Spondyl(O)action a pour objectif de …
- mettre en œuvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints de spondylarthrite (rhumatisme inflammatoire et fibromyalgie),
- faciliter les échanges entre les patients atteints de ces pathologies et favoriser le partage d’expériences,
- améliorer l’information des patients sur l’évolution des recherches et des traitements de cette maladie,
- inciter les milieux médicaux et laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés,
- offrir soutien, compréhension, partage, espace de dialogue aux patients et autres personnes concernés par la maladie,
- encourager la recherche et la formation,
- faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux,
- soutenir moralement les familles des patients et leur apporter les conseils de spécialistes,
- développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la maladie,
- défendre l’image, la dignité et les droits des personnes en situation de handicap,
- lutter contre toute forme de discrimination
Pr. Jérémie SELLAM | Parrain de l’association
La spondyloarthrite est un rhumatisme inflammatoire chronique touchant environ 300.000 personnes en France. Parfois de diagnostic difficile, cette pathologie recouvre un vaste éventail de manifestations cliniques (douleurs vertébrales nocturnes, des talons, gonflement articulaires, etc), qui sont autant de signes, parfois peu visibles, faisant suspecter le diagnostic. Nous connaissons de mieux en mieux la spondyloarthrite : ses mécanismes biologiques, son évolution, ses traitements, mais il reste du travail !
En effet, ces dernières années, les progrès ont été nombreux en terme de diagnostic, grâce à l’apport de l’IRM, de connaissance quant à l’évolution de cette maladie, grâce aux cohortes de patients (en France la cohorte DESIR), et aussi en terme de traitement (bio médicament ou art).
Il faut cependant faire encore plus : mieux informer les patients mais aussi le grand public, soutenir la recherche pour identifier de nouveaux traitements, encourager la formation de la communauté médicale et paramédicale (kinésithérapeutes, podologues, infirmières, etc) sur la spondyloarthrite, favoriser les échanges entre les patients souffrant de cette affection notamment via les réseaux sociaux.
C’est dans ce contexte que l’association SPONDYLOACTION est née. SPONDYLOACTION a donc de nombreux défis devant elle : son dynamisme lui permettra de les relever !
Longue vie à SPONDYLOACTION !
Professeur Jérémie SELLAM,
Service de rhumatologie, Hôpital Saint-Antoine, Paris
Source : Spondyl(O)action
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