Anticiper et intégrer les attentes sociétales de l’e-santé

C’est à l’Institut Pasteur que s’est déroulée cette conférence, organisée par la société Greenflex. Avec un sacré programme.
Introduction par Erik orsenna

A l’académie française, Erik Orsenna occupe le fauteuil de Louis Pasteur. Et il s’est fait chambrer pendant des années par François Jacob, sur ses compétences en biologie. Pour Orsenna, Pasteur était d’abord quelqu’un capable d’abolir les frontières entre les différentes disciplines, il restait quelqu’un d’abordable, qui a fait de la physique, de la chimie, a été un précurseur en stéréochimie. C’était quelqu’un qui au-delà de la science fondamentale, cherchait des applications concrètes à ses travaux, un peu comme Chaptal, semble-t-il. Orsenna est ‘auteur d’une biographie de Pasteur, La vie, la mort, la vie.

Première table ronde: que peut-on attendre du numérique dans la santé?

Avec Patrick Errard (Président du LEEM), Christian Saout (Président de l’association de patients CISS), Guy Vallancien (Médecin auteur de « La médecine sans médecin ? » chez Gallimard) et Thomas Braschi (Directeur Associé GreenFlex).

Qu’est ce que le numérique a changé dans la médecine? Pour Guy Vallancien, tout a changé. On est passé il y a déjà quelques temps au télémanipulateur, on va bientôt arrivé au robot: jamais bourré, jamais crevé, il ne tremble pas, il opère 24 heures sur 24. La machine s’arrête quand elle ne comprend pas, contrairement à l’homme. Il n’y a qu’à regarder l’accidentologie dans les transports: ce sont à 99% des erreurs humaines. Le numérique, c’est aussi a consultation à distance, malgré la résistance des corps constitués. Internet, vidéo, et bientôt les imprimantes 3D: un laboratoire américain permet de concevoir des antiépileptiques et la FDA vient de l’agréer. On fait aussi de la peau artificielle en 3D. Nous sommes dans le numérique, le numérique va très vite, mais la société a besoin de digérer car elle ne sait pas aller aussi vite.

Patrick Errard rappelle que le numérique fait partie intégrante de la santé. Trois grands volets: la transmission de données (scanners, radios…), qui permet de soigner des patients éloignés, dans des situations d’accès difficiles; la médecine augmentée (ex: les robots, mais aussi l’assistance durant les opérations); et l’assistance thérapeutique, dans la dimension de prévention des maladies, via les objets connectés ou autres, sans oublier les logiciels compagnons qui permettent d’assister des patients dans leur suivi thérapeutique, cela fonctionne déjà pour le suivi des patients diabétiques.

Christian Saout observe une forte attractivité des outils du numérique de la part du patient. C’est plus facile et intuitif via un smartphone que par le biais d’une pile de feuilles qui s’éparpillent. Le numérique permettra également, selon lui, d’éviter ces incongruités que constituent, par exemple, l’explosion de certains interventions parfois inutiles. Enfin, le digital permettra de combler l’asymétrie de l’information entre le patient et le médecin.

Thomas Braschi est convaincu du très fort développement des applications qui relèvent du quantified self, ou d’applications comme celle qui permet de calculer le nombre de calories d’un repas à partir d’une photo (!). La balance connectée a remplacé la balance classique dans nos foyers.

Mais cette sur-information du patient contribue-t-elle à une amélioration de sa santé? Selon Patrick Errard, ça contribue plutôt à développer une génération d’hypochondriaques. Pour lui, le numérique doit d’abord permettre de faire mieux avec moins d’argent: l’e-santé doit servir à améliorer le système de soin en priorité, les systèmes d’auto-analyse ou d’auto-pulsation ne sont pas les plus urgents. Christian Saout n’est pas d’accord: d’abord, il a constaté, à l’époque où il s’occupait de lutte contre le sida, que les patients sont friands d’auto-consultation; ensuite, il se désole de cette approche a priori axée sur la réduction des coûts. Pout Guy Vallancien, la vraie révolution, c’est que c’est le malade qui va apprendre aux sachants. Ce dernier est d’ailleurs opposé aux systèmes de notation des établissements: cela aboutirait à un biais, et pousserait les établissements à privilégier les opérations les moins risquées.

Guy Vallancien est tranchant et passionnant: pour lui, la médecine nest plus faite pour être appliquée avec les mains. Cela permettra au médecin de prendre du recul, et de revenir à son rôle initial, de conseil et de prise en charge des patients qui ne rentrent pas dans les règles.

Patrick Errard considère qu’il incombe au numérique d’améliorer les soins apportés au patient. Avec le numérique, les machines s’occuperont des opérations, et le médecin pourra plus de temps à écouter le patient, et cela, il ne faudra pas le confier à une machine. La médecine évolue, et notre système ne correspond plus à ce qu’on attend de lui: il faut arrêter de faire du neuf avec du vieux.

Aux Etats-Unis, rappelle Guy Vallancien, on est à 20$ le séquençage ADN. Le digital va casser les frontières: les communautés de patient sont mondiales, et le numérique permettra probablement une péréquation entre les patients qui souffrent de la même pathologie. On va entrer dans le crowdfunding social.

