J'ai mis quelques jours à prononcer ce mot que je redoutais depuis 9 ans : RÉCIDIVE.
J'ai fait l'autruche lorsque j'ai appris que la biopsie de mon sein gauche, l'amoché, révélait un cancer canalaire in-situ de grade modéré. J'ai préféré répéter les termes de mon oncologue "Pré-cancer".
C'est tellement moins effrayant "Pré-cancer" que "Récidive".
Et pourtant, un cancer dans le même sein 9 ans après le premier, ça s'appelle une récidive.
Alors effectivement :
- Je n'ai pas de métastase (encore qu'on n'en ait pas cherché pour le moment),
- Mon marqueur CA 15-3 est normal, le cancer ne voyagerait pas.
- Il n'y a même pas de tumeur, justes des points éparses autour de la cicatrice du premier cancer, une espèce de petite araignée autour du coeur de la cicatrice.
- Il est classé in-situ mais sur la base de quelques prélèvements piochés dans mon sein et il y en a des cellules dans mon sein, les plus vicieuses ont pu passer à la trappe !
Le radiologue m'avait un peu préparée à cette conclusion à partir des clichés de cette année, avant même d'avoir effectué la biopsie. Mais comme c'était ma sixième biopsie, je n'étais pas réellement plus inquiète que les autres fois, j'avais juste cette possibilité dans un coin de ma tête, comme à chaque fois.
Je m'étais rassurée comme j'avais pu en me disant :
- si c'est cancéreux, ça doit être in-situ puisque ces points qui se réhaussent après l'IRM, ça fait trois ans qu'on les voit et que c'est seulement cette année que des micro-calcifications sont apparues en plus dans cette zone. Ces points avaient déjà été biopsiés deux fois, il y a trois et deux ans sans déceler de cancer. J'avais même eu droit à un passage au bloc voici 3 ans pour prélever la zone pour analyse et toujours pas de cellule cancéreuse.
Florence a eu elle aussi un cancer in-situ trois ans après son cancer métastasé et sous traitement d'herceptine. Son oncologue a même voulu s'assurer que ces cellules cancéreuses restaient dans le sein et que les métastases étaient bien toujours sous contrôle d'herceptine. Il a laissé la tumeur in-situ grossir pour finalement lui enlever le sein sans trouver de métastases. C'était il y a 9 ans, je me dis que je suis son chemin. Pour moi aussi ça ne sera que du in-situ. Je pourrais après ces nouveaux traitements repartir tranquille pour plusieurs années. Enfin tranquille selon ma conception de ma vie depuis le cancer, avec herceptine toutes les trois semaines.
- Si c'est in-situ, on va griller ces cellules et je vais pouvoir conserver mon sein.
- Ma vie n'est pas en danger.
Sauf que ce sein a déjà été irradié voici neuf ans et on ne peut pas le refaire une seconde fois. La chimio n'est pas l'indication thérapeutique pour un in-situ.
Il ne reste qu'une seule option, la chirurgie et du lourd, une mastectomie. Le seul point positif si on peut dire, c'est qu'en l'absence de rayons, on peut procéder à une reconstruction immédiate. Je n'aurai pas à me réveiller avec une grande cicatrice sur du plat mais avec un petit volume. J'évite ainsi un passage au bloc.
J'ai tenté de préserver nos vacances familiales de cet été, histoire de ne pas perturber davantage notre équilibre. Nous partons tout le mois d'août à l'Ile Maurice, le pays de mon mari.
La gynécologue a précisé que c'était possible mais que ça signifiait une opération avant fin juin, il fallait bien un mois après l'opération, avant de pouvoir faire le voyage. Attendre mon retour, fin août, est trop éloigné et trop risqué. J'ai acquiescé. Tout s'est enchaîné, anesthésiste, visite au chirurgien plasticien, visite pour un second avis. Déjà que ça faisait trois semaines qu'on me faisait revenir chaque mercredi !
Je n'ai pas vraiment eu le choix du chirurgien plasticien, il en fallait un qui intervienne sur le même hôpital que ma gynéco puisqu'il va enchaîner à sa suite, dans le même bloc. J'ai de la chance, il est très bien. D'une façon général, cet hôpital privé sait s'entourer de personnes très compétentes.
Lundi prochain, le 15 juin 2015, je vais donc subir une mastectomie du sein gauche avec conservation de l'étui cutané (enfin, une bonne partie) mais sans le mammelon et l'aréole, suivie d'une reconstruction par grand dorsal. Il ne va pas me prendre tout le muscle, seulement un morceau qu'il va faire glisser dans la peau du sein avec les veines, artères et un peu de graisse pour reformer un volume.
