Autour de l'interdiction du packing

1. Le Conseil National professionnel de psychiatrie (avec document joint)

2. Lettre de l'HAS (document joint)

3. Article dans le journal La Croix

4. Article dans Libération

5. Un article de Maleval sur ABA (doc joint)

6. Une évaluation des recommandations de l'HAS par Régine Casting (doc joint)

1. Chères collègues,
Chers collègues,
Chères Amies,
Chers Amis,

Le communiqué de presse "AUTISME : L'HEURE EST À LA MOBILISATION CHEZ LES PSYCHIATRES" a été adressé aujourd'hui à midi aux principales agences de presse.

Il s'agit d'un "communiqué n°1"qui, après consultation de ses différentes composantes, devrait être diffusé la semaine prochaine par Conseil National Professionnel de Psychiatrie.

De votre côté, vous avez toute liberté pour diffuser ce communiqué.

Par ailleurs, il apparaît que nous manquons de descriptions rédigées à la fois globales et claires des transformations en cours dans le registre de l'autisme au niveau des départements et des établissements. Si des écrits existent sur ces points, il serait bon que nous en disposions pour pouvoir éventuellement les communiquer à l'appui de nos préoccupations.

Bien amicalement,

Bernard Odier
Président FFP-CNPP

Jean Chambry
Président du Collège Pédopsy FFP-CNPP

Communiqué de presse de la F.F.P., du C.N.U. de pédo-psychiatrie et du C.N.Q.S.P. du 12 mai 2016

AUTISME : L'HEURE EST À LA MOBILISATION CHEZ LES PSYCHIATRES

La prise en charge de l'autisme en France a toujours manqué de moyens quels que soient les âges des personnes concernées.

La psychiatrie, dans le système de santé et de protection sociale français a, depuis des décennies, assuré deux fonctions.

D'une part, elle réalise et accompagne des prises en charges actives, désaliénantes, basées sur les acquisitions scientifiques pertinentes et successives.

D'autre part, elle est un recours et un accueil ultime, par défaut, quand les carences de places ou le rejet social aggravent le sort, la dépendance et les co-morbidités des personnes autistes, notamment les plus dépourvues de moyens.

On doit à la vigoureuse action des associations de parents d'avoir obtenu que l'autisme devienne une priorité de santé publique en 1995.

Depuis, les plans autisme successifs ont, année après année, avec leurs différents axes, amélioré la visibilité des problèmes en cours (insuffisance du diagnostic et des prises en charges multipolaires précoces, ruptures de prise en charge aux âges charnières, destin asilaire de certain adultes, insuffisance de l'aide aux aidants, rejet social et rejet par l'éducation nationale, etc.).

La redistribution des rôles dans l'accompagnement est en marche.

Il est en effet heureux que toutes les disciplines concernées soient mieux représentées dans les projets que souhaitent les familles et les professionnels pour les personnes autistes.

Cet éventail va des spécialités de la médecine exploratoire, de l'éveil sensoriel et de la rééducation psychomotrice, de la sensori-motricité, à l'éducation, à la scolarisation, la psychologie, la neuro-pédiatrie, la psychiatrie, la pédopsychiatrie, et toutes les autres disciplines nécessaires au traitement des co-morbidités somatiques et psychiatriques, à tous les âges de la vie.

Dans cet enrichissement pluridisciplinaire progressif, il est heureux qu'un consensus scientifique et international se dégage pour écarter les tentations de toute discipline isolée à exercer une suprématie sur les autres.

Il est aussi heureux que le double rôle historique de la psychiatrie ait évolué.

Pour les prises en charge actives et multipolaires, elle est en mesure d'aider à fédérer plusieurs disciplines parmi celles qui sont nécessaires.

Pour les prises en charge par défaut, le développement du médico-social d'abord, de l'intégration et de l'inclusion sociale ensuite, tendent à diminuer le rôle de " dernier recours " sans moyens spécifiques qui fut longtemps dévolu à la psychiatrie, un rôle assimilé à tort à une captation médicale et abusive par les hôpitaux.

Dans ce contexte, les professionnels de santé et singulièrement ceux de la psychiatrie ont été, dans leur diversité, acteurs, souvent moteurs, parfois conservateurs (car les plus anciens), mais toujours concernés par l'accompagnement de l'autisme, à la fois maladie neuro- développementale dont l'origine est diverse, notamment dans ses causes génétiques, et handicap invalidant de gravité variable.

Ils sont plusieurs dizaines de milliers, formés et qualifiés, qui suivent depuis des années les évolutions en cours dans ce domaine. Avec leurs syndicats et leurs instances professionnelles multiples, ils contribuent à ces transformations avec le soutien discret de plusieurs dizaines de milliers de familles.

