C’était en branle depuis l’automne dernier… en fait, depuis plus de 18 mois, même! Quand l’ergothérapeute était venue chez moi, pour évaluer mon dossier, voir ce dont je pourrais avoir besoin. Et elle avait déterminé, entre autres choses, qu’un fauteuil roulant manuel, dans lequel je pourrais me déplacer moi-même dans la maison, serait bien utile. Surtout que je risque la blessure “au bas du corps” comme on dirait au hockey, n’importe quand.
C’est une des raisons qui a fait qu’on a choisi de déménager.
Avant que j’aie la référence médicale, l’autorisation du gouvernement (qui allait payer pour ma chaise, vu ma condition), puis le rendez-vous au centre spécialisé (autorisé par le gouvernement), nous sommes passés de novembre 2013 à octobre 2014…
En attendant d’avoir “ma” chaise, j’en louais une. Le gouvernement remboursait un peu moins d’un tiers du coût de location. Mais nous avons continué de la louer. Elle avait été commandée sur mesure, et nous voulions l’avoir en cas de besoin. Nous savions aussi que, si ma demande était refusée (rien n’était certain), je pourrais conserver cette chaise, une sorte de “louer pour acheter”.
On m’a finalement téléphoné, à la mi-juillet, pour me donner un rendez-vous afin que j’aille chercher MA chaise.
J’ai trouvé ça comique… on ne m’avait jamais avisé que ma demande avait été approuvée! J’avais cependant eu un doute qu’elle l’était quand l’ergothérapeute m’a contacté pour m’aviser que la couleur choisie pour le cadre était discontinuée, et me demander d’en choisir une nouvelle. Mais je n’avais pas osé célébrer trop vite… peut-être était-ce simplement nécessaire d’être absolument 100% correct pour faire la demande?
J’ai donc finalement eu mon rendez-vous le 22 juillet dernier.
J’ai d’abord passé quelques minutes avec un technicien, qui m’a montré tous les détails de la chaise (comment rabattre le dossier, enlever le coussin, etc). Même les plus élémentaires, que je connaissais, il devait me les expliquer, car je devais ensuite signer un papier attestant qu’il l’avait fait.
Je devais aussi signer un document comme quoi j’allais prendre bien soin de ma chaise et l’utiliser selon la norme.
Parce que, voyez-vous, c’est ma chaise… et en même temps ce ne l’est pas. Elle reste en ma possession indéfiniment, tant que j’en ai besoin. L’entretien en sera assuré par le gouvernement, entretien de routine ainsi que réparations, pièces de rechange au besoin, tout ça, jusqu’à ma mort, si j’en ai besoin jusque-là (et avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, on se doute que oui). Si mes besoins changent et que je dois changer de modèle, ce sera aussi inclus (avec une prescription médicale, bien sûr).
Mais… c’est quand même considéré comme un prêt à très long terme. La chaise demeure la propriété du gouvernement. On ne pourrait pas la vendre, par exemple. Si je la brise parce que je l’ai utilisé pour faire des folies (si je l’ai prêtée à un ami qui s’en est servi pour faire des acrobaties, par exemple), la réparation sera évidemment à mes frais.
Mais, au demeurant… j’ai le sentiment que c’est MA chaise.
Par la suite, mon ergo, celui qui m’a évalué et a pris toutes les mesures, deux fois plutôt qu’une, est venu me rencontrer. A jeté un oeil critique sur ma position dans la chaise. A décidé que mon dos n’était pas idéalement positionné… nous sommes allés revoir le technicien, qui a ajusté le dossier. J’ai cependant eu le dernier mot, ce qui est important.
Puis l’ergo m’a fait rouler dans le couloir, m’a fait utiliser une rampe (et j’ai constaté que je n’ai vraiment pas beaucoup de force dans les bras). Nous avons été dehors. Il m’a montré quelques trucs que je n’avais pas, car la chaise que j’ai depuis bientôt une dizaine d’années en était une de transport, que je ne pouvais pas déplacer seule. Je ne m’étais jamais vraiment déplacée en fauteuil roulant… sauf sur de très courtes distances, pour peu de temps. J’ai maintenant la bonne technique.
Mais je sais que je ne pourrais pas me déplacer sur de longues distances, ni dans des pentes, ni passer par-dessus des obstacles (c’est l’ergo qui a dû me faire passer la bosse de l’entrée extérieure!).
C’est simplement impossible avec mes épaules et la fragilité de l’ensemble de mes articulations! Et ce n’est pas une fille n’ayant pas envie de faire de la musculation qui le dit… c’est l’ergothérapeute, qui carrément a vu tout le risque de blessures subséquentes.
L’utilisation de la chaise, en manuel, par moi-même, ce sera vraiment pour dans la maison ou lors de déplacements où je préfère être seule, ou si l’utilisation du guidon motorisé n’a pas sa place. Pour tout le reste, ce sera un coup de main ou la motorisation.
C’est rassurant de l’avoir. Enfin.
En même temps c’est un drôle de sentiment. Ça rend les choses encore plus réelles. Ça ne semble pas possible, mais c’est quand même ça.
L’ergo a suggéré “Zèbre-2″ comme nom. J’ai décidé de l’adopter! (pardonnez-moi le bordel sur la photo, on la gardait dans le coin de l’atelier, tout encombré post-déménagement)
Maintenant, j’espère ne pas en avoir besoin avant longtemps. Et j’espère que, quand j’en aurai besoin, ce ne sera pas pour longtemps. Quelques jours, quelques semaines, au maximum.
J’espère ne pas avoir à me servir du Firefly, cet ajout motorisé pour les longues distances, avant longtemps aussi, et profiter de cette bonne période encore plusieurs mois. Que dis-je… plusieurs ANNÉES. Pouvoir me servir de mes jambes, et prendre des pauses, d’accord. Plutôt que rouler.
Écrit en écoutant la musique de mes amis de Leaf, groupe de jazz dont je vais manquer le show ce soir à cause du SED qui fait des siennes…
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