MALADIES RARES et ORPHELINES: Où en sommes-nous ? – SOLHAND

Dans le cadre des missions qui sont les siennes, le Grand Orient de France reste particulièrement attentif aux nombreuses problématiques de notre  société et s’accorde pour manifester son soutien aux initiatives et projets susceptibles d’informer ou d’œuvrer en faveur du plus grand nombre.
Suite à la proposition  de notre Membre d’Honneur Thibaud Valérian-d’Estée,  la Loge « Ulysse Les Enfants d’Eole », du Grand Orient de France, a décidé de soutenir notre association (reconnue d’intérêt général), dont le but est d’aider, d’informer  par tous moyens les personnes atteintes de maladies rares & orphelines ainsi que leurs proches.

Conférence publique

Maladies rares & orphelines : où en sommes-nous ?

Recherche, associations et patients, plan maladies-rares, soins : état des lieux & perspectives

le samedi 4 juin 2016, de 10h00 à 13h00.

Le Docteur Célia Crétolle (Hôpital Necker) membre de notre Conseil Médico Social, ainsi que le Professeur Christian Hervé (Comité d’Ethique) nous présenteront, avec les témoignages de SOLHAND par Annie Moissin, la situation actuelle de la recherche et des moyens concernant les maladies rares, un aperçu de l’excellence de la France en ce domaine et particulièrement des établissements spécialisés œuvrant au sein et avec le concours de l’AP-HP. Il sera évoqué également les perspectives du prochain plan maladies rares.

Le journaliste et producteur de télévision, Laurent Fontaine, animera cette rencontre dans les locaux du Grand Temple du Grand Orient de France (Temple Arthur Groussier) C’est donc avec un grand plaisir que nous vous proposons de participer à cette rencontre publique (ce sera une « conférence », donc accessible à tous, sur invitation et dont le protocole sera restreint et non-maçonnique)

Cette manifestation bénéficiera d’une visibilité extérieure et nous comptons également mettre en œuvre certains de nos moyens pour en faire un véritable moment d’échanges, bienveillants, apolitiques, constructifs et circonstanciés qui permettront aux publics concernés d’obtenir des informations supplémentaires ou simplement de s’initier à ces sujets, qui seulement en France concernent des millions de personnes.

Précisions : Chaque participant doit obligatoirement s’inscrire et se verra confirmé sa demande par retour de mail.

Pour s’inscrire une adresse : ulysse.godf.4juin2016@gmail.com

Une pièce d’identité ainsi qu’une copie de l’invitation seront à fournir à l’entrée du site le jour J, et ce pour des raisons évidentes de sécurité.

Pour en savoir plus : Maladies rares & orphelines : où en sommes-nous ?

Source :  Communiqué SOLHAND
Annie MOISSIN, Chevalier de l’Ordre National du Mérite, Présidente Fondatrice de Solidarité Handicap « Autour des maladies rares »
Association reconnue d’Intérêt Général
Site : Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Facebook : SOLHAND « Solidarite Handicap »
E-mail  : contact@solhand-maladiesrares.org

 

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