Un fauteuil pour Vincent !

" Reims, 29 avril 2013. Le plus gros choc de ma vie. Je suis au chevet de mon fils. (...) Vincent n'a rien mangé depuis vingt jours. (...) Il est là, devant moi, dans un lit d'hôpital à Reims, amaigri, affaibli, et il va mourir. Dans un jour ? Dans cinq jours ? Je ne sais pas... Mais il va mourir parce que quelqu'un l'a décidé. Un médecin lui a supprimé toute nourriture, presque toute hydratation, pour le mettre sur un chemin de "fin de vie". Je parle à Vincent, mais il ne peut pas me répondre : il est en "état de conscience minimale" (...). Il peut ressentir des émotions, mais il est incapable de s'exprimer. Il me regarde, et il pleure. Des larmes coulent le long de ses joues. Il va mourir. Il souffre, je le sais : je suis sa mère ! " (Viviane Lambert, le 7 mai 2015).

L'actualité judiciaire n'en finit pas d'étoffer une affaire qui ne devrait pas être une "affaire" mais une personne humaine avant tout. Vincent Lambert vit. Il vit mal mais il vit. Il n'est pas en fin de vie. L'arrêt des soins a initialement démarré le 10 avril 2013. Après l'interruption de la procédure d'arrêt de soins commandée par le tribunal administratif de Reims le 11 mai 2013, Vincent Lambert a continué à vivre, s'accrochant à la vie pendant un mois sans nourriture et avec très peu d'hydratation. Cela fait plus de trois ans qu'il a survécu à ce choc.
Il n'est pas non plus malade. Il a un très lourd handicap. Que personne en bonne santé ne voudrait avoir ou ne souhaiterait à d'autres. Il n'est pas seul. Pas le seul. Environ mille cinq cents personnes ont le même type de handicap. Une très forte dépendance. Une capacité de ressentir des émotions mais une incapacité de les exprimer.
Pas à "débrancher"
Vincent n'est pas à débrancher pour la simple raison qu'il n'est pas "branché" ; il respire seul, sans dispositif artificiel. Parce qu'il ne peut pas déglutir (comme des dizaines de milliers de personnes, et j'en ai connu au moins deux dans mon environnement proche), il a besoin d'une aide pour manger et boire, qu'on appelle alimentation et hydratation artificielles.
Par ailleurs, Vincent n'a donné aucune indication formelle sur ses volontés en pareille situation. Il était infirmier et connaissait forcément l'existence des directives anticipées, mais n'en a rédigé aucune. Personne ne le lui reprochera d'ailleurs, car les rédiger nécessite beaucoup de réflexion, beaucoup de philosophie, une disposition d'esprit solide et surtout, la conscience aiguë que l'on est mortel. Or, c'est un peu l'absence de cette conscience, l'insouciance, qui permet de vivre, de vivre sereinement, de vivre légèrement.
Quatre ans et demi après l'accident de son mari, Rachel, l'épouse de Vincent, commença à militer pour l'arrêt des soins. Concrètement, ne plus donner à manger ni à boire à son mari. Ce qui signifie, à brève échéance, le laisser mourir. La justice a été saisie par les parents de Vincent dès que la première procédure d'arrêt de soins a été mise en œuvre. Les parents vivaient eux-mêmes un moment difficile (le père était hospitalisé) et étaient éloignés géographiquement de leur fils ; ils n'ont pas été informés de cette procédure qui a été suivie sans les avoir consultés et c'est la mère, Viviane, qui a appris par hasard cette procédure alors qu'elle s'était rendue au chevet de Vincent.

Les "détracteurs" (comme s'il devait y avoir des "pour" et des "contre", dans un pays certes si échaudé par l'affaire Dreyfus) des parents insistent beaucoup sur leur supposé "intégrisme catholique". C'est possible qu'ils soient "catholiques traditionalistes", je n'en sais rien et je m'en moque, c'est leur affaire, mais ce qui m'écœure, c'est que la religion soit mise ainsi en avant, montrée du doigt, dans un sens comme dans un autre, dans un pays laïque qui garantit la libre pratique de toute religion. D'ailleurs, il est probable que si la mère de Vincent ne devait pas être objective au sujet de son fils, ce ne serait pas en raison d'une quelconque religion, ce serait plus pour son amour maternel qui pourrait balayer n'importe quel principe.
La mère de Vincent veille sur lui depuis plus de trois ans maintenant. Les parents ont déménagé de la Drôme pour être près de lui. Ils ont bouleversé leur vie pour aider leur fils le mieux possible. Elle affirme aussi que la déglutition pourrait revenir et qu'il faisait quelques progrès dans cette voie.
La famille de Vincent est profondément divisée. On pourrait comprendre que parmi les "protagonistes" se trouvent l'épouse et la mère. Ce sont sans doute les deux personnes les plus importantes. On peut aussi imaginer que l'épouse corresponde au choix conscient de la personne et devrait être, en principe, plus proche que la mère, plus à l'écoute de sa réalité psychologique. Néanmoins, on pourrait se demander ce qui motive par exemple un neveu à vouloir renforcer la division familiale par des actions judiciaires supplémentaires.
Deux décisions judiciaires très inquiétantes
Ces dernières semaines, deux décisions de justice ont été rendues publiques.
La première décision émane de la cour administrative d'appel de Nancy. L'audience s'est tenue le 26 mai 2016 et la décision rendue publique le 16 juin 2016. Sollicitée par le neveu en question, la cour lui a donné raison et a ordonné au CHU de Reims de reprendre la procédure d'arrêt de soins par la consultation d'experts. L'hôpital avait, prudemment, le 23 juillet 2015, suspendu la procédure, considérant que celle-ci mobilisait trop de passions et de polémiques.
Cette décision s'oppose à la décision du tribunal administratif de Châlons-en-Champagne qui avait rejeté le 9 octobre 2015 en première instance la demande du neveu, à la suite de l'audience du 29 septembre 2015.
Sur France Inter, la Ministre des Affaires sociales Marisol Touraine avait pourtant déclaré, le 6 octobre 2015 : " Aucune cour de justice n'impose à un hôpital d'arrêter des traitements. La CEDH a dit que c'était possible et l'hôpital a choisi jusqu'à maintenant de prendre un peu de temps. C'est cette situation difficile et douloureuse dans laquelle nous sommes. ". La décision du 16 juin 2016 à Nancy remet en cause l'indépendance professionnelle et morale des médecins. Elle aura des conséquences ultérieures peut-être dévastatrices.

