Les parents d'enfants autistes s'épuisent à chercher des solutions de prise en charge

A la suite de l'article "Guerre ouverte contre la psychanalyse dans le traitement de l'autisme", paru dans Le Monde daté 17 février, nous avons lancé un appel à témoignages aux parents d'enfants autistes afin qu'ils racontent les difficultés de la prise en charge. Voici une sélection de leurs récits.

• "On nous a dit qu'il était urgent d'attendre", Anne-Cécile D., 39 ans, à Nantes.

Arthur, âgé de 5 ans et demi, est autiste typique sévère. Au CMP (centre médico-psychologique) où il est suivi à Nantes, l'équipe nous a dit qu'il était "urgent d'attendre", qu'il ne fallait pas "l'enfermer dans une étiquette". Ce n'est qu'après avoir menacé de saisir le conseil de l'ordre que les soignants ont enfin accepté de procéder à un diagnostic. Les évaluations se sont échelonnées sur dix-huit mois! Sans avoir contacté son école, le pédopsychiatre nous a sommé de déscolariser notre enfant, pour le laisser à temps plein à l'hôpital de jour. Selon lui, nous devions faire le deuil des progrès d'Arthur qui jamais ne parlerait ou ne deviendrait continent, etc. Nous sommes partis à toutes jambes et avons mis en place une prise en charge adaptée à son handicap, avec un psychologue ABA (Applied behavior analysis, analyse appliquée du comportement) et un intervenant à domicile, qui nous a coûté 2 500 euros par an, à notre charge, pendant deux ans. Aujourd'hui, j'ai arrêté de travailler pour monterune école ABA avec d'autres familles dans laquelle nos enfants progressent à grands pas. Mais nous avons tous sacrifié nos vies à nos enfants.

• "Lorsqu'on a mis un mot sur son problème, j'étais soulagée et effondrée à la fois", par Aurore M.

Je suis la maman d'Enzo, reconnu TED (troubles envahissants du comportement) avec troubles autistiques depuis l'âge de 3 ans et demi. J'avais remarqué que quelque chose n'allait pas, car à un an et demi-deux ans, Enzo ne parlait pas. C'est la première chose que j'ai remarqué. Quand j'en parlais à son pédiatre, c'était "tout va très bien, il finira par parler"... Dans ma famille, nous avions aussi remarqué qu'Enzo ne nous regardait pas quand on lui parlait. Mais tout allait toujours très bien, selon les médecins. A l'âge de 3 ans, Enzo est rentré en maternelle. J'ai eu de la chance, sa maîtresse était quelqu'un de très bien. En effet, Enzo ne parlait toujours pas, mangeait de la colle, sortait de la classe... C'est la première personne extérieure à la famille qui a remarqué que ça n'allait pas.Enzo a commencé les séances d'orthophonie. L’orthophoniste nous a envoyé au CAMSP (Centre d'action médico-sociale précoce). Enzo a passé différents tests psychomoteurs, IRM, prises de sang. Après une attente d’environ six mois, le CAMSP m'a envoyé vers le CMPP (centre médico-psycho-pédagogique). Là, la pédopsychiatre a posé le diagnostic et nous a parlé d'autisme. Lorsqu'on a posé un mot sur son problème, j'étais soulagée et effondrée à la fois. Maintenant, Enzo est bien pris en charge, mais je suis toujours autant scandalisée car mon fils, depuis sa naissance, était suivi tous les mois par un pédiatre qui ne s'alarmait pas plus que ça du fait qu'à 2 ans, il ne parlait pas.

• "En France, les listes d'attente sont interminables, mon fils a été scolarisé en Belgique", par  Anne M., 38 ans, Boulogne-sur-Mer (Pas-de-Calais).

