Fin de vie apaisée en voie d’adoption

" Les rendez-vous sur la fin de vie sont rares dans la vie d'un parlementaire. Il serait bon de trouver un accord, plusieurs de nos collègues y œuvraient encore il y a quelques minutes. Ce sujet est moins politique que véritablement humain, il renvoie chacun à sa propre mort et nous n'avons aucun jugement à porter sur la position des uns ou des autres. " (Catherine Lemorton, vice-présidente de la commission mixte paritaire, 19 janvier 2016).

Après plus d'un an de procédure législative, voici le retour de la discussion sur la proposition de loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie, en troisième lecture. La dernière étape. J'ai déjà très largement présenté ce texte et ses différentes versions dans mes précédents articles que l'on peut lire à la fin de cet article. Les attentats du 13 novembre 2015 et les textes sur l'état d'urgence avaient fait passer au second plan du travail parlementaire ce texte pourtant fondamental qui était en cours d'achèvement d'adoption.
En effet, les deux assemblées du Parlement avaient adopté avec un large consensus politique, le 6 octobre 2015 par les députés et le 29 octobre 2015 par les sénateurs, un texte différent en deuxième lecture, et une commission mixte paritaire devait se réunir en novembre 2015 pour trouver un compromis entre les deux assemblées et proposer un texte commun. Finalement, cette commission, présidée par Alain Milon et composée de quatorze parlementaires (sept députés et sept sénateurs), dont les anciens ministres Jean Leonetti et Michèle Delaunay, a désigné deux rapporteurs, Alain Claeys, pour les députés, et Gérard Dériot, pour les sénateurs, et s'est réunie le mardi 19 janvier 2016.
Cette séance de la commission mixte paritaire a été un grand succès puisqu'elle a adopté à l'unanimité un texte commun qui sera donc présenté en discussion et vote à l'Assemblée Nationale et au Sénat le même jour, ce mercredi 27 janvier 2016.
Globalement, la version de l'Assemblée Nationale a été privilégiée sur celle du Sénat même si les sénateurs ont réussi à apporter quelques amélioration sur le texte des députés. Je présente ici les principaux points d'accords sur des sujets qui avaient engendrés les désaccords initiaux entre les deux assemblées.
1. Le "statut" de l'hydratation artificielle (article 2 du texte)
Un grand débat s'était présenté sur la notion de "soin" ("care") et de "traitement" ("cure") pour définir ce qu'étaient l'alimentation et l'hydratation artificielles. Le texte des députés avaient clairement indiqué la jurisprudence du Conseil d'État ( décision du 24 juin 2014) : " La nutrition et l'hydratation artificielles constituent un traitement. ". Au contraire, les sénateurs avaient donné l'interprétation inverse : " L'hydratation artificielle constitue un soin qui peut être maintenu jusqu'au décès. ".
L'enjeu est important : faut-il continuer à hydrater une personne en fin de vie sur laquelle est appliquée une sédation profonde et continue ?
Le compromis trouvé me paraît satisfaisant. Le texte final conserve l'idée que la nutrition et l'hydratation sont des traitements, mais n'impose plus leur arrêt en cas de sédation profonde et continue ; leur arrêt se fera donc au cas par cas. Ici, l'auxiliaire "pouvoir" est l'élément principal du compromis : " La nutrition et l'hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés conformément à l'alinéa précédent. ".
Il faut noter que la précision "conformément à l'alinéa précédent" a son importance puisqu'elle restreint l'arrêt éventuel de la nutrition et de l'alimentation artificielles aux seuls cas d'obstination déraisonnable et conformément à la volonté du patient (ou à l'issue d'une procédure collégiale quand le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté).
2. "Prolonger inutilement la vie" (article 3 du texte)
Dans les conditions pour la sédation profonde et continue, il était indiqué dans le texte des députés : " à la demande du patient d'éviter toute souffrance et de ne pas prolonger inutilement sa vie ". Or, l'adverbe "inutilement" était particulièrement mal venu, laissant entendre qu'une vie pouvait être inutile alors qu'il s'agissait plutôt d'évoquer le prolongement inutile de l'agonie. Le texte final proposé par la commission mixte paritaire est devenu ainsi : " à la demande du patient afin d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable ".
