La malade invisible – le cri de douleur d’une endogirl

C’est pas mon genre de raconter ma vie ici. Je n’ai jamais pris la parole à titre personnel et totalement privé sur le blog. Je ne voulais pas qu’il devienne un journal intime.

Pour faire simple j’ai une maladie qui s’appelle l’endométriose.

Depuis des mois ma vie est devenue extrêmement compliquée : j’annule très souvent mes rendez-vous ou je les oublie, je suis tout le temps fatiguée, abattue. Je suis presque l’ombre de moi même lors des périodes de crise.

L’endométriose :

C’est une maladie gynécologique. Elle touche désormais 180 millions de femmes dans le monde.

Elle est la 1ère cause de stérilité chez la femme. Mais pas seulement.

Elle est surtout à l’origine de douleurs sévères dans le ventre et le dos, parfois ailleurs, et qui peuvent être lancinantes ou complètement soudaines, et de fatigue chronique.

Aujourd’hui, en France, cette maladie est incurable. Les traitements qui existent, que ce soit les opérations ou les traitements hormonaux, ne sont là que pour me permettre des phases de rémissions plus ou moins courtes, plus ou moins complètes.

Voici quelques symptômes pour vous permettre de mieux comprendre :

– Douleurs pelviennes (douleurs aux ovaires, contractions utérines type « accouchement »…)

– Douleurs urinaires (problèmes à la miction, infections à répétition…)

– Douleurs et troubles intestinaux (type gastro-entérite, ballonements, gonflements…)

– Douleurs de dos et d’épaules (type névralgies, douleurs lombaires, compression au niveau du diaphragme…)

– Fatigue chronique (sentiment d’épuisement, stations debout/assise difficiles…)

– Infertilité (insuffisance ovarienne, trompes atrophiées, problème à la nidation…)

Voici une vidéo pour lutter contre les idées reçues sur la maladie :

Cette maladie est très mal connue à l’heure actuelle même si des progrès sont effectués et notamment avec le soutien de l’association Endofrance et la médiatisation de celle ci par une actrice de plus belle la vie qui en a fait un livre : Laëtitia Milot.

Mais je peux vous dire qu’elle est encore mal connue car mon médecin traitant ne sait plus quoi me donner pour traiter la douleur qui est si forte que je tweete des SOS pour savoir comment me soulager et vivre une vie normale….

Alors oui je tente de faire bonne figure, je souris et je continue à me maquiller et je tente d’aller au travail même pliée en 15 morceaux… Et les médicaments dans tout cela ? A part la codéine rien ne me calme et la codéine ne me réussit pas… C’est l’histoire du serpent qui se mord la queue…

Le plus gros souci de la maladie c’est que c’est pas mortel, du coup on va vous dire ben c’est moins pire que le cancer, non ?

Et puis tu vas pas te mettre en arrêt à cause de tes règles, non ?

Et comment ça tu es ENCORE fatiguée ???

Si c’était une vraie maladie tu serais en arrêt jusqu’à ton opération, non ? Au lieu d’aller et de revenir sans cesse ?

Car oui cette maladie en plus d’être extrêmement douloureuse, elle cause des dégâts au niveau de la vie sociale et amoureuse…

Je souffre depuis longtemps et j’ai été diagnostiquée il y a que peu de temps, mon opération est prévue en juillet et elle me soulagera j’espère car présentement j’ai l’impression d’être au « bout de ma vie ». Quand je ne suis pas en crise, ça va. J’ai la forme et de l’énergie mais quand je suis en crise comme ce jour, plus rien n’y fait, je pleure de douleurs, je suis inefficace au possible… Cela me désolée et l’abandon des docteurs est horrible… Je me sens seule et enfermée… Et jugée également… « Eva elle ne pense qu’à sa maladie en ce moment… » Ben excusez moi d’avoir mal en fait…

Alors non je ne fais pas semblant et c’est avec plaisir que je reprendrais bien une vie sociale alors s’il vous plait, ne me jugez pas, ne me plaignez pas mais comprenez moi.

Je sais que certaines vont me juger, dire que je raconte ma vie mais si vous vous reconnaissez dans ces symptômes, consultez.

J’espère que mon témoignage apportera la lumière sur cette maladie et que l’entourage des filles qui comme moi souffrent en silence sera plus attentionné avec elles.

Voila bon week end a tous et toutes, moi je vais prendre ma codéine et dire au revoir a mon cerveau… Crise oblige….