Mon fils a été mis hors de l'école à 3 ans et demi, il était en effet "non conforme" à la norme...  Faute de structure pour lui (listes d'attente interminables), il a été scolarisé en Belgique jusqu'à ses 6 ans et demi, âge auquel une place s'est ouverte dans un IME (institut médico-éeducatif) pour qu'il rejoigne sa maman en France! Au moment du diagnostic, on nous avait proposé des activités en CMP deux fois par semaine et deux heures par jour. Après quelques mois de congés enfant malade pris en charge par la CAF , je ne pouvais plus assurer mon travail... ce qui m'a poussé à faire le choix de le scolariser en Belgique. Heureusement que son père habitait à la frontière belge pour lerécupérer chaque soir... Quelle galère en effet pour une maman et pour la fratrie. Mon fils est différent, et on nous l'a bien montré. Dans certains pays comme la Belgique, ces enfants font partie de la population et ont une place à part entière.

• "L'impression que le monde va s'écrouler", par Elodie R., 25 ans.

Je suis maman d'une petite fille , Nourhane, âgée de 5 ans et demi. En 2009, elle a été diagnostiquée "autiste sévère". Lorsque l'on vous annonce que votre enfant ne parlera peut-être jamais, on a l'impression que le monde va s'écrouler. Aucune crèche ne voulait d'elle, car selon eux, Nourhane aurait perturbé le fonctionnement d'une journée. Malgré l'attribution d'une auxiliaire de vie scolaire, elle n'a pas pu être accueillie dans une école maternelle. La cause ? Nourhane faisait peur aux autres enfants et ralentissait le travail de la classe. Un seul centre l'a accueillie un moment, mais un beau jour, Nourhane ne pouvait plus y aller car elle était trop grande.A ce jour, ma fille n'est toujours pas scolarisée dans une école. Quant aux centres adaptés à son handicap, la liste d'attente est de plusieurs années. Elle ne parle pas, n'est pas encore propre, s'automutile, n'a aucune notion du danger, aucune relation avec les autres. Tous les enfants ont droit à la scolarité, mais je n'ai pas l'impression que cette loi s'applique pour les enfants autistes. Ces enfants ont besoin d'une école qui utilise la méthode ABA comme aux Etats-Unis, ce qui leur permet d'évoluer quotidiennement et intellectuellement. J'espère qu'en lisant ce témoignage, des personnes réagiront face à ma détresse et à celle des autres parents d'enfants autistes.

• "Que de temps perdu !", Thierry S., 41 ans, enseignant, à Martinet (Vendée).

Notre fille était suivie par un CAMSP à Paris jusqu'à notre déménagement en Vendée. Elle avait 4 ans. Elle y avait été diagnostiquée par un neuropédiatre. La prise en charge était satisfaisante. Très tôt, nous avions contacté le CAMSP de Vendée pour assurer le suivi. Mais d'excuses en excuses, ils reculaient la prise en charge. Après plus d'un an, en insistant, nous avons eu 4 ou 5 séances mais le suivi s'arrêta : elle avait 6 ans. Que de temps perdu ! Sa mère a arrêté son activité contre 350 euros mensuels de prestations. Nous avons recherché en libéral les mêmes spécialistes qui suivaient notre fille à Paris. Rares, ils obligent à parcourir de grandes distances et ne sont pas ou très mal remboursés. Les négociations avec la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) et les dossiers à remplir nécessitent beaucoup de temps, d'énergie. Nous avons aussi visité les institutions de Vendée - qui coûtent au contribuable 600 euros par jour -, discuté avec les parents et les personnels, mais l'approche est trop psychanalytique et la prise en charge aussi. Il y a parfois quelques activités occupationnelles, mais pour eux, ces enfants sont psychotiques. Ils attendent qu'ils se décident à parler au lieu de leur apprendre à communiquer. Les mères y sont souvent considérées comme cause du problème. Mais l'autisme est pourtant un trouble neurologique qui nécessite une stimulation importante, c'est reconnu internationalement. Notre fille alterne donc prises en charges libérales et école avec AVSi (assistante de vie scolaire).

• "Les portes se ferment à l'adolescence !", par Nadine L., 46 ans, Cherbourg (Manche).

