Fibromyalgie #2 – Comment vit-on au quotidien ?

A vrai dire, c’est exactement ça … faire avec des douleurs tout le temps et surmonter celles-ci pour continuer à vivre normalement pour ses proches.

J’ai mon Petit Chaton à mes côtés et il est important qu’il puisse compter jour après jour sur sa maman. Ce n’est vraiment pas simple car, parfois, malheureusement, mon corps refuse de faire le moindre effort. Dans ces cas-là, le papa est là. Il m’épaule énormément. Mais, je culpabilise comme une folle en me disant que je ne suis pas à la hauteur et je suis attristée de constater que je ne suis pas la Maman que j’aimerais du fait des douleurs. C’est rageant et frustrant. J’ai mis au courant mon Petit Chaton ; il sait que, par moments, sa maman ne peut pas faire ça ou ça car elle n’a pas la force, car elle a mal, car elle est fatiguée. Je suis obligée de mettre des maux sur mes mots afin qu’il comprenne à son échelle ce qu’il se passe, pourquoi maman est un légume vautré sur le canap’ à attendre que le temps passe et que les douleurs disparaissent. Mon fils comprend comme il peut. A presque 3 ans 1/2 et 15 kg, il sait que je ne peux pas le porter quand il le souhaite (c’est à dire tout le temps ou presque !).

Quand je parlais des proches, il y a aussi l’Homme qui partage ma vie. Il sait de quelle maladie je souffre et ce que ça génère en douleurs et en fatigue. Il me soutient au quotidien. Je l’ai vu faire le voiturier de nombreuses fois car il m’était impossible de prendre seule le volant pour me rendre à tel ou tel rendez-vous. Je l’ai vu m’entourer de ses bras alors que je pleurais toutes les larmes de mon corps car j’étais en souffrance, car je saturais de me voir dans une telle situation. Je l’ai vu aussi me porter mes médicaments en catastrophe ou me préparer la bouillotte pour soulager mes maux. Je l’ai vu surtout très attristé de me voir me battre contre toutes les douleurs que m’impose la Fibromyalgie, impuissant face à ce que j’endurais. Je l’ai vu taciturne et en colère par rapport à tout ça. Et, là, maintenant, je le vois inquiet aussi maintenant que le diagnostic est tombé … inquiet quant à mon avenir. Je souhaite mener une seconde grossesse mais il reste très prudent quant à sa décision car il appréhende les neuf mois de gestation mais aussi la suite des événements. Est-ce que je vais pouvoir gérer deux enfants ?

Et, il y a les autres. Ceux qui savent que les douleurs sont là mais qui ne se rendent pas forcément compte de ce que ça présuppose dans la vie de tous les jours en terme d’efforts de tous les instants. En effet, comme il est précisé sur l’image, cette « maladie » est invisible. Il me semble important de communiquer avec ces personnes, de dire au moyen d’exemples très précis ce que l’on vit au quotidien avec la Fibromyalgie. Dernièrement, par exemple, il m’était impossible de porter un verre d’eau à mes lèvres tant celui-ci me semblait lourd et tant cela représentait un effort incommensurable pour moi. J’explique, je dis comment je vais et comment je me porte.

Faire avec les douleurs, ça signifie tout simplement :

•  mettre beaucoup de temps à pouvoir mettre en route son corps au réveil car celui-ci est figé et raidi
• avoir tous les jours des douleurs : pour moi, souvent, ce sont les bras (épaules, coudes, mains, doigts qui connaissent des courbatures) mais aussi les pieds qui brûlent. S’ajoutent des céphalées de tension assez régulièrement aussi. Ces douleurs sont là tout le temps et varient en intensité. Elles changent sans cesse ou presque.

En période de crise, j’ai beaucoup de difficultés à marcher. Souvent, mon compagnon m’aide en me prêtant son bras pour me soutenir tant bien que mal. Je fais avec un corps-prison qui m’empêche de pouvoir exécuter le moindre effort. Cela m’oblige à me poser obligatoirement et à attendre que les douleurs s’amenuisent. Ca peut prendre un jour, deux jours, une semaine … un mois. Je ne sais pas. La crise arrive à n’importe quel moment et part aussi vite qu’elle est arrivée. Cela problématise sérieusement les moindres projets que l’on peut mettre en place. Rien ne me dit que dans une heure j’irai bien.

Mais, au-delà des crises, les douleurs et la fatigue font qu’après une journée de travail, je suis dans l’incapacité physique de faire le ménage. C’est trop demander à mon corps endolori et épuisé. Je m’oblige à aller travailler car j’adore mon boulot (je suis formatrice) et car être en arrêt maladie n’est pas une solution d’autant que ça pénalise sérieusement financièrement. Mais, en même temps, je sais aussi que je demande parfois trop à mon corps. Un temps complet est difficile à assumer. Généralement, à la fin de chaque période, je suis en grande souffrance car mon corps réclame du repos. C’est dans ces moments-là que j’ai besoin, par exemple, d’un fauteuil roulant pour aller au travail. Là où c’est comique c’est quand je demande à avoir une aide pour assumer mon ménage à la maison, on me répond qu’on ne peut pas m’aider car je ne suis pas en arrêt … C’est justement parce que je travaille que je ne peux pas faire plus ! Risible ! Ou, pitoyable !

Donc, pour le moment, pour être honnête, je ne sais pas trop comment on fait pour gérer au quotidien une vie professionnelle et personnelle avec une Fibromyalgie ; j’apprends petit à petit en espérant pouvoir parvenir à une situation d’équilibre où je pourrai faire sans douleur ou presque pour mener à bien ma vie !

Je tâtonne et ce n’est pas tous les jours simple …