Quel est le comble du comble pour la bougeotte en famille ?

Ça ressemble à une devinette et pourtant ça n'a rien de ludique...

Qu'est ce qui pourrait empêcher la bougeotte en famille de sortir, bouger, voyager?

Sans noircir le tableau, quelques aléas freineraient nos sorties, comme par exemple une jambe cassée ou une contamination de toute la famille...

Non rien de tout cela !

C'est beaucoup plus personnel, dans un creux de ma tête bien caché, au fin fond de mon oreille interne. Rassurez vous je ne parlerai pas de tumeur, ni de cancer, j'ai déjà eu des sueurs froides rien qu'à l'idée de passer une IRM le mois dernier.

Il s'agit " justes " de vertiges.

Vous allez me dire : Ah oui moi aussi j'ai déjà eu des vertiges, les étoiles, la tête qui tourne... Bah ça va aller alors, repose toi bien. On se voit la semaine prochaine!

Oui enfin presque! C'est ce que je pensais au début. Mais la crise de vertiges que j'ai subit début février n'avait rien de tout ça. J'ai même douté un instant que mon homme avait drogué ma tisane du soir. Les murs bougeaient, le sol faisait des vagues et moi je valsais à 10 mètres au dessus du lit avec quelques pointes d'accélération digne d'un grand huit. Moi qui aime les sensations fortes, j'étais servie. Mais à 3h du mat, j'avoue que je ne m'y étais pas vraiment préparée.

A partir de là, nausées, vomissements et baisse de tension. Une bonne gastro! Ca tombe bien c'est de saison! Le diagnostic est facile pour SOS medecin qui arrive en urgence au petit matin. Allez 2 jours d'arrêt et vous serez sur pied. Le medecin remplacant était lui aussi confiant. Mais quand j'ai enfin pu voir mon medecin généraliste, les doutes ont commencé à s'installer. 10 jours de " gastro "? Allez hop direction l'ORL qui renvoit la balle au centre d'examens ORL. Le videonygstamogramme n'a plus de secret pour moi. On filme le mouvement des yeux dans le noir après déclenchement de vertiges par stimulation calorique ou mecanique. Verdict...? des vertiges intenses aussi forts que la première nuit et beaucoup de nausées. Mais toujours pas de diagnostic! Les symptômes et les résultats de ces premiers tests ne permettent pas de poser un diagnostic. Un mois après et 2 traitements medicamenteux plus tard, aucune amélioration, il est temps de penser aux choses sérieuses. L'IRM !

Vous allez me dire : ah oui moi aussi j'en ai fait un du genou, de l'épaule ou autre... ça fait pas mal, ça passe vite et le bruit n'est pas dérangeant car tu as un casque avec de la musique!

Rien à voir pour une IRM cérébrale ! Ta tête est dans une boîte et le bruit est insoutenable. Pour te donner un ordre d'idée, à côté le doux-son du marteau-piqueur se confondrait avec un morceau de Schuman. J'ai cru que c'était un moyen de pression pour faire avouer les maladies imaginaires. J'ai dû demander à faire une pause au milieu de la séance car la douleur auditive était trop forte. Des sons graves, aigus, long courts, répétifs, accélérés puis ralentis, des vibrations. L'horreur ! C'est un mal pour un bien, me diriez vous, puisque c'est pour connaître le diagnostic, le fameux diagnostic! Mais en fait, non, après cette épreuve, toujours pas de diagnostic. Par contre, quelques pistes dramatiques ont été écartées. Ouf! Donc je garde le moral.

La rééducation vestibulaire peut donc commencer... La quoi? Il faut savoir qu'on peut tout rééduquer même l'équilibre.

Alors c'est parti rendez moi mon équiloibre ! Faites que je ne marche pas comme une alcoolique pour aller chercher mes enfants à l'école. Mais faux-départ, j'ai toujours un nystagmus (oeil frétillant) qui empèche le début de la rééducation. Donc en fait on fait quoi?

Je vais voir THE spécialiste des vertiges, à l'hôpital spécialiste des vertiges de Paris. Donc là je serai forcément entre de bonnes mains pour avoir un diagnostic.