Aujourd'hui, tous sont inquiets.

Avec une extrême violence polémique, certains courants hostiles au système de soins et à la protection sociale se targuent d'avoir droit de cité dans les cabinets de nos ministères. Des lobbyistes s'expriment dans les instances de la république comme s'ils étaient des sous- ministres ou leurs superviseurs.

Sous prétexte de désaliénisme, des intérêts privés se sont imposés dans des domaines qui relevaient jusqu'ici du service public et de l'université. Des organismes en conflit d'intérêt remportent des appels d'offres sans concurrence.

Les Recommandations de Bonnes Pratiques de la HAS sont détournées de leur esprit et de leur lettre pour justifier des détournements scientifiques. Un obscurantisme pesant s'installe. Des exemples de Bonnes Pratiques dans des pays étrangers sont avancées comme modèles mais ce sont précisément les mêmes qui aujourd'hui dans ces pays sont critiquées pour leurs effets pervers, après des années d'aveuglement et de dépenses inutiles. Il faut se garder de ces emballements médiatiques qui en matière sanitaire affollent les médias, dérégulent les pratiques (dernier exemple en date : les cabinets dentaires low-cost) et déstructurent les soubassements de l'offre de soins.

De plus en plus nombreuses, des familles inquiètes s'organisent et se rassemblent dans plusieurs associations nouvelles, réclamant de la démocratie et de la transparence, mais elles sont vouées à la discrimination et à l'hostilité des fonctionnaires dans des agences et des groupes de travail de la république où règne une atmosphère de chasse aux sorcières.

C'est pourquoi la FFP, le CNU de pédo-psychiatrie et le CNQSP avec leurs cinquante associations scientifiques et leurs milliers de membres s'adressent au président de la république pour qu'il mette bon ordre à des dérives antidémocratiques qui ne peuvent qu'accentuer la réprobation et la colère de ces professionnels et de ces familles.

Nous sommes déterminés à faire progresser la prise en charge de l'autisme, en imposant le retour à la démocratie dans les discussions, y compris en engageant des contentieux là ou cela est nécessaire et en appelant les personnels de santé et les familles à s'exprimer par tous les moyens autorisés par la loi.

Dr Maurice BENSOUSSAN, Président du Collège National pour la Qualité des Soins en Psychiatrie

Professeur David COHEN, Président du Collège National des Universitaires de pédo-psychiatrie

Docteur Bernard ODIER, Président de la Fédération Française de Psychiatrie

Dr Bernard ODIER, Président de la F.F.P.

06 86 97 37 87 odierbernard@wanadoo.fr

Dr Maurice BENSOUSSAN, Président du CNQSP

06 16 81 11 21 maurice.bensoussan@wanadoo.fr

Pr David COHEN, Président du C.N.U. de pédopsychiatrie
06 24 26 77 07 david.cohen@aphp.fr

3. Article du journal La Croix

Autisme, la pratique du " packing " va être limitée

Pierre Bienvault, le 11/05/2016 à 0h00
Une circulaire ministérielle vise à priver de financement les établissements médico-sociaux qui utilisent le packing, méthode destinée à certaines formes d'autisme sévère. Déconseillé par les autorités sanitaires, ce traitement est dénoncé comme une maltraitance par certains parents tandis que les médecins visés parlent de " calomnies ".

Comme souvent en matière d'autisme, le débat est houleux. " Il faut que la France en finisse avec cette pratique maltraitante ", s'insurge Danielle Langloys, vice-présidente de l'association Autisme France. " Nous sommes victimes de calomnies de la part de certains parents qui ne savent pas de quoi ils parlent. Et qui sont malheureusement soutenus par un gouvernement tyrannique ", riposte le professeur Pierre Delion, consultant en pédopsychiatrie au CHRU de Lille et enseignant à la faculté de médecine.

L'objet de cette vive querelle ? Le packing, un traitement utilisé par quelques médecins consistant à envelopper dans des linges froids certains enfants atteints de formes sévères d'autisme et ayant une tendance à l'automutilation. À l'avenir, ce traitement ne pourra plus être utilisé dans les établissements médico-sociaux. Tel est en tout cas le souhait de Ségolène Neuville, la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées.

Comme l'a révélé le site Hospimédia, elle vient de diffuser une circulaire pour interdire tout financement aux établissements qui utilisent cette méthode. " Cette pratique doit être considérée comme une mise en danger de la santé, de la sécurité et du bien-être moral et physique des personnes ", souligne le texte ministériel. " Une circulaire aussi imbécile qu'inefficace ", s'agace le professeur Delion, qui doit publier dans les prochaines semaines les résultats d'une étude scientifique sur le sujet.

