#liveblog - Lettre à mes soignants, mais pas que !

Dans cet article, je souhaite revenir sur le côté angoisses du #liveblog. 
Alors oui, en tant que soignant d'un hôpital, tu te dis, non, mais quand même, parfois/souvent/toujours Galatee elle exagère.
C'était quand même pas si terrible, on a fait que reporter le traitement.
Pour toi, ce n'est que ça, pas pour moi.
Ce que tu ne sais pas: 

• Dimanche, j'ai fait plus de 7h de route car on m'a demandé d'arriver la veille pour la dialyse et les échanges le lundi toute la journée,
• On venait de recevoir notre nièce de 10 ans pour le ski,
• Dimanche, nous l'avons laissé à l'aéroport tôt,
• J'étais fatiguée,
• J'aurais été mieux le dimanche après-midi avec mon mari à regarder des films débiles,
• J'aurais été mieux lundi matin avec mon pyjama pilou à regarder des émissions débiles à la TV,
• J'aurais été mieux à ma dialyse habitudelle avec Mr M. qui ronfle et Mr G. qui rit aux éclats,
• J'aurais pu passer une bonne soirée avec mon amoureux avant de partir,
• J'aurais pu partir dans de bien meilleures conditions et dire au revoir à mon mari correctement plutôt qu'entre 2 voitures, 
• J'angoissais depuis ce protocole depuis le mois de novembre,
• Il était à l'origine prévu pour le mois de janvier mais il y a un souci d'organisation de la part de l'hôpital,
• Je dormais très mal depuis 15 jours car j'étais très angoissée pour le protocole,
• Je ne disposais que de peu d'informations et les informations données à l'arrivée étaient discordantes,
• Je supporte très mal la cortisone en étant dialysée,
• Pour la dialyse de lundi après-midi, j'ai été branchée avec 2h de retard,
• On ne m'a pas écouté ni entendu sur mes paramètres de dialyses,
• Mon mari est resté chez nous pour des raisons professionnelles,
• Les visites prévues étaient quasi toutes abandonnées du fait du report du protocole,
• L'horaire des traitements d'après-midi  font que je ne peux recevoir aucune visite vu que le matin les visites ne sont pas autorisées. 

Toi, mon soignant qui est amené à s'occuper de moi,  tu as compartimenté mes angoisses en les remettant dans le contexte de l'hôpital.
Moi, ça a été ajouté à tout le contexte que je vivais depuis des mois. 
Plus j'étais stressée, moins j'arrivais à verbaliser mes angoisses. Plus j'étais angoissée, moins tu m'entendais. Moins tu m'entends, plus j'angoisse. 
Aujourd'hui, je suis d'accord avec toi pour le report du protocole. Ce n'est pas si grave.  Et puis,depuis tu m'as proposé de dialyser en soirée ce qui me permettra d'avoir des visites. 
Non, je n'ai pas voulu te pourrir ton heure, ta journée, ta semaine... Non, ça ne m'a pas amusé que tu me prennes pour une pauvre fille totalement paumée et dépressive. Non, je n'ai pas aimé  que tu me taxes de patiente difficile sur la base d'une seule rencontre compliquée.
J'ai peur de l'inconnu et je pense que tu n'as pas su le comprendre parce que tu es dans ton univers de travail et pour toi, c'est quotidien. Pour moi, pas.  J'ai l'impression que tu as a minimisé mon stress. 
Le Dr B. est venue me donner les informations sur le protocole lundi après-midi dans une bonne situation d'information et d'écoute. Ça m'a clairement rassuré.  Je me suis sentie acteur du soin et impliquée. Et surtout, j'ai repris confiance.
Tu sais, j'étais tellement mal que je voulais quitter l'hôpital.
Il faut être un peu dingue et courageux pour fuir en ayant fait 700 bornes pour venir te voir, même en étant en colère et énervée.
Heureusement, je ne suis pas dingue, encore moins courageuse et j'aurais eu l'air maligne avec mes 40 euros au guichet de la Gare de Lyon :) 
Alors je suis restée en me disant que ça ne pourrais être que mieux et en espérant que tu comprendrais. Et tu as compris.
Mardi, toi et moi, on a commencé le protocole.  Tu m'as écouté, répondu à mes nombreuses questions.  Tu as été là pour moi et ça s'est bien passé. A 2 on est plus forts.
Je voulais te dire aussi, que j'avais peur de mourir lors de ce protocole. Selon les statistiques des personnes dialysées, je devrais être morte depuis longtemps. Statistiquement, un rien pourrait me faire mourir.
Dans les hôpitaux on peut mourir. Moi, ça me fait très peur.
Et puis surtout, ce traitement de désensibilisation remet la greffe au goût du jour.
J'ai peur. Tu comprends ? Je suis terrorisée.
Peur que ça ne marche pas. Peur de de tomber et de devoir  me relever encore une fois.
Je t'écris en toute amitié et sans animosité.


Je sais que tu fais tout ce que tu peux malgré les contraintes que t'impose ton employeur.  J'y suis sensible, quand je vais bien et que je suis capable de prendre du recul.  Je sais que le problème de l'hôpital c'est les mots ensemble et communication et que tu n'y peux rien.
Tu sais, je t'aime bien quand même :)