendez-vous avec le cardiologue est très récent et tout aussi difficile à digérer. Mais cette fois-ci non par moi mais par ma famille!
Je ne me suis jamais projetée très loin dans l’avenir. L’idée de vivre vieille et de monter crescendo dans la douleur me fait si peur que j ‘espère ne pas vivre très longtemps! La fragilité de mes tissus veineux et la fuite mitrale de mon cœur confirment que mes artères risquent de rompre à tout moment sans prévenir. Pour le coup j’assiste à la première dépression de mon mari ! Ma famille a beaucoup de mal à en parler. Pourtant l’idée de partir d’un seul coup et pas trop vieille me réjouis. C’est dur à dire, encore plus dur à entendre! Mais non ! Je veux vivre à fond l’instant présent mais ne pas souffrir indéfiniment et inutilement, voire inutile en fauteuil roulant telle une plante desséchée que l’on traîne comme un fardeau. J’espère que d’ici là le droit à l’euthanasie sera une loi officielle votée!
Question hérédité il y a 1 chance sur 2 de donner la maladie à son enfant. Devinez qui n’a pas eu de chance à la roulette russe…
Je vais avouer que j’ai souvent pensé abandonner. Mais aujourd’hui je n’ai plus le droit! Je dois me battre pour elle, pour ne pas qu’elle finisse comme moi! Ma fille est mon unique raison de me lever le matin. Même si le quotidien est TRÈS difficile, elle m’apporte tant de joie que n’importe quelle douleur n’arrivera à m’empêcher de m’en occuper. J’ai parfois, souvent, besoin d’aide. Mais je tiens à garder le plus longtemps possible mon autonomie. Je refuse le fauteuil roulant électrique avant mes 30 ans. Pour pouvoir garder une vie digne de ce nom il a fallu beaucoup de concession et d’aménagement de mon quotidien!
Mais ça marche! Aujourd’hui je suis atteinte de SED dans une forme avancée et très handicapante, avec un mari dépressif par amour et une fille atteinte de mucoviscidose et de SED.
ET?
Et je n’ai jamais été aussi heureuse. Ce n’est pas parce qu’on est handicapé qu’on n’a pas le droit au bonheur. Il est simple, mais pur. Pour en arriver là j’ai dû tricher. Mais j’ai beaucoup d’astuces justement à vous partager dans d’autres articles qui viendront.
En attendant j’achève là ma présentation qui prend des allures d’autobiographie parce qu’il faudrait trop de pages pour tout expliquer. Il reste tout de même un leitmotiv que je voudrais vous partager en conclusion. Je me raccroche au titre d’un livre de Philippe Labro, son autobiographie. Ce titre parle de lui-même en rappelant que si l’on chute, on ne doit jamais oublier qu’il est possible de se relever parce qu’on l’a déjà fait! Durant les heures sombres, de petites voix malicieuses viennent se glisser dans nos têtes pour essayer de nous convaincre de baisser les bras parce qu’on ne surmontera pas. Mais elles ont tort! Et il ne faut pas l’oublier! Parce qu’on l’a déjà fait! On l’a déjà surmonté! Parfois on a même surmonté pire! Ne jamais oublier:
…*°°° « Tomber sept fois. Se relever huit. » °°°*…