Point alimentation, RGO et APLV de Miniloute à 1 an, on en est où ?

Notre Miniloute a connu beaucoup de déboires avec le RGO depuis sa naissance, et on a du adapter son alimentation. Qu’en est il à 1 an ?

Il y a un an, après une énième visite aux urgences, le verdict tombait : notre nouveau né souffrait d’un RGO sévère avec un début d’oesophagite et une cassure de sa courbe de poids. Un diagnostic qui ne nous a pas surpris vu les symptômes de bébé et les antécédents familiaux. Trois lettres qui me faisaient trembler et hurler mon bébé de douleur. Mon bébé qui, malgré les traitements, a passé les premiers mois de sa vie à pleurer, se tordre, dormir par tranches de 30 minutes, puis hurler à nouveau, refuser de manger. Son poids n’évoluait pas bien et a inquiété notre pédiatre, puis les urgentistes qui ont voulu l’hospitaliser.

Et puis les spécialistes ont décrété que ce n’était pas si grave. Après tout, elle ne devenait pas bleue quand elle s’étouffait avec ses remontées et elle dormait un peu la nuit… donc elle allait bien, et le temps ferait son oeuvre. (oui oui, on nous a vraiment dit ça)

Alors, avec notre super pédiatre (qui n’en revenait pas !) on a décidé de faire à notre idée : anti acide à haute dose, lait sans PLV jusque l’âge de la marche minimum, diversification au rythme de bébé. Et des pansements gastriques à haute dose aussi, qu’on n’a toujours pas pu diminuer à ce jour.

et en un an, à part le lait premier âge, rien n’a vraiment changé…

Cette photo a beau avoir un an, elle reste d’actualité. A la différence qu’on rajoute un épaississant à un lait déjà épaissi (truc de fou, non ?) et que c’est maintenant du 2e âge. On utilise beaucoup moins le Polysilane aussi.

Ce n’est pas faute d’avoir essayé de diminuer les doses de traitements ou d’épaississants… J’avais l’espoir que, comme sa soeur, Miniloute puisse se passer de tout ça entre 9 et 12 mois (sauf pour l’anti acide qu’on a stoppé progressivement à 14 mois si je me souviens bien). Et puis après 2 ou 3 tentatives de diminuer les quantités de pansement gastrique ou d’épaississant (mais pas en même temps!), j’ai du me rendre à l’évidence : ce n’était pas encore le moment. Bébé souffrait à chaque fois, nous faisant comprendre que le reflux était toujours là, bien que contenu et maitrisé sous médicaments.

Des médicaments lourds, mais là encore nous n’avons pas trop le choix : c’est ça ou l’oesphagite. Et pour l’avoir touché du doigt, non merci…

Alors oui Miniloute marche depuis bientôt 2 mois, et pourtant… On a donc envisagé cela sous un autre angle : d’abord la réintroduction des PLV, ensuite on verra pour l’arrêt des traitements. Avec comme menace planante l’opération à 3 ans si rien ne s’arrange tout seul.

Oui mais bon… Bébé a décidé d’enchainer les poussées dentaires. Et à chaque dent, le reflux revient nous montrer sa sale tronche, encore plus pour les grosses dents, comme les canines (elle les a toutes, ouf !) ou les molaires (on est en plein dedans). Alors que bébé commençait enfin à faire ses nuits, revoilà qu’elle se réveille à nouveau en hurlant vers 4-5 h du matin, avec des remontées à gogo. Si ma première réaction a été de fondre en larmes devant cette rechute, constater que ce n’était du qu’aux dents (et donc de l’ordre du RGO mécanique et non plus allergique) m’a un peu rassurée. Alors, pour les PLV, on attend une pause. Peut être après la 16eme dent qui perce en ce moment ?

Dans l’ensemble, le RGO de Miniloute a été maitrisé progressivement. D’abord il a fallu guérir l’oesophagite, et ça a bien mis un mois… Ensuite, il y a eu la première tentative de diversification, la deuxième… Et finalement la 3eme à 6 mois qui n’a rien changé au reflux, mais ne l’a pas empiré comme les deux premières. La station assise a été acquise au même moment et a amélioré les choses. Pas le jour et la nuit niveau amélioration, mais quand même.

