Débrancher Vincent ?

" Reims, 29 avril 2013. Le plus gros choc de ma vie. Je suis au chevet de mon fils. (...) Vincent n'a rien mangé depuis vingt jours. (...) Il est là, devant moi, dans un lit d'hôpital à Reims, amaigri, affaibli, et il va mourir. Dans un jour ? Dans cinq jours ? Je ne sais pas... Mais il va mourir parce que quelqu'un l'a décidé. Un médecin lui a supprimé toute nourriture, presque toute hydratation, pour le mettre sur un chemin de "fin de vie". Je parle à Vincent, mais il ne peut pas me répondre : il est en "état de conscience minimale", comme le disent les spécialistes. Il peut ressentir des émotions, mais il est incapable de s'exprimer. Il me regarde, et il pleure. Des larmes coulent le long de ses joues. Il va mourir. Il souffre, je le sais : je suis sa mère ! " (Viviane Lambert, le 7 mai 2015).

Je reviens sur la situation très douloureuse de Vincent Lambert. Elle avait été très médiatisée au printemps de l'année dernière et elle va le redevenir très prochainement (hélas pour lui et sa famille) car une décision très importante de la Cour européenne des droits de l'Homme va être rendue publique ce vendredi 5 juin 2015. Il aura fallu une année pour que cette instance supranationale statue sur une situation de vie ou de mort.
Une affaire de justice qui mine la vie d'une famille
Vincent Lambert a été victime d'un accident de la circulation le 29 septembre 2008 et est soigné depuis le 16 novembre 2011 au CHU de Reims (l'hôpital Sébastopol).
Je reviens très succinctement sur l'aspect judiciaire : au printemps 2013, le médecin de Vincent Lambert a convaincu la jeune épouse de Vincent d'arrêter l'alimentation et de réduire l'hydratation à partir du 10 avril 2013, sans en informer les parents (le père de Vincent venait par ailleurs d'être hospitalisé à Marseille pour une opération du cœur). L'épouse a témoigné d'une volonté d'en finir dans un pareil cas alors que pendant cinq ans, elle n'avait jamais évoqué cette supposée volonté dont il ne reste aujourd'hui aucune preuve. Pendant plusieurs semaines, Vincent Lambert a lutté pour ne pas mourir et le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne a ordonné le 11 mai 2013 de reprendre l'alimentation à la demande de ses parents qui sont, eux, fermement opposés à l'arrêt de l'alimentation. Le 16 janvier 2014, le même tribunal administratif a annulé la seconde tentative de l'hôpital d'arrêter l'alimentation, mais après un recours de son épouse fortement encouragée par la ministre Marisol Touraine, le Conseil d'État a infirmé le 24 juin 2014 la décision du tribunal administratif sans tenir compte de l'avis des trois spécialistes mandatés à cet effet, qui ont mené des examens approfondis sur Vincent du 7 au 11 avril 2014 et qui ont fait part de leur ferme opposition à le faire mourir car il n'y avait aucune "obstination déraisonnable". Cette décision a pourtant ouvert la voie rapide d'un nouvel arrêt de l'alimentation. Pour s'y opposer en urgence, ses parents ont alors fait un recours auprès de la Cour européenne des droits de l'Homme qui, dans un premier temps, a immédiatement demandé de poursuivre l'alimentation le temps d'étudier le fond de la situation. Dans un second temps, après l'audience du 7 janvier 2015, la Cour européenne va rendre public son avis sur le fond le 5 juin 2015 en confirmant ou infirmant la décision de l'instance administrative suprême de la France.
Une décision sur la vie ou la mort d'une personne
Ce qui est frappant, c'est qu'il s'agit ici de décision de justice sur la vie ou la mort d'une personne, et qu'il ne s'agit en France que de la justice administrative, qui n'est évidemment pas préparée à prendre des décisions d'une telle importance, où la vie d'une personne est en jeu. Ce ne sont pas des cours d'assise à l'époque où la peine de mort était encore applicable.
Curieusement, il en est aujourd'hui de même en Indonésie pour la situation très précaire et cauchemardesque de Serge Atlaoui, condamné à mort, qui cherche à échapper à son exécution par un recours devant, là aussi, une cour administrative (l'audience vient d'être à nouveau reportée au 8 juin 2015).
Trois raisons d'être choqué par la décision du 24 juin 2014
Mais revenons à la situation de Vincent Lambert. La décision du Conseil d'État m'avait particulièrement choqué pour au moins trois raisons.

