La fibromyalgieest un syndrome caractérisé par des douleurs diffuses dans tout le corps, douleurs associées à une grande fatigue et à des troubles du sommeil. Ce syndrome est très éprouvant et empêche souvent la personne qui en souffre d’accomplir ses activités quotidiennes ou de fournir un travail à temps plein.
Cependant, la fibromyalgie est encore mal connue et mal comprise.
L’Association Fibro’Actions est née d’un constat simple, la Fibromyalgie n’est toujours pas reconnue dans notre pays. La médecine commence doucement à intégrer ce syndrome dans le cursus scolaire, alors que cette maladie est reconnue par l’OMS depuis 1992 !Statistiquement, 3% de la population française serait atteinte de Fibromyalgie. Nous sommes victime, d’injustices, d’incompréhension, d’exclusion sociale… Il est temps que cela cesse !
Une mobilisation pour la journée mondiale de la fibromyalgie à l’initiative de plusieurs associations de malades se tiendra le 12 mai 2016, place vauban (Paris 7ème), avec le programme suivant:
- 10h30 : Discours concernant les actions du Collectif d’Associations Fibro’Actions passées, en cours et à venir,
- 10h45 : Présentation de Fibromyalgie Magazine,
- 11h : Présentation des associations et antennes constituant le Collectif Fibro’Actions,
- 11h30 : Intervention des élus : Mr Decool – Mr Dolez etc…,
- 12h : Intervention Dr Charley Cohen,
- 14h – 17h : Réunion de l’INSERM concernant le déroulement de l’expertise collective,
- 14h : RDV CPAM (encore à confirmer),
- En parallèle : Prises de Paroles ponctuelles sous la direction de Carole Brioche,
- Prises de parole pour parler des projets d’antennes et autres,
- 15h : Debriefing rapide de l’entretien avec la CPAM,
- 17h : Debriefing avec Olivier concernant la Réunion de l’INSERM,
- 17H30 : Remerciement aux présents, élus, médecins, accompagnants – «Un debrief complet des deux rdv serait fait ds la semaine suivante »
Contact : [email protected]
Source : Collectif Fibro’Actions
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