Bonjour chers @mis du net et @nonymes d’un clic sur mon blog!
Après plusieurs jours de pause (et oui je reconnais avoir pris du temps pour me poser en coeur et encor’), me revoici via de nouvelles publications!
Pour la reprise de la blogosphère, je vous transmets ma petite joie d’être allée au Congrès de l’ARSEP.
Je voulais m’y rendre pour dire bonjour aux amis bénévoles ARSEP-UNISEP et à Charlotte.
Je suis arrivée avec + de 3h de retard.. je me suis prélassée le matin et j’étais assez fatiguée…
Je n’étais pas inscrite ni pour déjeuner ni pour les ateliers, mais ce n’est pas grave, il y avait de place.
« L’important est d’y participer » n’est-ce pas ?
J’ai tout d’abord été émue par les sourires des bénévoles, médecins, équipe ARSEP… et surtout par les patients qui sont venus à ma rencontre.
Cela fait du bien à mon petit coeur.
Vous avez failli me faire chavirer d’émotion!
MON BLOG FAIT DE L’EFFET
…/…
Un petit livre fut édité pour cette journée au Congrès :
« Les Chroniques de Charlotte – Volume 1″
Vos fiches explicatives, votre dynamisme et les couleurs associées aux livrets et bouquin sont formidables!
Vraiment je n’en rajoute pas..!
BRAVO SEPENSEMBLE!
La petite bouille de mon amie Charlotte est géniale!
Vous avez également un site très agréable, et vous transmettez un élan de COURAGE et d’ESPOIR.
(cliquez sur le logo et zouuuuu)
J’ai également eu la belle surprise de voir l’un de mes témoignages sur le tir à l’arc dans les Chroniques de Charlotte.
Ouhaouuuu…..!
Voici le lien direct de mon témoignage en cliquant sur ma photo 
Je vous avais promis de faire un compte-rendu des ateliers, mais hélas la fatigue a pris un peu le dessus…
J’ai pris rapidement des photos du congrès sur l’atelier « traitements SEP »
Je suis navrée de n’avoir pu faire le travail demandé, mais j’avais besoin de parler, d’échanger et de prendre du temps pour moi.
J’ai appris de nouvelles petites choses sur mon traitement actuel.
L’Imurel est classé en traitement de 2ème ligne et il n’est pas encore confirmé pour stopper la Maladie.
J’ai un peu réagi lors de la conférence :
Est-ce que le corps ne pourrait pas « bugger » à force de changer de traitement et à jouer au Yo-Yo (je suis à mon 4ème traitement en 8 ans)?
Ne pourrait-on pas bloquer le Virus JC lors du traitement du Tysabri (mon 3ème traitement que j’ai stoppé à cause de la sérologie positive)?
…./…
Une étude observatoire est en cours sur les patients ayant eu de 4 traitements différents… C’est une bonne nouvelle!
Pour le Virus JC, il n’y a actuellement aucun moyen pour le bloquer.
Patience…
La recherche sur la SEP continue… De nouveaux médicaments vont sortir sur le Marché en 3ème ligne!
Les neurologues ont expliqué la différence entre Symptômes et poussées.
J’ai remarqué de nombreux patients souhaitaient parler de leur expérience et attentes médicales.
Ce n’est pas facile-facile… et je compatis.
J’ai également discuté en aparté avec le Professeur sur mon problème actuel au pied gauche.
Depuis 3 semaines je traine une contracture douloureuse sous le pied qui ne se « barre » pas!
Ma neurologue hospitalière m’a gentiment expliqué que ce n’était pas neuro, alors que ce serait de la SPASTICITÉ.
On m’a conseillé de faire des injections de botox.
SEPAS LE PIED mes z’amis!
Pfff….. 
Je dois passer une échographie du pied.
Les séances de kiné me font du bien, mais bon sang c’est très compliqué, car cette saleté ne me laisse point en paix et le muscle se re-contracte.
R-E-L-A-T-I-V-I-S-O-N-S!
Je vous donnerai des nouvelles prochainement.
Je voudrais remercier toute l’équipe ARSEP, SEPENSEMBLE, UNISEP, APF, RUBAN Bleu & et Co, et les petites merveilles de ce jour, dont Ludo!!
AVIS DE RECHERCHE :
J’ai croisé lors du déjeuner une personne très sympathique qui me suit régulièrement, mais hélas je n’ai pas su prendre le temps de lui parler.
Si tu te reconnais, n’hésites pas à me laisser un message!
Merci Ruban Bleu & Co pour cette belle photo
Tu es une super nana!! Enfin nous nous sommes croisées!
@ bientôt et COMBAT!!
Jeu de briques
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