Je vais avoir droit à une pompe à morphine pendant trois jours. Je resterai une semaine hospitalisée avec le drain et le redon. Je devrai porter un corset en élastoplane pour comprimer mon dos pendant un mois. Je n'aurai pas le droit de conduire pendant 2-3 semaines.
C'est du lourd, du douloureux, du long à se remettre, de la fatigue à traîner. Un moindre mal comme dit mon oncologue.
En parallèle, on n'arrête surtout pas herceptine. J'aurais même une perfusion pendant mon hospitalisation. Comme au bon vieux temps, je vais retourner dans la zone cancérologie. A un jour près, j'avais ma chimio le même jour que ma soeur. On aurait fait ça en famille.
Je vais être arrêtée deux mois. Comme c'est l'arrivée des vacances scolaires, le rythme soutenu de l'année fera place à plus de temps pour me reposer.
Mon mari a pris deux semaines à ma sortie de l'hôpital pour gérer le quotidien.
Mes filles sont beaucoup plus grandes et autonomes qu'il y a neuf ans. Elles n'avaient que 1 et 4 ans, elles ont 10 et 13 ans.
J'ai prévu de reprendre le travail le mardi 1er septembre comme les enfants.
Mais plus la date fatidique de l'opération approche, plus une question est au centre de mes préoccupations :
Et si on trouvait des cellules invasives dans l'analyse de ce sein, si ce n'était pas un in-situ mais un bien méchant encore une fois ?
Si la réponse est positive, je ne reprendrai pas le 1er septembre, ma vie sera complètement chamboulée encore une fois, chimios, contrôles, fatigue, angoisses et toujours angoisses....
Je ne le saurai que deux semaines après l'intervention. J'appréhende déjà ce moment.
J'ai mis tellement de temps à réapprendre à vivre en cohabitant avec ce cancer et tous les sacrifices qu'il demande. J'ai retrouvé un certain équilibre de vie. J'ai réussi à me refaire une place au travail.
J'ai aussi une autre grande inquiétude : Comment ai-je pu me retrouver avec un cancer alors que je suis toujours imbibée d'herceptine ? Est-ce que c'est le début d'une résistance au produit ? Est-ce que ces cellules cancéreuses ne sont pas her2+++ ?
Est-ce que je n'entre pas dans une spirale cancéreuse infernale ?
Autant vous dire que je ne dors pas très bien...
Ma mère et ma soeur s'inquiétaient sur le résultat de ma reconstruction qui va se faire en trois opérations. La seconde sera un lipomodelage pour augmenter le volume de ce sein, une diminution de l'autre sein et un alignement des deux. On va encore une fois piocher dans mes cuisses et mon ventre pour prendre la graisse nécessaire. La troisième opération sera du fignolage.
Lorsqu'elles ont vu des photos du résultat sur une autre patiente, elles ont été impressionnées par cette poitrine reconstituée.
Je savais qu'ils faisaient des merveilles et que ma poitrine reconstruite serait plutôt bien. Ce que je redoutais, c'était la fatigue et tout ce temps et toute cette énergie que je vais devoir consacrer à retrouver un corps alerte sans souffrance.
La fatigue est certainement l'effet secondaire qui me tient le plus souvent compagnie à mon grand regret.
Mes proches ont été secoué par cette annonce, les questions de mes filles ont évolué.
Ma soeur a eu son diagnostic de cancer du sein fin décembre 2014, elle a subi une tumorectomie, a eu 5 chimios, encore une dernière l'attend ainsi que des rayons, herceptine pendant un an et de l'hormonothérapie pendant 5 ans.
Avec son cancer, j'ai compris que d'autres cancers suivraient dans ma famille. Que c'était dans notre histoire familial, un bien triste héritage !
Mes filles seront suivies à partir de 25 ans.
Elles vont retourner faire un tour chez la psy du centre anti-cancer de Lyon d'ici fin juin. La plus grande l'a demandé, la cadette est d'accord pour la rencontrer. Elle m'a dit en sanglotant, réagissant à ce qui lui semblait une immense injustice : "Maman, ta vie est bien moche". Elles grandissent dans une vie cernée par le cancer, elles baignent dedans depuis leur enfance (lire ici, là et encore ici). Impossible de les épargner autant que je voudrais.
J-7 avant le grand plongeon vers cet avenir incertain, ce grand inconnu.
De quoi va t-il être peuplé ?
de souffrances, d'angoisses, de réconfort, d'amour...
Et si on pouvait stopper l'engrenage à IN-SITU, rien de plus.
Me laisser me reconstruire, récupérer, repartir encore une fois avec un peu plus de cicatrices mais vivante et aimant toujours plus la vie et chaque année supplémentaire gagnée sur la maladie.