La seconde décision concerne la mise sous tutelle de Vincent. Le 10 mars 2016, Rachel avait été désignée tutrice par un juge des tutelles de Reims. Cette mesure avait ému dans la mesure où le tuteur aurait dû être une personne neutre (ni les parents, ni l'épouse) qui devait veiller, avant tout, à l'intérêt de Vincent. Or, l'épouse de Vincent veut justement arrêter les soins et donc le mettre en danger de mort.
La nouvelle loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 a cependant établi l'indépendance, par rapport à son tuteur sur les questions traitant de leur fin de vie, des personnes faisant l'objet d'une mesure de tutelle, au sens du chapitre II du titre XI du livre I ^er du code civil.
Ce vendredi 8 juillet 2016, la cour d'appel de Reims a confirmé la désignation de Rachel comme tutrice de son mari, contrairement à la réquisition de l'avocate générale lors de l'audience du 9 juin 2016. Les deux avocats des parents de Vincent ont annoncé leur intention de déposer un pourvoi devant la Cour de cassation.
Des familles très inquiètes voire terrifiées...
Philippe Petit, médecin et père d'un jeune homme en état pauci-relationnel depuis quatorze ans, est membre du conseil d'administration de l'Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés crâniens et de Cérébro-lésés (UNAFTC). Il a lancé un appel ce 10 juillet 2016 pour mieux prendre en compte la protection de ces personnes en situation de grand handicap : " Ce sont des personnes en situation de grande vulnérabilité, dont la conscience reste altérée après des lésions cérébrales graves. Elles sont accueillies et prises en charge par des professionnels compétents dans des unités spécialisées créées pour elles en 2002. Ces personnes ne sont pas en fin de vie (...). Aussi avons-nous été violemment percutés par les déchaînements médiatiques autour de l'une de ces personnes : M. Vincent Lambert, pour qui un médecin avait décidé d'interrompre l'alimentation et l'hydratation. De nombreuses familles se sont retrouvées terrifiées à l'idée de se voir un jour imposer une telle décision. (...) Cette décision, qui repose sur une initiative médicale et des interprétations d'un désir de mourir de M. Lambert, dont les experts ont établi le caractère erroné, n'a pu à ce jour être mise en œuvre, en raison du conflit familial qui trouve sa source dans l'échec de la procédure collégiale initiale. ".
Il a souhaité que tous les proches puissent participer à la décision : " Nous sommes porteurs de toutes les sensibilités et de toutes les souffrances des blessés et de leurs proches confrontés à ces situations, et nous considérons que toutes les décisions individuelles doivent pouvoir se prendre, au cas par cas, sous réserve que le processus de décision soit respectueux et associe tous les proches souhaitant y participer. ".
Enfin, il a reproché au Comité consultatif national d'éthique (CCNE) de ne plus travailler : " Nous avons appris récemment, par un de ses membres, que le CCNE a cessé de se réunir sine die, plusieurs de ses membres devant être renouvelés, le gouvernement ayant actuellement d'autres priorités. À un moment où notre société est secouée par des questions éthiques majeures, où les amalgames et les idées reçues font florès, et alors que "l'affaire Lambert" connaît de nouveaux développements judiciaires, il est troublant (...) de constater la vacance de l'instance qui devrait donner du sens et élever la réflexion. " (Huffington Post, le 10 juillet 2016).
Le niveau de protection d'une personne vulnérable
Les deux décisions judiciaires (16 juin 2016 et 8 juillet 2016) peuvent donc avoir des conséquences graves sur la vie de Vincent. Alors que ses soins, actuellement, ne sont pas du tout adaptés à son état (il n'a aucun exercice de kinésithérapie, par exemple, et il est enfermé en permanence dans sa chambre), on voudrait résoudre le "problème" carrément en arrêtant les soins, ce qui signifie abandonner Vincent à la mort.

