» Si les scientifiques savent, je veux savoir aussi « . Cette très large étude sur les attitudes à l’égard de l’utilisation de l’information génomique montre que la majorité des gens veulent avoir accès à leurs données génétiques personnelles, même si elles ne sont pas forcément liées à une pathologie » en cours » et même si finalement elles sont difficilement interprétables (par le patient). Une tendance intéressante, présentée lors de la Conférence annuelle de la Société européenne de génétique humaine, qui soulève de nombreuses questions éthiques. Celle de l’exploitation de ces données par les cliniciens et le mode de transmission et d’explication au patient.
Le chercheur principal, le Dr Anna Middleton de l’Institut Sanger du Wellcome Trust (Cambridge), s’est intéressée au vaste sujet des types d’information génomique utiles et adaptés aux besoins des patients ou du grand public, des professionnels de santé et des chercheurs en génomique. Son étude a été menée par sondage en ligne auprès de 7.000 participants de 75 pays. Les participants étaient invités à imaginer qu’ils prenaient part à la recherche de séquençage avec l’option de recevoir des résultats personnels et de se voir précisément expliquer certains résultats. L’analyse constate que :
· 98% des participants souhaiteraient connaître leurs gènes de susceptibilité pour les maladies curables graves, voire mortelles,
· et même si leur risque génétique est extrêmement faible (1%).
· 59% des participants souhaiteraient avoir ces informations, même sous forme de données brutes, même si inutiles à court terme ou » indéchiffrables « .
De l’appropriation des données génétiques personnelles : Les participants estiment ainsi que leur information génomique leur appartient, qu’ils ont donc droit à un accès complet, même si en pratique, dans la majorité des cas, » ils ne pourront rien en faire « .
Les gens veulent être impliqués dans ces recherches et sont plutôt positifs sur les retombées; Ré-évaluations régulières, nouveaux rapports en cas de nouvelles découvertes, ils comptent sur les chercheurs et les cliniciens pour pouvoir ainsi mieux suivre leur facteurs de risque. Dans le même temps, ils reconnaissent l’importance du travail des scientifiques pour la santé publique et comprennent qu’une question personnelle ne doit pas venir perturber un objectif général. Ils se disent donc prêts à renoncer à la restitution des résultats individuels si cela compromet l’objectif principal.
Cette intelligence d’accepter de passer après » la Santé publique « , pose évidemment la question d’une analyse et d’une restitution payantes, permettant à la fois de répondre au besoin individuel d’appropriation sans compromettre l’objectif général. En effet, plus globalement, la création de bases de données génétiques et cliniques nécessite un financement, parfois hors de portée de nombreux chercheurs. La participation financière des patients peut-elle être une source de financement?
L’impact psychosocial de la réception de données génomiques : cet impact reste à évaluer avec sa résonance émotionnelle et ses conséquences. Et si le cas échéant, les résultats devaient être transmis au patient, cette restitution implique a minima un clinicien expert disponible pour partager et expliquer l’information et orienter le patient vers d’autres services de dépistage, si nécessaire. Le risque, a contrario est de voir des milliers de patients aller consulter leur généraliste pour comprendre ce que tout cela signifie.
Bref l’autonomie des chercheurs est importante et l’accès des patients à leurs données aussi. Avec un besoin urgent de réfléchir aux modes de partage de ces données.
Source: European Society of Human Genetics June 2015 People want access to their own genomic data, even when uninterpretable (Visuel Illumina)
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