Personne ou presque n'avait jamais entendu parler de la maladie de Charcot avant le buzz de l'été, le déjà (trop ?) fameux Ice Bucket Challenge (IBC). Si vous avez réussi à échapper aux vidéos qui envahissent la toile depuis quelques semaines voici le principe : il consiste à se filmer en se versant un seau d'eau glacée sur la tête puis de nominer trois " amis " qui devront relever le défi et nommer trois autres personnes à leur tour.... Si vous refusez, il vous faudra théoriquement donner 100 dollars à l'association américaine ALSA, mais il est de bon ton de faire un don que l'on participe ou non.
A ce jour, l'association déclare avoir reçue plus de cent millions de dollars en un mois soit 50 fois plus que l'année dernière à la même période et se réjouit d'avoir touché 540 000 donateurs supplémentaires. En période de crise, alors que les associations galèrent pour obtenir des fonds, ce n'est pas rien !
A l'origine du buzz un athlète américain lui même touché par la maladie, quelques personnalités qui embrayent et la campagne virale est rapidement devenue mondiale.
Une multitude de vidéos sont publiées sur les réseaux sociaux, likées et partagées à foison. Tout le monde ou presque se prête au jeu puisque de Bill Gates à Lady Gaga en passant par les Simpsons ou la firme Mc Donald, la toile regorge de seaux d'eau glacée ; la France n'est pas en reste avec les défis de notre Johnny national ou de Benjamin Castaldi. Les stars ou anonymes de tout bord rivalisent d'ingéniosité et s'en donne à cœur joie pour relever le challenge.
Jusque là tout va bien : un buzz planétaire plutôt drôle, apparemment inoffensif qui rapporte des sous pour lutter contre une grave maladie, rien à dire .... Sauf que ...
Si l'un des buts est de faire connaître la maladie de Charcot au grand public, en réalité, combien d'entre vous, participant ou non, savent aujourd'hui comment elle se manifeste et ce que les malades endurent ?
Pour ceux qui ne savent pas, une petite explication s'impose : la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou " maladie de Charcot " est une pathologie neurologique qui touche progressivement et irrémédiablement les cellules nerveuses motrices qui commandent les muscles. Ces derniers s'affaiblissent au fur et à mesure, et la paralysie s'installe progressivement, au niveau des membres mais aussi du visage. Se déplacer, parler, manger, respirer sans assistance devient de plus en plus problématique, puis impossible. A ce jour il n'y a pas de traitement et l'espérance de vie médiane est de 3 à 5 ans à partir des premiers symptômes. Environ 6 à 7000 personnes par an sont touchées en France.
Comme souvent sur les réseaux, les nominés, connus ou inconnus, se montrent de plus en plus inventifs afin de se démarquer et on commence à assister à des dérives dangereuses. Comme ce grand père qui arrose un bébé de 10 mois ou ce jeune écossais décédé après avoir sauté d'une falaise près d'Edimbourg.
Malheureusement, si le buzz est mondial, les associations françaises qui se réjouissent de cette campagne n'ont pas vraiment profité pour l'instant de cet engouement. L' ARSLA déclare en effet, que ses dons ont été multipliés par 4 en une semaine sans annoncer de chiffres, et l'autre grande association dans l'hexagone, les papillons de Charcot qui s'occupent d'aider les malades au quotidien et moins de recherche, parlent de 200 euros ... au mieux.
D'où qu'ils viennent, comment les fonds vont-ils être répartis ? On espère que cette manne providentielle va profiter aux malades (et non au président et autres salariés de l'association) et que tout cet argent récolté permettra de faire avancer la recherche rapidement. A lire sur le sujet un article posté par mon amie Kathi Apostolidis sur Facebook récemment.
Et puis, soyons franc, la période d'été est propice aux glaçons. Gageons que les réseaux vont s'appauvrir rapidement avec l'arrivée du froid et que la SLA va retomber assez vite dans les oubliettes. Mais les malades eux continueront de souffrir et de mourir dans l'anonymat et le désintérêt des foules.
Enfin, souhaitons que ce défi du seau glacé ne donne pas d'idées à des gens plus malveillants et ne fasse pas place à des challenges plus dangereux.
Et si vous n'aimez pas le froid, mais avez envie de faire avancer les choses, vous pouvez rejoindre le défi bien moins médiatique lancé pour faire connaître la maladie de Crohn. Ses malades ont aussi besoin de vous !
Et vous qu'en pensez-vous ?
Catherine Cerisey
Illustration : Merci à Guillaume de Durat
Jeu de briques
Snake
Pacman
Bubble