Ce point était crucial pour les sénateurs et ceux-ci ont donc été écoutés. La Ministre des Affaires sociales et de la Santé Marisol Touraine avait d'ailleurs annoncé, dès les débats en deuxième lecture, son accord pour supprimer l'expression litigieuse.

Je le répète ici, ce qui est en cause est de la sémantique. Pour sa très grande majorité, les parlementaires sont d'accord sur l'esprit et sur les objectifs de ce texte mais beaucoup de sénateurs, craignant une évolution de l'interprétation du texte dans les années à venir, souhaitaient encadrer au maximum les dispositions proposées. Cela signifie que les désaccords résidaient sur les tournures de phrase, parfois sur un pluriel au lieu d'un singulier (voir plus loin), etc. et si cela peut sembler très pointilleux, il est essentiel qu'un texte de cette importance (qui peut influencer la vie des personnes) soit le plus précis possible par rapport aux objectifs que s'étaient fixés tant le législateur que le gouvernement qui a su se comporter, sur ce sujet, avec un réel sens de l'équilibre et de la concertation (j'aurais aimé que les textes sur la lutte contre le chômage fussent construits avec la même méthode).
3. Description du premier cas de sédation profonde et continue (article 3 du texte)
Le texte des députés indiquait : " lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire au traitement ". Les sénateurs, eux, ont voulu mettre une condition plus contraignante : " et qui présente une souffrance réfractaire à tout autre traitement ". L'idée, c'était de dire que tous les traitements possibles devaient avoir été essayés avant d'en arriver à cette extrémité qu'est la sédation profonde et continue.
Le texte final reprend cette idée en mettant simplement le mot au pluriel : " lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ".
4. Description du deuxième cas de sédation profonde et continue (article 3 du texte)
Le deuxième cas prévu par le texte concerne les personnes qui souhaitent arrêter un traitement (c'est le droit de tout patient depuis 2002), et lorsque cet arrêt de traitement va engendrer une fin de vie rapide.
Le texte des députés précisait ainsi : " lorsque la décision du patient atteint d'une affection grave et incurable d'arrêter un traitement un traitement engage son pronostic vital à court terme ". Les sénateurs, au contraire, avaient carrément éliminé ce cas, considérant qu'il pouvait être inclus dans le premier cas.
Le texte final proposé reprend la version des députés en rajoutant une condition supplémentaire, la souffrance réfractaire : " lorsque la décision du patient atteint d'une affection grave et incurable d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable ".
Certains peuvent s'inquiéter que cette tournure sémantique, pourtant plus restrictive que dans la version des députés, puisse organiser à terme un suicide assisté, notamment pour des personnes qui ne sont pas en fin de vie (je rappelle que le droit du patient à arrêter un traitement concerne tout le monde, pas seulement les personnes en fin de vie, et notamment des personnes qui, par exemple, sont atteintes de diabète et qui pourraient encore vivre longtemps mais dont l'arrêt des traitements entraînerait la mort assez rapidement).

Néanmoins, je pense que ce risque de dérive est limité et si l'expression "pronostic vital à court terme" est imprécise, elle l'est beaucoup moins que l'expression "phase terminale" qui peut durer plusieurs mois. Le "court terme", dans l'esprit du législateur, est plutôt dans l'ordre de plusieurs jours voire semaines mais pas plus. De plus, aucun médecin n'est capable évidemment de prédire l'avenir et donc, de dire combien de jours il reste à un patient atteint d'une maladie incurable.
5. Description du troisième cas de sédation profonde et continue (article 3 du texte)
Il s'agit du dernier cas que le texte propose pour autoriser une sédation profonde et continue, à savoir celui d'un patient incapable d'exprimer sa volonté. C'est pour moi un cas essentiel, et je trouve, au contraire des autres compromis, que le texte final reste incertain et inquiétant.
En effet, le texte des députés laissait entendre que le médecin pouvait décider d'en "finir" avec un malade dans l'impossibilité de s'exprimer : " lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et au titre du refus de l'obstination déraisonnable (...), dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, le médecin applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie ". Tandis que le texte des sénateurs était beaucoup plus restrictif : " lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté et sauf si ses directives anticipées s'y opposent, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie au titre de l'obstination déraisonnable et que la souffrance du patient est jugée réfractaire ".
