La vraie vie : rgo baby

Pardon pour les lectrices qui ne se sentiront pas concernées par ce billet, mais vous comprendrez si vous allez plus loin que ce premier paragraphe l’importance du partage dans une situation similaire. Après de nombreuses recherches et accompagnement par des professionnels de la santé, il me semble primordial de transmettre à d’autres parents qui auraient été aussi déroutés et épuisés que nous, tout ce qui aura servi au mieux-être de notre fils diagnostiqué très tôt bébé RGO.

• RGO, kezako ?

Reflux Gastro Oeshopagien – L’oesophage est immature et ne joue pas son rôle de clapet, ainsi tout les liquides remontent le long de la trachée jusqu’au conduit ORL. L’acidité liée à la digestion brûle : estomac, trachée, nez, bouche, oreilles, yeux.

• Comment reconnaître les signes ?

Bébé qui tette beaucoup dans son sommeil et pleure beaucoup quand il est réveillé. Il se « jette » sur son biberon comme s’il n’avait pas mangé depuis longtemps puis se raidit et se tord de douleur. Il a le hoquet à répétition et s’étouffe plusieurs fois par jour comme s’il buvait la tasse à la piscine. Il a des rots tardifs, jusqu’à plusieurs heures après son repas. Bébé qui frotte ses poings contre son nez, ses yeux : ses yeux sont rouge, son nez aussi et il lui arrive de tousser. Bébé qui jette ses bras en avant alors qu’il commençait à s’endormir parce que l’acidité le réveille malgré lui : il dort très peu. Son haleine est acide également : odeur de vinaigre, de bile.

• Que faire ?

Consulter un pédiatre très rapidement et appliquer mes conseils d’adaptation de votre environnement. Il existe des examens : pH-métrie oesophagien, biopsie selon la gravité du RGO. Mon fils n’en a pas eu besoin, son haleine était une piste suffisante et évidente.

Demandez-lui également de vous prescrire un bilan et des séances chez un kinésithérapeute spécialisé dans la pédiatrie. Il pourra sans doute vous aiguiller. Ceci contribuera au bien-être de votre enfant même si les effets ne sont pas immédiats. Nous avons vu un « bon » en avant vers ses 5 mois, puis vers les 7 mois et depuis ces 8 mois, on en oublierait presque qu’il est sous traitement.

• Traitement

Je me suis longtemps torturée pour savoir si je faisais bien de recourir à deux médicaments. En l’occurrence, Gaviscon avant chaque repas & Inexium tous les soirs avant le biberon dîner (tous deux délivrés sur ordonnance uniquement). Ce petit organisme tout neuf allait recevoir un shoot médicamenteux quotidien.

Après investigations, un organisme brûlé à répétition peut-être endommagé de manière irréversible : perte d’audition, de vue, allergies, bronchiolites à répétitions, otites et asthme. Sans compter les maladies plus graves qui se développent sur le long terme si on intervient pas.

Conseil : Donner l’Inexium (si prescrit par le pédiatre, ne vous amusez pas à jouer à l’apprenti docteur) dans le biberon avant celui du dîner, et donc avant le coucher. Cela permet à l’estomac de faire une pause plus longue sans acidité et à votre enfant de récupérer des journées harassantes qu’il passe.

• Alimentation
  • Respecter un temps de pause entre chaque repas, allant de 3 heures minimum à 5 heures maximum.
  • Épaississant : vous pouvez épaissir le lait de votre bébé si comme pour le mien, la version AR (Anti-Régurgitation) est insuffisante. Il va vous falloir trouver les dosages à taton. Commencez doucement, en mettant un peu moins (-0.2 par exemple) que la dose indiquée sous peine de constiper votre bébé.
  • Equipez-vous de tétines à vitesse : 1 pour le très liquide, 2 ou 3 pour le épaissi.

Conseil : En cas de constipation, le temps que l’organisme de votre bébé se fasse à l’épaississant, préparer 1 fois par jour et pas plus afin de ne pas sur-solliciter ses reins, 1 biberon avec : la dose normale lait et épaississant + 1/2 eau habituelle & 1/2 eau Hépar. L’idéal est de faire ce mélange dans le biberon du goûter et d’éviter celui du coucher.

• Adaptez votre environnement

Absolument tout doit être rehaussé : le tapis de lange, celui sur lequel vous l’habillez après le bain, le couffin de la poussette, le lit et même le tapis d’éveil. Sa tête doit être plus haute (raisonnablement) que le reste de son corps : c’est la règle absolue.

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Pour le lit, j’ai investi dans un bon rehausseur et un cale bébé de ce style sur les conseils de la kinésithérapeute qui a suivi notre fils 2 fois par semaine quasiment depuis sa naissance afin de l’aider dans sa motricité. Les retards sont monnaie courante pour ces petits bouts (retards très vite comblés grâce à l’accompagnement de la kiné) et vous pouvez aider votre enfant en le massant afin de détendre son petit corps qu’il raidit pour gérer les reflux (surtout entre les omoplates et le dos en général). Mon fils, une fois endormi dans sa turbulette, était placé sur le dos, la tête au milieu du réhausseur et le corps entre les cales ce qui évitait de le retrouver la tête en bas et les pieds en haut au petit jour

Pour le quotidien, j’ai passé des heures à marcher avec lui en porte-bébé. Seul moyen pour lui de pouvoir être verticalisé et parfois même dormir. Choisissez en un qui a un écart adapté aux tous petits pour l’entre-jambes.

