Des vies (presque) ordinaires - Récits d'aidants familiaux
Le 6 octobre 2016 se tiendra la Journée nationale des aidants. Plusieurs aidants familiaux ont accepté de se livrer pour l'écriture d'un livre : Six récits singuliers pour appréhender leur vie (presque) ordinaire.
Des vies (presque) ordinaires
Des vies (presque) ordinaires de Blandine BRICKA sera publié par les Editions de l'Atelier et disponible en librairie à partir du 22 septembre 2016. Loin du discours dominant démonstratif et négatif, l'auteur Blandine Bricka révèle l'épaisseur des relations humaines qui se vivent au quotidien. Une invitation pour tous les aidants à se relier et à partager leurs expériences.
Blandine Bricka est allée à la rencontre et à l'écoute de 6 aidants :
- Clotilde et Victor, habitants de Torcy et parents de Caroline, victime d'un accident survenu en mai 2014 ;
- de Caroline et Nathalie, deux soeurs qui vivent en région parisienne et conjuguent leurs efforts pour s'occuper de leurs parents atteints des maladies d'Alzheimer et de Parkinson ;
- Evelyne, mère de Nicolas, 28 ans, porteur d'un spina-bifida ;
- Odile à Paris, mère de Victor, 21 ans, autiste non verbal ;
- Michel qui s'occupe de sa femme atteinte de la maladie de Parkinson,
- Marie-Thérèse à Montpellier, ancienne aidante de sa belle mère, puis de sa mère et aujourd'hui membre d'une association de soutien aux aidants...
Au plus près de ce qui se vit, grâce à son écriture tout en pudeur et sensibilité, Blandine Bricka raconte leur quotidien souvent semé d'embûches, leur expérience d'aidant et cette réalité d'un vécu bien souvent incompris, ignoré, voire nié. Le livre ne cherche pas le voyeurisme ou la lamentation. Il met en avant la force de la réalité des sentiments complexes qui nourrissent la relation si particulière qu'est l'aide à un proche. À la lecture de ces vies (presque) ordinaires, on se retrouve ainsi face à un miroir et on s'interroge sur ces questions qui nous concernent ou nous concerneront tous :
- Que faire quand un proche ne peut pas ou ne peut plus vivre de façon autonome ? Fuir ? Demander à d'autres de le prendre en charge ? Être avec elle, avec lui ? L'aider ?
- Comment concilier son rôle d'aidant avec sa vie professionnelle et personnelle ?
- À quoi ressemble le quotidien de ceux qui vivent avec un parent, un enfant, un conjoint rendu dépendant du fait de sa maladie, de son handicap, de son âge ?
- Est-il possible de dépasser la révolte contre le malheur qui surgit sans crier gare ?
- Où puiser la force de tendre la main à l'autre fragilisé ?
- Comment la relation avec la personne que l'on aide a-t-est-elle transformée ?
- Comment se voit-on transformé soi-même ?
Extraits du livre
Clotilde et Victor
Clotilde et Victor sont les parents de Caroline, victime d'un accident survenu en mai 2014.
« En fait, je suis avec elle dans une proximité distante. J'aime bien cet oxymore qui décrit ce double rôle que j'ai désormais : je suis à la fois sa maman et celle qui l'aide à avancer. Souvent, j'ai dû prendre du recul, oublier un peu mon rôle de maman et ne pas trop écouter mes sentiments pour pouvoir la pousser à atteindre des objectifs et y trouver une satisfaction qui la valorise. »
Michel
Depuis plusieurs années, Michel s'occupe de sa femme, atteinte de la maladie de Parkinson.
« À partir du moment où j'ai accepté la maladie et ses conséquences, j'ai accepté aussi de donner le bras et d'accompagner. Ça fait partie de la vie de couple. Quand il y en a un qui ne va pas bien, il faut que l'autre soit assez fort pour le soutenir. Et le faire de bon coeur. Aujourd'hui, j'ai plus l'impression d'être l'aidant ou l'assistant permanent que le mari, ou alors le mari des temps difficiles. Mais la maladie nous a rapprochés. On avait des projets de voyage. On a fait une croix dessus. Je me suis dit que pendant très longtemps, je travaillais plus de huit heures par jour et je ne vivais pas vraiment avec ma femme. Maintenant, on peut enfin vivre cette vie commune. Les rapports se sont déplacés. »
Evelyne
Évelyne est la mère de Nicolas, 28 ans, porteur depuis sa naissance d'un spina-bifida.
« Toutes ces heures passées dans des salles d'hôpital, voire de réanimation, où, en tant que maman, j'étais impuissante et où la seule chose que je pouvais faire était de lui tenir la main en lui disant « Ne t'en va pas » créent des liens complètement invisibles, qui dérangent parfois notre entourage. Ça peut même être assez cocasse parfois et on en rit. Devant un obstacle infranchissable avec le fauteuil, je lui dis : « Lève-toi et marche. » Ou alors il me dit : « Maman, il faudrait rouler un peu plus vite, tu n'avances pas. » Ce n'est pas un lien de dépendance. Je tiens à ce qu'il y ait de l'échange, du donnant-donnant. »
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