Ma fille est autiste Asperger , diagnostiquée à l'âge de 3 ans. Dans mon malheur , j'ai eu beaucoup de chance de rencontrer une équipe formidable et connaissant bien le sujet , contrairement à de nombreux parents ! Ma fille est en 3e; c'est très difficile pour elle à ce jour. Elle est dyscalculique sévère et n'a quasiment pas eu de prise en charge dans ce domaine, ce qui fait qu'elle reste aujourd'hui avec un niveau de CM1 en 3e. Les portes se ferment donc pour elle après le collège . Elle rêverait de travailler avec les animaux,  comme soigneur animalier, ou flore et faune... Seulement, tout se trouvant en lycée professionnel, seul un bac pro est possible dans ce domaine , mais son niveau de CM1 en maths ne lui permet pas l'accès a ces lycées. Elle gère elle-même très mal cette situation. Nous sommes très inquiets quant à son suivi après le collège , il n'y a pas d'ortophonistes formés pour ma fille dans ma région qui auraient pu la prendre en charge. Très peu de professionnels connaissent l'autisme, ils manquent de formation, et de nombreux parents se débrouillent seuls, n'ont aucune prise en charge... C'est scandaleux !

• "Le bilan des compétences se faisait toujours à partir des défaillances", par Barbara L., 46 ans, professeur certifié, Aveyron.

Maman d'une jeune fille autiste de bientôt 20 ans, j'ai connu les déboires de la génération de parents qui ont eu à lutter pour tout. D'abord le diagnostic - mon enfant avait un langage de bébé précoce jusqu'à l'âge de 18 mois, ensuite, elle n'est pas rentrée dans la constructions de phrases ; comportements bizarres. Puis le parcours "classique" : école maternelle, psychologue, hôpital de jour et des conseils du style : "Amenez-nous votre enfant, c'est un tyran domestique mais nous, on exigera un peu de sa part et vous verrez que tout ira mieux."Vers l'âge de 4 ans et demi on m'a (enfin) guidée vers un service d'évaluation spécialisé, on a mis un mot sur notre souffrance et nous pouvions avoir accès à des formations qualifiantes (notamment un diplôme d'université autisme). A la maison, nous étions prêts à accompagner notre fille dans sa façon de faire des apprentissages. Mais pour son évolution intellectuelle, il ne fallait pas compter sur le milieu institutionnel : on nous avait guidé vers le seul établissement du département ayant un agrément exclusif de l'accueil de la pathologie et une approche psy. Le bilan des compétences se faisait toujours à partir des défaillances. Le parcours douloureux de mon enfant a failli seterminer en hôpital psychiatrique. Certes, la venue d'un enfant autiste bouleverse une famille et un accompagnement psychologique positif aurait été le bienvenu, mais pas celui-ci !

• "Il faut une dose de chance pour avoir en face de soi la personne compétente", par Murielle B., Plougastel-Daoulas (Finistère).

Mon fils a été diagnostiqué autiste en 2001. Le professeur qui m'a reçue ma dit : "Votre fils est autiste, il ne fera jamais rien de sa vie, n'espérez pas le voir à l'école." Ça fait un choc ! Il a ensuite été observé pendant un an et on m'a dit : "Votre fils est autiste atypique." Mon fils a été dans un centre de jour où nous ne savions pas ce qui s'y faisait, on nous disait que faire de l'orthophonie ne servait à rien, et on nous refusait le droit de rencontrer d'autres parents...L'école ? Personne n'en voulait. Finalement, nous avons vu un pédopsychiatre de Brest, celui-ci nous a presque sauvé la vie. "Oui, votre fils est autiste, mais ça ne veut pas dire que c'est la fin de la vie. On peut mettre plein de choses en place pour l'aider : orthophonie et école ordinaire accompagnée d'une AVS." Avouez que si le diagnostic est le même, la façon de le gérer n'a rien à voir... Nous avons vendu notre maison de Nantes, j'ai renoncé à mon travail pour me consacrer à mon fils, mon mari a changé de travail pour venir habiter près de ce pédopsychiatre. Depuis, nous avons créé avec d'autres parents une association (www.asperansa.org) qui aide les parents arrivant dans le milieu de l'autisme. Après beaucoup de démarches, de dossiers, nous avons réussi à obtenir le droit à l'école avec AVS... Mon fils est actuellement en 5e avec AVS. C'est un vrai parcours du combattant auquel les parents sont confrontés et il faut une dose de chance pour avoir en face de soi la personne compétente.