A 7 mois, elle a commencé à se tenir debout. Même si le 4 pattes a relancé le reflux, la station debout l’a calmé. L’un dans l’autre, à 9 mois, ça allait bien mieux. Même si les médicaments restaient toujours nécessaires. Elle a marché à 10 mois et ça a enfoncé le clou. Le côté allergique était maitrisé car éviction totale (à l’exception de petites réintroductions qui avaient l’air de bien se passer, mais avec les dents on ne sait pas vraiment…), le stridor de bébé se résorbait pour redevenir important quand le reflux se repointait (c’est le serpent qui se mord la queue !)

Le RGO ne se laisse pas longtemps oublier, mais on y arrive. A 12 mois, on va recommencer la réintroduction des PLV, pour de bon cette fois. La poussette, c’est toujours niet, mais je crois plutôt qu’on peut blâmer le côté BABI de Miniloute là dessus.

En ce qui concerne l’alimentation de bébé N. , c’était un peu la galère, j’avoue… Chaque repas était un combat, elle pleurait tout le temps, crachait, ne mangeait que très peu. On a attribué cela à son petit appétit et son caractère assez marqué. Et on n’a pas cherché plus loin.

Et puis, sur une idée de son papa et depuis son premier anniversaire, soit presque 2 semaines, Miniloute mange comme nous, ou presque.

Et là ! Rien à voir ! Son appétit s’est décuplé, elle est heureuse de manger, elle mange d’ailleurs beaucoup plus ! Et maintenant quand elle râle, c’est que je ne vais pas assez vite, ou que je sors de son champ de vision… Je m’inquiète donc beaucoup moins sur ses rations, ses besoins énergétiques, sa prise de poids. Elle mange avec plaisir et pas mal de légumes d’ailleurs. Bon, elle ne picore seule qu’en fin de repas, quand son estomac est presque plein, sinon il faut que ce soit moi qui lui donne à manger. Et si elle voit son assiette avant son biberon, je sais d’avance qu’elle ne touchera pas à son lait pour les repas de 16h et du soir. Du coup on ne lui montre que le biberon, qu’on lui donne en premier, pour être surs qu’elle en prendra. Surtout le soir, où j’ai toujours peur qu’elle ne soit pas assez « calée », comme si ça changeait quelque chose à ses réveils bien trop matinaux… Même en rajoutant des féculents, de la blédine etc. bébé pleure toujours à 5h, au mieux elle se réveille (mais définitivement là par contre…) à 6h du matin. Vous me direz, au moins elle dort… Et c’est vrai, mais à un an, j’osais imaginer des nuits complètes !

Les couchers seule sont pour l’instant relégués au placard. Avec les dents et le retour du RGO, je me suis remise à bercer. En général, elle met 30 minutes à s’endormir le soir et 10 l’après midi. Doliprane est mon ami en ce moment…

Cela me brise toujours le coeur de sentir qu’elle a une remontée qui la réveille ou de la voir tousser après un reflux acide en fin de journée. J’essaie de me dire que c’est juste lié aux dents et que ça ne tournera pas en oesophagite. Après tout, elle en a fait du chemin !

J’essaie de ne pas penser aux examens qui nous attendent si rien ne va mieux d’ici quelques mois. Pour l’instant, elle va mieux ! Même si le reflux reste présent à cause des dents, c’est transitoire. Et quand une remontée la gêne quand elle s’endort dans mes bras, elle ne se réveille pas, la plupart du temps. Elle sursaute puis se rendort. La preuve que ça ne lui fait pas trop mal, même si je serre les dents à chaque fois.

Je crois que ce RGO nous aura vraiment traumatisé. Je sais que ce mot peut paraître fort mais c’est comme ça que je le ressens. Déjà, pour Liloute, ça m’avait laissé un très mauvais souvenir et gâché nos premiers mois, m’empêchant de tisser des liens avec mon nouveau né qui hurlait non stop. Et puis, pour Miniloute, quand ça a recommencé, j’ai eu l’impression que le sort s’acharnait et j’ai du lutter contre la dépression. Me battre pour qu’on nous écoute et pour qu’elle aille mieux. Je ne pensais qu’à cet objectif, et je crois que ça a aidé. Même si l’année dernière a été très chaotique et que j’ai cru qu’on ne s’en sortirait jamais.

Un an après, enfin, on a un pied en dehors de cette foutue galère. Pour celui qui reste, j’ai bon espoir.