De ce que je peux en constater au travers de vos témoignages, on en parle peu, ou pas.
Parce que la greffe ça marche. Oui, mais quand ce n'est pas le cas?
Souvent, le soignant fuit car c'est un échec. Le patient est seul. Il doit ré-apprendre à gérer la dialyse et à réapproprier sa vie.
Nous sommes début décembre 2008. Je suis greffée depuis 2005. Je suis en rejet chronique.
J'ai déménagé il y a peu de temps de la région parisienne pour venir habiter dans le sud de la France.
C'est un peu dur de changer toutes ses habitudes.
Depuis quelques temps, je sens bien que ça ne va pas.
Je suis fatiguée, j'ai des oedèmes aux jambes, ma respiration a changé et j'ai des crampes.
Je téléphone à mon centre de greffe parisien qui me prescrit des diurétiques pour me soulager.
Le néphrologue insiste pour que j'aille faire un bilan rapidement.
Je sais que je dois le faire. Je sais bien que j'aurais dû le faire bien avant.
J'ai peur des résultats. Toujours. Mais particulièrement pour cette prise de sang.
J'ai changé d'équipe de greffe suite à mon déménagement. Je ne les connais pas. Je stresse beaucoup.
Je finis tout de même pas faire le bilan. Il est mauvais. Ma créatinine a beaucoup augmenté.
Angoissée, je téléphone à mon nouveau centre de greffe. Ils ont mon dossier, mais c'est notre premier contact réel.
Je tombe sur le Dr C. Il tente de me rassurer.
Il me dit de refaire un bilan le lendemain matin, et me donne un rendez-vous pour le sur-lendemain avec le Dr J.
Je refais un bilan, qui s'avère tout aussi mauvais.
Très angoissée, le lendemain comme prévu, je suis au centre de greffe de ma nouvelle région.
J'attends le Dr J.
Elle n'est pas très en retard.
Elle me reçoit dans son petit bureau. Après de rapides présentations, elle regarde mon bilan.
Elle est inquiète, ça se voit.
Elle m'ausculte.
Lorsque je retourne m'asseoir, elle me demande comment je me sens en ce moment.
Je lui explique ma fatigue, mes maux de jambe, mon essoufflement... Elle me réponds que c'est normal et qu'au vu de mon bilan, beaucoup de personnes ne seraient pas en état de marcher.
Elle m'explique que je suis en acidose métabolique.
Elle me demande:
Vous n'avez rien à faire dans les prochains jours?
Je suis hospitalisée....La suite dans le prochain article.