Imaginez une belle bouteille de lait : c’est votre enfant. Ne le portez jamais la tête vers le bas, car contrairement aux enfants sans RGO, ces positions ne lui font pas du bien. Pour ma part, je n’ai jamais pu le porter contre moi en peau à peau mais son dos contre mon buste.

Instaurez une ambiance zen : musique douce, lumières rassurantes, câlins à volonté et mots rassurants. Oui, promis, ça va passer !

• La verticalisation

Verticaliser un bébé RGO c’est lui donner du confort pour digérer et profiter des heures entre 2 biberons pour découvrir autre chose que la douleur. Après un biberon, notre enfant était placé comme s’il était assis, son dos contre nous ; en porte-bébé ; rarement mais de temps en temps dans un transat (mais pas en cosy qui écrase l’estomac et le faisait souffrir) pendant 45 min à 1h parfois. Souvent, ces positions lui permettait de dormir. Puis nous jouions sur le tapis d’éveil, allions nous promener en poussette (rehaussée, of course) ou nous regardions les jolies couleurs de ses livres préférés.

La verticalisation c’est la clé de la santé de votre enfant. Mais c’est aussi épuisant pour le parent. Oui, vous allez avoir votre enfant chéri dans les bras du matin au soir et ce, quel que soit son gabarit. Et non, vous ne faites rien de mal mais être allongé lui est extrêmement pénible. Ce sont vos premiers pas dans la vie parents/enfants qui sont chamboulés par le manque de sérénité de la situation.

• Ce que vous allez entendre
  • « Laisse le pleurer, ça lui fait la voix ! » – Personnellement, je ne laissais pas pleurer mon fils : un enfant ne fait pas de caprices avant ses 7/8 mois et à ce jour, il n’en fait toujours pas. Ses pleurs étaient signes de détresse et il n’en a jamais « rajouté ». Aujourd’hui s’il pleure parce que je lui dis « non », je lui explique, je reste avec lui tout en restant ferme. Je ne laisse pas pleurer un adulte sans aller à sa rencontre, pourquoi laisserai-je pleureur mon enfant ??
  • « Tu ne devrais pas le prendre tout le temps dans tes bras, tu vas en faire un capricieux » – Je prenais et verticalisais mon fils pour qu’il puisse respirer convenablement. Tant mieux s’il est capricieux, c’est qu’au moins il ne s’est pas étouffé et je pourrai rectifier le tir.
  • « Il ressent ton stress » – Ainsi que me l’a justement dit sa pédiatre : il a été votre passager pendant 9 mois, il connait votre stress par cœur et est loin de le découvrir.
  • « Détends-toi » – Dans la même veine que le précédent. Je n’ai pu me détendre que lorsqu’il a commencé à aller mieux : logique, non ?
  • « Aurore, avec son fils, elle ne s’en sort pas » – Aujourd’hui, une mère qui demande de l’aide alors qu’elle est à la maison passe pour incapable. Et je m’en sors très bien à en juger par le bonheur qui rayonne sur son doux visage.

• Oui, c’est très dur !

Entre les pleurs quasi incessants, la fatigue, le rythme des rdv de santé et l’entourage parfois absent, on ne va pas se mentir : c’est extrêmement dur. J’ai perdu mon poids de grossesse + 6 kgs de mon poids de forme, mon mari flottait dans ses vêtements. Et comme tout le monde a peur de déranger, finalement vous ne pouvez quasiment compter que sur vous-même. J’ai pu recourir à une super babysitter quelques heures par jour ou par semaine, ne serait-ce que pour dormir ou gérer la paperasse.

Mais je vous promets une chose : ça en vaut la peine. Et je referai exactement la même chose aujourd’hui. On a ri tous les jours, même les pires. Un bébé qui dort peu, c’est un bébé éveillé, curieux : on écoute le vent en promenades, on touche les fleurs ensemble et on met les pieds dans l’herbe. Oh un jouet coloré, oh une musique chouette : et si on dansait ?

Lui et moi, lui et nous, avons tissé une réelle relation de confiance et aujourd’hui c’est un être épanoui, exactement comme tout autre enfant mais en mieux : heureux !

• Relativisez, positivez !

Votre enfant a besoin de sérénité et de beaucoup d’amour : imaginez si vous vomissiez une dizaine de fois par jour, que vous ne parveniez pas à dormir et que votre estomac vous brulait en permanence ? Vous êtes épuisé mais ce que vit votre petit est intense, alors encouragez-le ! Utilisez des mots positifs : ça s’arrange toujours, je suis fière de toi, tu t’accroches, regarde le coin de ciel bleu, tu entends les oiseaux ?

Mon fils est encore sous traitement, sûrement jusqu’à ses 18 mois minimum (la recommandation est d’arrêter le traitement le jour où il marche mais est en plus capable de faire le tour de la table basse lui-même pour vous expliquer le cas de figure) mais du haut de ses 10 mois on ne voit aucune différence avec un autre enfant éveillé : il est curieux, sociable, heureux, il communique, il avance, il tombe, il recommence.

Chez sa kiné, j’ai vu des enfants amochés alors qu’ils sont hauts comme 3 pommes et qui vont devoir se battre toute leur vie. Plus notre enfant grandit, plus sa santé va s’améliorer. Alors ne lâchez rien et dès qu’il piquera ses premiers fous rires, car malgré tout, il le fera, comme moi, acceptez cette simple mission : faite le rire TOUS les jours jusqu’à ce que les nuages soient passés !