Cinq juges de la Cour européenne des droits de l'Homme, faisant partie de "l'opinion dissidente", s'exprimaient ainsi le 5 juin 2015 : " Nous posons donc la question : qu'est-ce qui peut justifier qu'un État autorise un médecin (...), en l'occurrence non pas à "débrancher" Vincent Lambert (celui-ci n'est pas branché à une machine qui le maintiendrait artificiellement en vie) mais plutôt à cesser ou à s'abstenir de le nourrir et de l'hydrater, de manière à, en fait, l'affamer jusqu'à la mort ? (...) Une personne lourdement handicapée, qui est dans l'incapacité de communiquer (...), peut être privée de deux composants essentiels au maintien de la vie, à savoir la nourriture et l'eau, et, de plus, la Convention [européenne des droits de l'Homme] est inopérante face à cette réalité. Nous estimons non seulement que cette conclusion est effrayante mais de plus, et nous regrettons d'avoir à le dire, qu'elle équivaut à un pas en arrière dans le degré de protection que la Convention et la Cour ont jusqu'ici offerte aux personnes vulnérables. ".
Améliorer les conditions d'existence
Pourtant, une autre solution existe. Transférer Vincent dans une structure médicalisée adaptée à sa douloureuse situation. Plusieurs établissements, qui sont compétents à ce sujet, ont déjà annoncé qu'ils étaient prêts à l'accueillir.
Et déjà, grâce à la solidarité et à Internet, un collectif a réussi à réunir assez d'argent pour acheter à Vincent un fauteuil roulant adapté qui lui permettrait de sortir enfin de sa chambre et de se promener dehors, à l'air libre, au contact avec la nature. Cette générosité pourrait également financer des séances de kinésithérapie qui seraient indispensables dans son état (notamment pour éviter qu'il ne souffre). À ce jour, la directrice du CHU de Reims n'a apporté aucune réponse à cette proposition. Pourquoi ?
Pourquoi Vincent est-il confiné dans un hôpital qui n'a pas la capacité à apporter les soins adaptés que sa situation exige ? Pourquoi cet acharnement à vouloir arrêter des soins sur une personne alors qu'un millier et demi de personnes en France sont dans la même très difficile situation et sont accompagnées par des proches et des professionnels dévoués et pleins d'humanité ?

Une société avancée se juge par sa capacité à prendre en charge les personnes les plus fragiles, les plus faibles. Le manque de dignité ne viendra jamais de ces personnes qui, en tant qu'êtres humains, sont dignes par essence, quel que soit leur état, mais d'une partie de la société prête à les rejeter, voire à les ...éliminer.
Attention à la société du futur qui ne voudrait plus que conserver en son sein des individus utiles et productifs. Cette tentation, qu'on retrouve aussi dans le pronostic prénatal que combat très fermement une personnalité comme le professeur Jacques Testart (dont on ne pourra pas reprocher un quelconque "intégrisme catholique", lui, l'athée et promoteur de la laïcité), est pourtant le risque permanent d'une société sans éthique et sans morale.
" Redonnons un peu de fraîcheur au mot de dignité, ne réduisons pas la dignité à la dignité d'apparence. (...) La dignité est le respect dû à la personne : ne touchez pas l'Intouchable ! " (Philippe Pozzo di Borgo).
Aussi sur le blog.
Sylvain Rakotoarison (12 juillet 2016)
http://www.rakotoarison.eu
Pour aller plus loin :
Un fauteuil pour Vincent !
Pour se rappeler l'histoire de Vincent.
Dépendances.
Comme dans un mouchoir de poche.
Vivons heureux en attendant la mort !
Une sacrée centenaire.
Résistante du cœur.
Une existence parmi d'autres.
Directives anticipées.
Sans autonomie.
La dignité et le handicap.
Alain Minc et le coût des soins des "très vieux".
Euthanasie ou sédation ?
François Hollande et la fin de vie.
Les embryons humains, matériau de recherche ?
Tuteur juge et partie.
Texte intégral de la loi n°2016-87 du 2 février 2016.
La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.
Dernier round de la loi Claeys-Leonetti.
Consensus à la commission mixte paritaire du 19 janvier 2016.
Consensus sénatorial.
La leçon du procès Bonnemaison.
Les deux rapports des commissions sénatoriales en deuxième lecture (à télécharger).
Retour synthétique sur la loi Claeys-Leonetti.
La loi Claeys-Leonetti en commission au Sénat pour la deuxième lecture.
Les sondages sur la fin de vie.
Les expériences de l'étranger.
Verbatim de la deuxième lecture à l'Assemblée Nationale.
Indépendance professionnelle et morale.
Fausse solution.
Autre fausse solution.
La loi du 22 avril 2005.
Adoption en deuxième lecture à l'Assemblée Nationale.
La fin de vie en seconde lecture.
Acharnement judiciaire.
Directives anticipées et personne de confiance.
Chaque vie humaine compte.
Sursis surprise.

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