SOLIDARITÉ HANDICAP : 8è Journée Nationale « Autour des Maladies Rares », le 21 mai 2016 – SOLHAND

Pour la 8 ème Journée Nationale de SOLHAND nous vous proposons un moment d’échange et de partage entre associations, adhérents individuels, familles, scientifiques, professionnels de santé et partenaires. 

Au cœur de Paris, dans les locaux du Centre International de Séjour de  Paris Maurice Ravel,  le samedi 21 mai 2016.

Depuis notre création, nous nous sommes engagés à mener des actions communes par le biais de nos «Missions Sociales»

Inscription à retourner dûment complétée et accompagnée de votre règlement impérativement avant le 12 mai 2016 pour l’hébergement et les repas, puis  le 19 mai 2016  pour la conférence

Cette année encore une place de choix sera réservée à Marie GARNIER
«Mon histoire est une histoire d’amour, de combat et d’espoir»
Elle débute en 1988, à la naissance de ma fille Anaïs, porteuse du syndrome de  RETT, cette maladie rare, non héréditaire qui touche principalement les filles dans les premiers mois de la vie et qui se traduit dans la majorité des cas par un polyhandicap sévère, accompagné de troubles associés importants et très invalidants. (Malgré tous les efforts engagés depuis des années, il n’existe à ce jour aucun traitement pour cette maladie).
(Les droits d’auteurs de ces ouvrages, sont reversés à l’ARIMC qui accueille Anaïs dans un de ses établissements et à l’AFSR dont dépend sa pathologie).

Programme de la journée

• 9 h : Accueil des participants
• 10 h : Assemblée Générale statutaire
• 12 h : Déjeuner sur place au  Centre International de Séjour de Paris
• 14h : « A L’ECOUTE DE SON CORPS » 

Présentation de Karren BENAZRA
Ostéopathe D.O (orientation tissulaire et cranio-sacrée)
Titulaire du diplôme universitaire d’anatomie appliquée à l’examen clinique et à l’imagerie Paris V- Titulaire du diplôme d’assistante Montessori ISMM, AMI
Formée à l’enseignement du Yoga Vinyasa par Gérard Arnaud.
Qu’est ce que l’écoute du corps, pourquoi et comment écouter son corps.
En quoi cela défini votre relation à votre corps?
Autant de questions dont les réponses seront éclairées par l’approche ostéopathique

Présentation de Dorothée MURARO
Docteure en philosophie, orthopédagogue et formatrice,
Présidente fondatrice de l’Institut Français d’Orthopédagogie (IFO) – association loi 1901, créée en 2014, qui a pour but de développer et promouvoir l’orthopédagogie en France.
Se mettre en mouvement avec l’orthopédagogie
Situation concrète vécue par un enfant touché par un trouble et/ou un handicap.
Rappel sur l’orthopédagogie en insistant sur les objectifs : ne pas travailler sur une étiquette ou avec un trouble, un handicap, mais avec la personne qui la/le subit (les profils d’apprentissage, la « langue maternelle » des apprentissages)
Qu’est-ce qu’un corps en mouvement ? une tête dans laquelle on bouge avec la connaissance, le savoir-faire ? Il s’agit ici de quitter quelques préjugés, de comprendre comment on peut ajouter du handicap au handicap.
Comment on peut progresser malgré et au-delà du handicap en pouvant « jouer », s’amuser, inventer, se « libérer ».

• 18h : Pause débat  : Témoignage et échanges avec la salle

• 19h 30: Diner sur place en salle de restaurant et Soirée SOLHAND

Nos amis «LES VOISINS DU DESSUS» reviennent pour notre plus grand plaisir
Depuis 1994, le groupe vocal Les Voisins du dessus enchante le public avec ses spectacles interactifs un rien déjantés. Atypique à plus d’un titre, ce groupe fondé par Jean-Marie Leau, est composé de chanteurs de tous horizons socioprofessionnels et de tous âges, qui se produisent aussi bien en spectacles de rue que dans des salles prestigieuses.

Pour en savoir plus : Programme Journée National 2016 SOLHAND

Source :  Communiqué SOLHAND
Annie MOISSIN Présidente Fondatrice de Solidarité Handicap « Autour des maladies rares »
Association reconnue d’Intérêt Général
Site : Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Facebook : SOLHAND « Solidarite Handicap »
E-mail  : contact@solhand-maladiesrares.org

 

A lire Journée des MALADIES RARES : « Le jour où j’ai appris la maladie » – Solhand /  Kemil et ses amisAccéder aux dernières actualités sur les maladies rares ainsi que sur le handicap
Accéder aux Dossiers publiés dans Santé log Petite enfance :

• La  «bien-traitance » envers l’enfant
• Du handicap à la différence

Pour cela vous devez être inscrit et vous identifier.