Y a-t-il un risque que le patient soit discriminé? Christian Saout rappelle que c’est déjà un fait, notamment au niveau des assurances et des disparités entre les cotisations payées par les plus jeunes et les plus vieux. Que met-o dans le panier de soins solidaire? Peut-être, par exemple, qu’on évitera certaines innovations pour maintenir des rentes établies. Il y aura des dérives, et la législation devra être adaptée: la loi Touraine a été conçue pour les données publiques, mais quid des données privée? Pour Patrick Errard, il faut mettre un pare-feu, car l’exploitation des données personnelles permet quand même de faire évoluer les traitements, il ne faut pas le négliger.

Entre la France et les Etats-Unis, explique Guy Vallancien, qu’il y a une différence de culture majeure. Qui va hésiter à envoyer ses données personnelles si cela permet de guérir? Arrêtons le délire de « on va me piquer toutes mes données ». Sur ce point, tout le monde est d’accord, il faut garder son calme, personne n’envisage de déballer les données d’un individu lambda, c’est d’ailleurs puni par la loi.

En France, rappelle Erik Orsenna, il y a un mode de pensée qui est : « ce qu’on a connu durera toujours ». Avec ce qu’on vient d’évoquer, on voit bien le bouleversement en cours. Le patient va pouvoir participer, et le docteur va pouvoir tenir un peu plus son rôle de docteur. Que devient le médecin de médecine générale, sera-t-il capable de suivre la croissance de l’information? En outre, ajoute-t-il, la seule protection de la vie privée, c’est l’indifférence.

Deuxième table ronde comment les acteurs du secteur intègrent-ils la e-santé dans leur activité?

Avec Geoffrey Delcroix (Chef de projet Innovation à la CNIL), Virginie Féméry (Chef de projet ViveOptim MGEN), Isabelle Hilali (Directrice stratégique et marketing de Orange Healthcare), André Borouchaki (Directeur Business Unit Industries GreenFlex).

Que fait Orange dans le domaine de la santé? Cet opérateur fournit l’infrastructure pour agréger les données de santé, pour les mettre à disposition des acteurs. Orange est le partenaire technologique de la santé, en France, probablement le premier acteur de l’e-santé. Une petite équipe (40 personnes) y travaille, depuis 8 ans à peine, mais profite des outils et des « usines digitales » du groupe, ce qui lui assure une certaine force de frappe. Orange est au coeur du système de santé, et pourrait, par exemple, participer à de grandes études épidémiologiques sur la base des données collectées, stockées et, bien sûr, anonymisées…

La MGEN, c’est 3,8 millions d’assurés et d’adhérents. La MGEN couvre à la fois le régime complémentaire et la délégation de gestion du régime obligatoire. La prévention est un des domaines majeurs, concernés par l’e-santé. Mais il faut des messages ciblés, et qui s’appuient sur des données personnelles: « Jean-Jacques, tu as fumé deux cigarettes de plus que d’habitude, que se passe-t-il?« . Il y a un enjeu d’adaptation du programme à l’individu, mais aussi à ses réactions face à l’outil. Le programme en question, ViveOptim, est en pilote sur deux régions (Bourgogne et Midi-Pyrénées).

Quel rôle la CNIL peut-elle jouer? Geoffrey Delcroix rappelle que la CNIL est non seulement le gendarme des données, mais aussi a un rôle de prévention et d’accompagnement à la conformité des acteurs. Le pôle où il intervient a vocation à travailler avec des acteurs inhabituels: chercheurs, ingénieurs. Le législateur a considéré que les données de santé font partie des données sensibles: les règles de traitement sont donc renforcées, il faut demander l’autorisation à la CNIL si on souhaite les utiliser. De même, il faut être un hébergeur certifié pour héberger des données de santé (la liste est d’ailleurs accessible ici).

Sacré dilemme. On aimerait utiliser les données, mais on doit respecter es données privées. André Borouchaki rappelle que le business n’a pas de frontière: les données font partie d’un business mondial. On sait aussi que a technologie évolue, et très vite, et qu’on dispose de la capacité de traitement de ces données. La santé est le second secteur, après la video, en ce qui concerne le trafic de données sur le web. La médecine a déjà mis en place, via la médecine factuelle, un certain niveau d’anonymisation des données.

Verra-t-on un jour nos cotisations varier en fonction de paramètres comme le fait de participer ou non au programme de remise en forme proposé par mon assurance? Pour l’instant, c’est interdit en France selon Virginie Féméry. André Borouchaki évoque, lui, le fait que cela existe déjà aux Etats-Unis, et dans une certaine mesure, dans les taux pratiqués par les banques en cas d’acquisition d’un bien immobilier passé 40 ans.

Geoffrey Delcroix considère que les données aussi anodines que le nombre de pas ou la mesure des cycles du sommeil présente une incidence importante, en termes de prévention des risques. Le rôle de la CNIl, c’est d’anticiper les évolutions, et de ne pas courir après le progrès scientifique, y compris dans l’e-santé.

Erik Orsenna est sensible, quant à lui, aux évolutions liées à l’identité, plus qu’à l’intimité.

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