La première raison de fond sur la valeur de la vie humaine et son "utilité" malgré un état de santé très faible (à partir de quel seuil de faiblesse faudrait-il éliminer les plus faibles ?), ce qui contredit toutes les valeurs de solidarité nationale.
La deuxième raison, et c'est l'objet de cet article, c'est que la personne concernée n'est ni malade ni en fin de vie et que la loi Leonetti du 22 avril 2005 ne peut donc pas s'appliquer à sa situation.
Enfin, la troisième raison moins morale mais de logique et de bon sens, qui veut que si deux très proches de la personne concernée, à savoir son épouse et ses parents ne se sont pas mis d'accord (qui de l'épouse ou de la mère peut le mieux le représenter en l'absence de toute autre consigne ?), dans l'impossibilité de connaître la volonté actuelle de la personne, aucune action définitive, irréversible ne devrait pouvoir être entreprise dans tous les cas : ni l'euthanasie ni le suicide assisté ne sont aujourd'hui autorisés et ces deux actes s'apparentent à un assassinat ou à une complicité d'assassinat.
Le désespoir d'une maman
Cette décision du Conseil d'État avait pourtant été saluée par de nombreuses personnalités, en premier lieu par le député UMP Jean Leonetti lui-même qui voyait là la reconnaissance de toute la richesse de la loi du 22 avril 2005 dont il était à l'origine et qui montrait donc l'inutilité de légiférer à nouveau (le gouvernement avait finalement choisi une voie différente, acceptée par Jean Leonetti lui-même avec la proposition de loi Clayes-Leonetti dont j'ai déjà abondamment écrit et qui sera de nouveau sous la lumière de l'actualité lors de sa discussion en première lecture au Sénat prévue les 16 et 17 juin 2015). Cette décision avait par ailleurs été applaudie par tous les militants lobbyistes de l'euthanasie et du suicide assisté qui veulent imposer à la France leur culture de la mort et leur conception eugéniste de la société.

Désespérée sur l'absence de pérennité du maintien en vie de son fils et craignant que la Cour européenne des droits de l'Homme n'ait trouvé aucun argument juridique suffisamment solide pour pouvoir contredire la magistrature administrative suprême d'un grand pays de libertés, Viviane Lambert, la mère de Vincent, a publié un livre de témoignage le 7 mai 2015 ("Pour la vie de mon fils" chez Plon) et a même fait un sitting devant l'Élysée le jour du troisième anniversaire de l'élection pour être reçu par le Président de la République François Hollande (à ce jour, il ne l'a pas reçue).
Vincent n'est pas branché !
Mon titre évocateur était volontairement faussé par la réalité en reprenant une idée reçue souvent colportée par les médias et Internet. Débrancher Vincent Lambert ? Mais il n'est pas branché ! C'est là tout le nœud du problème. Vincent vit tout seul, sans branchement, sans rien, si ce n'est que son incapacité motrice nécessite forcément qu'on l'aide à se nourrir et à boire, qu'on l'aide à se laver, qu'on l'aide dans tous les petits gestes quotidiens qui paraissent banals pour les personnes bien-portantes. Comme les nourrissons, comme de nombreuses personnes dépendantes, en fin de vie ou pas.

Vincent Lambert n'est pas malade, il n'est pas en situation de fin de vie ; il est en situation de handicap. Handicap très "lourd", c'est indéniable, et personne, moi le premier, ne voudrait se retrouver à sa place ou à la place d'un de ses proches. Mais il vit, son cœur palpite, il ressent des émotions, il garde, même très faiblement, une conscience d'homme. Nul ne peut présumer de sa volonté d'aujourd'hui, qu'elle soit suicidaire ou au contraire, qu'il trouve malgré tout un équilibre de vie avec ses hauts et ses bas.
Attention aux réflexions "à froid" !
Combien de personnes bien-portantes ai-je entendu dire qu'elles préféreraient mourir à rester en fauteuil roulant toute le restant de leur vie ? Et pourtant, juste en fauteuil roulant, ceux qui y sont, veulent-ils toujours mourir ? Non, parce que malgré les épreuves qui ne sont souhaitables à personne, l'humain peut reprendre pied, l'amour de la vie peut vaincre le reste, l'amour des autres aussi, une famille et des amis attentionnés.
C'est d'autant plus impressionnant que la personne n'est plus capable de s'exprimer, car elle s'apparente à une personne qui n'aurait rien à dire, qui ne ressentirait rien, qui ne penserait à rien, alors que c'est probablement faux.
Ces problèmes d'impossibilité de communiquer ont déjà fait l'objet d'une belle littérature et même de quelques films comme "Le scaphandre et le papillon" sorti le 23 mai 2007 à partir d'une œuvre de Jean-Dominique Bauby publiée le 6 mars 1997 (l'auteur a disparu trois jours plus tard, victime du locked-in syndrome acquis à la suite d'un AVC survenu le 8 décembre 1995 et qui ne lui laissa que le clignement de sa paupière gauche pour dicter lettre après lettre son livre).
Quitter les potagers et revenir à l'humain
Vincent Lambert n'est pas un "légume", il n'est pas dans un "état végétatif". Il respire sans aucune machine, il est capable parfois de remuer sa jambe gauche pour attirer l'attention, de déglutir sa salive. Il est nourri par un tiers, ici une machine, parce qu'il ne peut pas se nourrir par lui-même, mais avec beaucoup d'effort et de patience, il pourrait certainement manger par la bouche, il l'a déjà fait, mais il ne reçoit pas de rééducation pour ces gestes. Il vit, il est une personne humaine, et il a droit au même respect, à la même prévenance, que n'importe quelle personne sur cette Terre.
Les parents qui ont spécialement déménagé de la Drôme à Reims pour venir au chevet de Vincent six heures par jour sont particulièrement effondrés par la tournure médiatique : " Les médias le traitent comme un légume, mais c'est absolument faux. Comme tout être humain, il s'endort le soir, se réveille le matin, il reconnaît nos voix, il nous suit du regard quand on lui parle, il va manifester un contentement ou un inconfort. Quand on lui met de la musique qu'il aime, il cherche d'où elle vient en tournant la tête. (...) Vincent est certes handicapé mais il est vivant. Il n'est ni un légume, ni totalement sans conscience. Et pourtant, au prétexte qu'il ne peut plus avoir de relations, on veut le faire mourir. Faut-il donc également provoquer la mort (...) de tous ceux qui ne peuvent s'exprimer ? (...) Il ne souffre pas et ne fait l'objet d'aucun acharnement thérapeutique pour être maintenu en vie puisqu'il a juste besoin de recevoir des aliments et de l'hydratation comme tout être humain. Il n'a pas laissé de directives anticipées alors qu'en tant qu'infirmier, il en connaissait l'existence. Il n'a pas désigné de personne de confiance conformément à la loi (...). " (27 février 2015).