Le texte final reprend le texte des députés sans prendre en compte la condition supplémentaire introduite par les sénateurs de la nécessité d'une "souffrance réfractaire" qui, pour Jean Leonetti n'a pas de sens pour des personnes ayant perdu la conscience. L'article 37-3 du code de déontologie oblige d'ailleurs déjà le médecin à procéder à une sédation en cas d'arrêt des traitements de maintien de vie sur une personne hors d'état d'exprimer sa volonté : " Justement, [le malade] est inconscient, il faut systématiquement mettre en place à un tel traitement [de sédation] pour éviter une souffrance potentielle. " (Jean Leonetti le 19 janvier 2016).
Ce texte ainsi défini pourrait ainsi favoriser l'euthanasie de personnes en situation de grand handicap sans leur consentement à l'initiative seule soit du médecin soit du médecin et de la famille. Bien entendu, ce cas a été très médiatisé ces derniers mois avec la situation de Vincent Lambert qui est dans l'impossibilité d'exprimer sa volonté et qui n'est ni malade ni en fin de vie.
6. Le caractère contraignant des directives anticipées (article 8 du texte)
Là encore, le sujet est très sensible. François Hollande avait promis le caractère contraignant des directives anticipées, et qui pourrait s'opposer à ce que la volonté du patient prime sur la volonté du médecin ? Ce faisant, ce caractère pouvait aussi remettre en cause la compétence du médecin, seul vraiment capable de comprendre l'état du patient et envisager son évolution.
Deux désaccords sémantiques avaient eu lieu entre les deux assemblées.
Le premier concerne la définition même des directives anticipées et ce qu'elles expriment, les députés les réduisaient à l'expression de " la volonté de la personne relative à sa fin de vie visant à refuser, à limiter ou à arrêter les traitements et les actes médicaux ". Les sénateurs avaient rajouté la possibilité de poursuivre les traitement : " la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'actes médicaux ". C'est la version sénatoriale qu'a retenue le texte du compromis.
L'autre désaccord était plus profond car il concernait les cas où les directives anticipées n'étaient pas à appliquer. Les députés donnaient cette possibilité : " si les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées " en plus du " cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation " (cas sans lequel toute personne qui ferait une tentative de suicide ou même toute personne accidentée ne serait plus en réanimation mais simplement "achevée", pour le plus grand "bien" des finances publiques).
Tandis que les sénateurs avaient élargi le champ du possible : " sauf lorsque leur validité fait l'objet d'une contestation sérieuse au regard du dernier état connu de la volonté du patient, lorsqu'elles ne sont pas adaptées à sa situation médicale, ou en cas d'urgence vitale ". Les sénateurs avaient rédigé ainsi car ils craignaient que le patient, qui ne serait plus en état d'exprimer sa volonté, pourrait évoluer dans son état d'esprit entre le moment où il avait rédigé ses directives anticipées, un moment où il pouvait être encore en parfaite santé, et le moment ultime de sa fin de vie, et les personnes proches (dont la personne de confiance) auraient alors plus de pertinence à comprendre et exprimer cette évolution que ses directives anticipées elles-mêmes peut-être trop anciennes.
Par ailleurs, alors que les députés avaient insisté sur le fait que " les directives anticipées s'imposent au médecin ", les sénateurs avaient été un peu moins impératifs : " les directives anticipées sont respectées ".
Le texte du compromis a plutôt repris le texte des députés, en le complétant d'un élément supplémentaire : " sauf en cas d'urgence vitale (...) et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ". Jean Leonetti a précisé que l'hypothèse de non-conformité à la situation médicale a été introduite " pour prendre en compte des situations que le patient n'avait pas forcément prévues, comme le coma post-traumatique ou le coma éthylique ".
Dans tous les cas, comme l'a exprimé le député Xavier Breton, " les directives sont contraignantes, pas opposables ". L'opposabilité des directives anticipées auraient rendu la pratique future des médecins particulièrement difficile.
Enfin, en cas de non application des directives anticipées, le médecin est tenu de le justifier selon cette procédure proposée par le sénateur Gérard Dériot : " La décision de refus d'application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non-conformes à la situation médicale du patient, est prise à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical. " (amendement n°15 rectifié qui modifie la première phrase de l'alinéa 4 de la proposition de rédaction n°12, amendement adopté durant la séance de la commission mixte paritaire du 19 janvier 2016).
