Cependant, la fibromyalgie est encore mal connue et mal comprise.
L’Association Fibro’Actions est née d’un constat simple, la Fibromyalgie n’est toujours pas reconnue dans notre pays. La médecine commence doucement à intégrer ce syndrome dans le cursus scolaire, alors que cette maladie est reconnue par l’OMS depuis 1992 !Statistiquement, 3% de la population française serait atteinte de Fibromyalgie. Nous sommes victime, d’injustices, d’incompréhension, d’exclusion sociale… Il est temps que cela cesse !
Une mobilisation pour la journée mondiale de la fibromyalgie à l’initiative de plusieurs associations de malades se tiendra le 12 mai 2016, place vauban (Paris 7ème), avec le programme suivant:
- 10h30 : Discours concernant les actions du Collectif d’Associations Fibro’Actions passées, en cours et à venir,
- 10h45 : Présentation de Fibromyalgie Magazine,
- 11h : Présentation des associations et antennes constituant le Collectif Fibro’Actions,
- 11h30 : Intervention des élus : Mr Decool – Mr Dolez etc…,
12h : Intervention Dr Charley Cohen,
- 14h – 17h : Réunion de l’INSERM concernant le déroulement de l’expertise collective,
- 14h : RDV CPAM (encore à confirmer),
- En parallèle : Prises de Paroles ponctuelles sous la direction de Carole Brioche,
- Prises de parole pour parler des projets d’antennes et autres,
- 15h : Debriefing rapide de l’entretien avec la CPAM,
- 17h : Debriefing avec Olivier concernant la Réunion de l’INSERM,
- 17H30 : Remerciement aux présents, élus, médecins, accompagnants – «Un debrief complet des deux rdv serait fait ds la semaine suivante »
Source : Collectif Fibro’Actions
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