Ce médecin réputé est le chef de file des défenseurs de cette technique de soins très particulière. " On enveloppe un enfant en sous-vêtement dans du linge qui a été passé sous l'eau froide à environ 10 ° avant d'être essoré. Puis, on le place dans une couverture pour se réchauffer. En trois à cinq minutes, il retrouve une température de 36 ° puis, au bout d'une heure, de 37°. Pendant tout ce temps, deux ou trois soignants restent à ses côtés. "

Cette pratique permet à l'enfant, selon le professeur Delion, de se détendre et de retrouver le sourire. " Cela peut être utile pour créer une sorte de choc thermique chez l'enfant. Le fait d'être serré dans ce linge lui permet de se sentir contenu et d'abandonner, dans bien des cas, ses pratiques d'auto-mutilation ", précise-t-il.

Mais le packing est dénoncé avec force par plusieurs associations de parents. " Il n'y a qu'en France que l'on utilise cette pratique barbare dont l'efficacité n'a jamais été démontrée de manière scientifique ", affirme Danielle Langloys. Pour mesurer l'intérêt de cette approche, le ministère de la santé a financé en 2008 un programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) placé sous la responsabilité du professeur Delion et du CHRU de Lille.

Durant plus de huit ans, une étude a été conduite avec 14 équipes hospitalières. " Nous allons publier nos résultats, sans doute à la rentrée, dans une revue scientifique ", indique le professeur Delion. " Il est honteux que la secrétaire d'État n'ait pas attendu la publication de ce travail avant de rédiger cette circulaire ", réagit le professeur Bernard Golse, chef du service de pédopsychiatrie de l'hôpital Necker, qui ne pratique pas lui-même le packing.

De son côté, Ségolène Neuville affirme tenir compte d'un rapport de la Haute Autorité de santé (HAS) de 2012. Très critiquée par les pédopsychiatres d'inspiration psychanalytique, cette institution avait alors estimé qu'en l'absence de données sur son efficacité ou sa sécurité, il convenait de s'opposer " formellement " au packing en dehors de programmes de recherche.

Surtout, la secrétaire d'État a pris acte d'un rapport de janvier 2016 de l'ONU estimant que cette technique s'apparentait à un acte de maltraitance. " Elle ne doit plus être pratiquée dans nos établissements ", a affirmé Ségolène Neuville le 21 avril dernier. Mais sa circulaire ne concerne que les structures médico-sociales, pas les services hospitaliers. " Or c'est dans les hôpitaux de jour qu'on trouve encore quelques équipes qui font du ­packing ", indique Danielle Langloys.

Pierre Bienvault

4. Article de Libé

Autisme : l'étonnante interdiction du " packing "

- 9 mai 2016 à 20:21

Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge des Personnes handicapées, et médecin de formation, ne ferait-elle plus confiance aux études cliniques ? Elle vient de décider, dans une circulaire révélée par le site Hospimedia, que le " packing " serait interdit en France.
Le packing, c'est une technique devenue le symptôme des tensions dans la prise en charge de l'autisme. C'est une méthode d'enveloppement du corps de l'enfant dans des draps humides ou secs. Les draps sont peu à peu retirés, avec autour des personnes accompagnant l'enfant. Apparue dans les années 60 en France, elle est utilisée, soit dans les cas d'autisme infantile " avec manifestations d'automutilations ", soit dans les cas de " psychose avec tendance à l'agressivité destructrice ". Le but étant de faire reprendre aux enfants une certaine conscience de l'image de leur corps. Le packing est devenu le symbole du conflit exacerbé entre certaines associations de parents d'enfants autistes et le milieu de la pédopsychiatrie.

Neuville a donc décidé de l'interdire. Dans la circulaire, il est écrit : " La signature des contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens avec des gestionnaires d'établissements accueillant les personnes avec des troubles du spectre de l'autisme est [désormais] strictement subordonnée [...] à l'absence totale de pratique du packing. " D'après la circulaire, " cette pratique doit être considérée comme une mise en danger de la santé, de la sécurité et du bien-être moral et physique ".

Or, cette décision est prise alors que la secrétaire d'Etat avait demandé, il y a deux ans, la réalisation d'une étude scientifique pluridisciplinaire sur cette pratique, afin de sortir des anathèmes. Cette enquête, réalisée par l'Inserm, doit être rendue publique le mois prochain et publiée dans une grande revue médicale. Elle semble indiquer l'efficacité de cette pratique, dans certains cas. Ségolène Neuville n'a donc pas jugé bon d'attendre ces résultats.