Conclusion sur le texte final proposé par la commission mixte paritaire
Comme je l'ai exprimé à plusieurs reprises, il me paraît maintenant indispensable qu'un texte législatif aboutisse dans le plus grand consensus et fasse date. Je ne le dis pas pour les malades en fin de vie car pour 99,9% des situations, la loi Leonetti du 22 avril 2005 suffit largement, puisque l'essentiel est l'accompagnement de ces patients en soins palliatifs. Comme l'a d'ailleurs expliqué Alain Milon lors de son introduction aux travaux de la commission mixte paritaire qu'il préside : " Soyons conscients des limites du législateur : il est impossible de régler par la loi l'ensemble des situations de fin de vie, surtout lorsque la personne ne peut exprimer sa volonté et en l'absence de directives anticipées. La loi peut créer un cadre pour le dialogue nécessaire entre la famille, les proches et l'équipe soignante mais ne peut imposer de solution évidente. " (19 janvier 2016).
Je dis qu'une nouvelle loi est nécessaire car " l'opinion publique" n'aurait pas encore pris en compte cette loi de 2005 et réclamerait une solution qui me paraît extrémiste, à savoir l'euthanasie. Il est nécessaire de donner à tous les citoyens le droit de mourir de la manière la plus apaisée possible et sans souffrance mais sans franchir la digue du droit à tuer, comme le voudraient les lobbyistes de la culture de la mort. C'est l'objectif général de cette proposition de loi Claeys-Leonetti. Comme le disait le sénateur Michel Amiel : " La notion de mort imminente est importante : cette loi est faite pour ceux qui vont mourir et non pour ceux qui veulent mourir. " (19 janvier 2016).

En ce sens, et malgré mes grandes réserves concernant le troisième cas défini pour la mise en œuvre de la sédation profonde et continue (personne ne pouvant pas exprimer sa volonté), je considère que ce texte est le moindre mal et permet de définir un cadre législatif pérenne sur la fin de vie, en sachant toutefois que le plus important sera la décision du gouvernement de faire un grand plan de financement des soins palliatifs ( annoncé depuis trois ans et demi et toujours pas réalisé !).
Si la commission mixte paritaire a su travailler dans un esprit de responsabilité et de rassemblement, et aussi dans un esprit d'efficacité et d'apaisement, il reste encore une incertitude sur la réaction des parlementaires dans la discussion du texte commun en séance plénière (texte qui ne pourra pas être modifié par l'une des deux assemblées). Il y a une grande probabilité pour que l'adoption du texte ne pose pas de problème aux députés dans la mesure où il ressemble beaucoup à celui qu'ils avaient adopté le 6 octobre 2015. En revanche, l'incertitude réside sur le comportement des sénateurs, et sur leur appréciation à propos du meilleur encadrement trouvé dans les dispositions que le texte propose. En cas d'adoption définitive ce 27 janvier 2016, la proposition de loi sera promulguée quelques jours plus tard si aucune saisine du Conseil Constitutionnel n'est décidée.
Aussi sur le blog.
Sylvain Rakotoarison (25 janvier 2016)
http://www.rakotoarison.eu
Pour aller plus loin :
Consensus à la commission mixte paritaire du 19 janvier 2016.
Consensus sénatorial.
La leçon du procès Bonnemaison.
Les deux rapports des commissions sénatoriales en deuxième lecture (à télécharger).
Retour synthétique sur la loi Claeys-Leonetti.
La loi Claeys-Leonetti en commission au Sénat pour la deuxième lecture.
Les sondages sur la fin de vie.
Les expériences de l'étranger.
Verbatim de la deuxième lecture à l'Assemblée Nationale.
Indépendance professionnelle et morale.
Fausse solution.
Autre fausse solution.
La loi du 22 avril 2005.
Adoption en deuxième lecture à l'Assemblée Nationale.
La fin de vie en seconde lecture.
Acharnement judiciaire.
Directives anticipées et personne de confiance.
Chaque vie humaine compte.
Sursis surprise.

http://rakotoarison.over-blog.com/article-sr-20160119-loi-claeys-leonetti-2016BD.html
http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/fin-de-vie-apaisee-en-voie-d-176880
http://rakotoarison.canalblog.com/archives/2016/01/25/33263769.html