Mai est le mois de la sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos.
J’ai déjà la fierté et le bonheur d’y contribuer avec ce blogue. On approche les 55 000 visites, et il y a près de 500 “j’aime” sur la page Facebook! Ça fait beaucoup de gens mieux informés, sensibilisés. Beaucoup d’informations partagées, de mythes corrigés, d’émotions mieux comprises, je l’espère.
J’ai cependant l’intention de continuer parce que le chemin à parcourir demeure bien long!
Il y a quelques mois, mon amoureux m’a émue plus qu’il ne le sait, quand il m’a suggéré de créer un jeu sur le SED. Un jeu dans “Twine”, qui permet de créer un peu des livres-jeux du type “dont-vous-êtes-le-héros”, mais virtuels. Ainsi, a-t-il dit, les gens pourraient se mettre dans nos souliers. Je pourrais tenter de faire comprendre c’est quoi, toujours vivre avec cette maladie, au quotidien.
Je dois prendre une minute pour le remercier, et aussi pour dire à quel point ça m’a démontré sa compréhension et son acceptation de ma situation. Tant de gens se battent pour faire comprendre leur maladie à leur entourage, n’ont aucun soutien de leur conjoint et vivent le mépris ou du jugement au quotidien… et j’ai la chance que mon amoureux me donne une idée pour mieux sensibiliser les gens! J’ai vraiment senti, à ce moment, à quel point il était “de mon côté”. Merci mon amour!
J’ai bel et bien dit que l’idée est née il y a quelques mois… j’y ai réfléchi, tenté de trouver le bon angle. Et je me suis dit que je ferais cela pour mai, pour le mois de la sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos!
Cependant, comme vous avez pu le voir avec le manque d’articles sur ce blogue, j’ai eu une fin d’hiver et un printemps chaotiques, et je n’ai pas avancé. Mais finalement, dans les dernières semaines, j’ai créé ce jeu :
Mon chéri m’a conseillé, mais je peux fièrement dire que c’est bien ma création!
J’aurai réussi à le publier avant la fin du mois… à quelques heures près!
J’ai maîtrisé le logiciel (dans ses grandes lignes) et je vous présente aujourd’hui une première mouture du jeu. J’ai l’intention de l’étoffer éventuellement. Il s’agit vraiment d’une semaine typique dans ma vie, à peine modifiée en pigeant dans une ou une autre semaines pour équilibrer le tout.
J’aimerais avec le temps ajouter des images, des sons, peut-être de l’animation… un mode bonus avec une journée entière plus détaillée, peut-être… c’est à voir!
J’espère que vous aurez du plaisir à y jouer, même si le sujet est sérieux et que c’est informatif!
Partagez le lien allègrement (malheureusement, ce type de programme html ne fonctionne pas très bien sur mobile… essayez, mais le succès est aléatoire).
Voici “Une semaine avec le SED“!
Écrit en écoutant l’album de Bellflower “The Season Spell”, que j’aime beaucoup. Ma favorite, qui fait vibrer une corde dans mon coeur, à la fois émouvante et remplie de bonheur, est “For Now”
*Si vous n’arrivez pas à entendre le contenu audio, cliquez ici
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