• "Mon fils éprouve des difficultés d'apprentissage, car le programme est inadapté", par Laurence L., 41 ans, infirmière.

J'ai un enfant autiste de 10 ans, diagnostiqué à 20 mois. Malgré un diagnostic précoce, j'ai rencontré bon nombre de difficultés dues essentiellement à la méconnaissance de ce handicap. La principale étant l'intégration scolaire - due à une méconnaissance encore une fois de l'autisme - auprès des instituteurs (limite maltraitants) et à un manque cruel d'assistants de vie scolaire formés.Encore aujourd'hui, mon fils est en CE2, dans une classe ordinaire, scolarisé 18 heures par semaine avec une AVS, mais l'avenir n'est pas tout rose. En effet, il éprouve des difficultés d'apprentissage, car le programme est inadapté pour lui. Il aime ce qui est concret et plus il avance dans le cursus scolaire, plus c'est abstrait. Donc nous voilà confrontés encore une fois devant le fait qu'il a des capacités - il sait lire parfaitement par exemple -, mais à la fois, l'écart se creuse par rapport aux exigences qui lui sont demandées. Que faire? Le laisser coûte que coûte dans le cursus, mais à un moment donné, il va se casser la figure, ou l'orienter dans une autre structure, non adaptée à l'autisme, où il risque de régresser ? Voilà le dilemme de bon nombre de parents d'enfants autistes. Cela nous révolte. Mais nous restons impuissants. Notre pays reste très en retard sur la prise en charge de l'autisme par comparaison avec d'autres pays. Notamment en ce qui concerne les nouvelles méthodes comportementales qui ont déjà fait leur preuve ailleurs ( ABA et TEACCH) et qui fonctionnent très bien sur notre fils.

• "Une fois adultes, les autistes ont autant, sinon encore plus de difficultés", par Régine C.

N'oublions pas que les enfants autistes deviennent des adultes, avec autant sinon encore plus, de difficultés. Mon fils a 25 ans ; j'ai connu les difficultés pour obtenir un diagnostic fiable et cohérent, les difficultés pour trouver une place quelque part pour lui et, si possible, avec un accompagnement adapté à son handicap. Nous nous sommes battus tous les jours et encore aujourd'hui pour qu'il ait une vie digne de ce nom, jusqu'à quand ?Mon fils a un bon niveau, sait lire , écrire, s'exprime et, arrivé à l'âge adulte, nous nous posons la question de son orientation. Pas de foyer de vie : pas assez stimulant pour son niveau. Pas de milieu ordinaire : trop autiste. Le choix s'est fait sur une orientation en ESAT (établissement et services d'aide par le travail) adapté aux personnes avec déficience intellectuelle, mais pas à celles avec autisme... Cela fait bientôt quatre ans, et ce n'est pas du tout satisfaisant, il nous faut réfléchir à un autre accompagnement pour stimuler ses compétences (perte de langage car trop peu d'échanges, renfermement...). Les parents prennent les choses en main, créent des solutions privées en recrutant eux-mêmes des professionnels de l'autisme à domicile, organisent les prises en charge... Est-ce satisfaisant pour un pays tel que le nôtre ? Les parents s'y épuisent...Il y a pourtant des solutions et pas uniquement en institution, mais en créant de petites unités moins onéreuses pour la collectivité et plus adaptées.