MALADIES RARES: Le blog du Pr Folk, pour comprendre et partager – AnDDI-Rares

• A propos de ce blog

Expliquer le progrès, centraliser et partager l’information fiable, répondre aux demandes des patients et aux familles, donner la parole aux associations… La filière de santé Anomalies du Développement Déficience Intellectuelle de causes Rares (AnDDI-Rares) vient de lancer «Le blog du Professeur Folk – Vivre avec une maladie génétique rare»  ; un lien direct et interactif avec les malades et leurs proches.

La ligne éditoriale est principalement centrée sur les anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares. Les articles décryptent la génétique, les nouvelles recherches, les techniques de soins, les démarches administratives, les réseaux européens. Il s’agit de faciliter la vie au quotidien des patients en leur fournissant des renseignements clairs et concis.

• Qui est le Professeur Folk ?

Le professeur Folk est le chercheur en génétique farfelu et génial de l’album illustré pour enfants «Voyage au centre de la cellule» Cette histoire a été imaginée par Lorraine Joly, la psychologue du centre de génétique du CHU de Dijon, pour expliquer aux enfants la génétique de manière accessible à travers les aventures palpitantes de Raphaël et sa rencontre avec le fameux Pr Folk. Pour le professeur Folk, le savoir et la connaissance n’ont de sens que dans la transmission. Ce blog est voulu comme un lieu de partage d’informations accessible à tous et c’est pour cela que son nom lui a été donné. Il est pensé pour que chacun, en famille ou pas, concerné directement ou non par le handicap, puisse l’investir à sa manière

• Comment fonctionne le Professeur Folk ?
  Le blog s’articule autour de 6 rubriques :

1. A lire, à voir : suggestions de lecture, de films
2. (In)Formez-vous : articles médicaux de vulgarisation
3. Trucs et astuces : conseils pratiques pour le quotidien des familles
4. Evénements/loisirs : informations sur les événements et loisirs auxquels les familles peuvent participer
5. Le coin des associations : le contenu de cette rubrique est proposé par les associations
6. Le coin des régions : accès immédiat aux informations locales

Un comité éditorial a été constitué afin de définir tous les 3 mois les thématiques abordées. Les auteurs des articles sont des généticiens cliniciens, des biologistes cytogénéticiens, des généticiens moléculaires, des scientifiques, des représentants d’associations,… Ces professionnels de santé, experts en génétique, garantissent la qualité de l’information. Les articles rédigés sont validés avant publication.

Le blog du professeur Folk n’a pas pour vocation d’être une Foire Aux Questions ou un lieu d’échange, de discussion. Cependant, il est possible pour le lecteur de commenter un article ou de poser une question. Les commentaires sont évalués et validés, avant la mise en ligne, par une équipe de modérateurs. Le Pr Folk, représentant les professionnels de santé répondra aux questions. Si le blog est accessible à tous les internautes (sans identification), il est cependant nécessaire de s’identifier (nom, prénom, pseudo et adresse mail) pour commenter un article.

Créé en parallèle de son site internet AnDDI-Rares, le blog est un des outils de communication utilisés par la filière de santé AnDDI-Rares pour renseigner toutes les personnes, professionnels de santé, acteurs médico-sociaux, publics concernés par les maladies rares. Le blog sera prochainement accompagné d’une newsletter mensuelle qui sera envoyée à toutes les personnes abonnées. Le contenu de cette newsletter présentera les nouveaux articles publiés durant le mois précédent et les liens permettant de les consulter.

Source et Contact Presse :
Laurent Demougeot
Chargé de mission Communication AnDDI-Rares
Tél : 03 80 28 14 12
Mail : laurent.demougeot@chu-dijon.fr
www.anddi-rares.org

A lire Journée des MALADIES RARES: La filière de santé anomalies du développement déficiences intellectuelles de causes rares – AnDDI-Rares 

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