" Oh ça va, y a pas grand chose, ça va vite rentrer dans l'ordre " me dit-il. Vous pouvez reprendre le travail demain. " Hein quoi? Pardon? Reprendre le travail dans une classe avec 27 élèves, monter, descendre les escaliers, surveiller des cours de 200 élèves en furie, grouillants de partout et faire 50 minutes de transports en commun alors que je frôle les murs pour ne pas tomber, que je n'arrive pas à regarder un point fixe, que je me sens mal au milieu de la foule, des magasins, les longs couloirs, obligée de reposer mes yeux toutes les heures tellement j'ai mal, à supporter les migraines qui tapent dans les oreilles et à attendre que la prochaine crise de vertiges arrive n'importe quand, sans parler des acouphènes et des nausées.

Dans le doute, en écoutant la liste des symptômes, il me convoque pour un ultime examen pour vérifier l'équilibre. Résultats " catastrophiques, ou presque ". Y a pas à dire ce docteur est vraiment à l'écoute et très psychologue dans ces explications ! Concrètement ça veut dire quoi ? J'ai moins d'équilibre qu'une mamie de 80 ans ! Bien bien bien on fait quoi maintenant? C'est reparti pour un mois de rééducation et examens bilan après pour suivre l'évolution.

Et sinon le diagnostic? on ne sait toujours pas mais on a supprimé d'autres hypothèses. 6 semaines après on n'est pas plus avancé...

2 mois et demi sont passés depuis la première crise. La sensation de flottement est toujours présente mais j'essaye de faire bonne figure car je sais que pour l'entourage c'est pire. Ne pas savoir quoi faire pour m'aider, avoir peur de demander si je vais bien, subir cette guerison lente voire stagnante. Mon fils me répète sans arrêt " maman tu as pris tes dicaments t'es guérie ? " Je me fais violence pour leur montrer que je suis forte, qu'on va pouvoir de nouveau avoir la bougeotte en famille, je fais l'effort de me déplacer, de sortir, de leur faire plaisir mais mon corps n'est toujours pas fiable. J'essaye de reprendre la course à pied puisque le vélo m'est toujours interdit. Je trottine, je m'arrête je frole les murs, les rampes pour pouvoir me rattraper. J'apprivoise ses nouvelles sensations et cette fatigue visuelle continuelle, ces migraines, ce nouveau traitement qui me rend " instable " très énergique à certain moment et vidée à d'autres, avec l'impression d'avoir couru un marathon.

Mon dernier rendez-vous la semaine dernière chez le neurologe ne m'a pas donné beaucoup d'espoir pour notre voyage à vélo prévu cet été. Le guérison peut prendre plusieurs mois, voire un an et surtout la rechute peut arriver à n'importe quel moment.

Après tous ces examens et visites médicales qui m'ont ruinée, je n'ai pas de diagnostic ferme, on parle de syndrome vestibulaire, de déficit vestibulaire, de maladie de Menière avec distortion auditive, nevrite vestibulaire, ou encore d'hydrops. Finalement, j'ai décidé de ne pas me focaliser sur le diagnostic mai sur la guerison et depuis ce jour là, je vais mieux psychologiquement à moins que ce soit mon dernier traitement prévu sur les 3 prochains mois qui soit efficace.

A ce jour, j'ai toujours des acouphènes et des migraines, je ne prends toujours pas les transports seule, les trajets en bus sont difficiles, en métro et en train si je suis assise et que je ne regarde pas par les fenetres, cela reste supportable, mais les couloirs étroits, les tunnels, les escaliers en colimassons, les rayons de magasins, les images accélérées à la télé, fixer les écrans trop longtemps, et me déplacer dans le noir restent très compliqués et générent quasiment à chaque fois des vertiges ou des sensations de déséquilibre.

Je me lance le défi de reprendre le chemin de l'école après les vacances. J'ai peur j'avoue mais je dois me faire violence pour savoir si je suis capable. Souhaitez moi bonne chance et surtout beaucoup de compréhension de la part des parents d'élèves qui pensent que je me la coule douce depuis 3 mois. Merci !

Je me suis longtemps demander si j'allais poster cet article comme plusieurs dont vous n'avez jamais vu en couleurs toujours enfouillis dans mes brouillons. Car la tendance dans les blogs, il faut se l'avouer c'est d'envoyer du rêve, de l'ironie ou des concours. Alors cette fois-ci cet article est complètement égoïste. J'ai eu besoin de l'écrire pour évacuer toutes mes angoisses, partager mes doutes et mon parcours vers l'inconnu 😉