Les parents accusent le CHU de Reims d'avoir obstinément refusé depuis octobre 2012 les soins de base qui lui auraient accru son confort de vie, en particulier un fauteuil adapté pour éviter de rester en permanence au lit, des sorties pour stimuler ses sens et des séances de kinésithérapie pourtant imposées par la circulaire n°2002-288 du 3 mai 2002. Depuis le 17 janvier 2014, il est enfermé à clef et surveillé nuit et jour par une caméra et un hublot : " Le temps est comme suspendu, et Vincent est traité comme un mort en sursis... ". Vincent n'a pas été examiné récemment en présence de ses proches, c'est pourtant essentiel quand on veut savoir quel est son niveau de conscience. Il n'a pas non plus eu d'examen poussé (IRM fonctionnelle par exemple). Mais un échange relationnel est malgré tout possible avec lui.
Les parents affirment également que certains établissement spécialisés pour des patients comme Vincent lui ont déjà proposé une place mais les parents ne peuvent pas l'y transférer : " On nous refuse ce transfert et Vincent est pris en otage par le CHU de Reims qui se comporte comme son propriétaire et qui l'a enfermé dans sa chambre comme un condamné dans le couloir de la mort. ". Les faits, depuis deux ans et demi, c'est que Vincent ne fait pas l'objet d'un acharnement thérapeutique mais d'un abandon de soins.
Anne, la sœur de Vincent, et son demi-frère David s'angoissent de la même manière : " Nous sommes profondément meurtris (...) par la volonté délibérée et les manœuvres pour l'euthanasier à toute force (...). Comme vous, nous sommes infiniment navrés de voir notre frère dans son état. (...) Aucun d'entre nous n'a envie de se retrouver dans une telle situation, c'est évident, de même que la situation de Vincent est un fardeau que nous ne souhaitons à personne. Mais ce n'est pas parce que le fait d'entourer Vincent est pénible pour son entourage que Vincent, qui ne demande rien à personne, doit être mis à mort. Ce n'est pas parce que Vincent a une conscience altérée qu'il n'est plus un homme. À ce compte, il faudrait se débarrasser des handicapés mentaux et des déments au lieu d'en prendre soin. (...) Une société qui met à mort ceux qui ne peuvent pas se défendre renie tous ses principes et est appelée à sombrer dans la barbarie. (...) Nous avons vu qu'après trente et un jours passés sans manger, sa force de vie l'a emporté : il n'a pas lâché psychologiquement, alors qu'il serait mort en dix jours en avril 2013 s'il s'était laissé aller. " (25 février 2015).
Une décision aux conséquences très importantes
La décision de la Cour européenne des droits de l'Homme de ce 5 juin 2015 va donc être très importante. Elle ne concerne d'ailleurs pas seulement la vie de Vincent Lambert mais celle d'environ mille sept cent personnes dans la même situation de vie que lui en France.
Dans le cas où elle laisserait sa vie filer dans la mort, la société aurait franchi un pas irréparable, celui d'une euthanasie de fait des personnes considérées comme trop faibles pour vivre "parfaitement". Elle autoriserait la voie eugénique qui mènerait vers des abus inévitables sur des personnes qui voudraient encore vivre malgré leur faiblesse et surtout vers une considération de la vie humaine qui me serait totalement étrangère et qui m'effrayerait, et je ne serais certainement pas le seul.
Je termine sur quelques paroles poignantes des parents de Vincent qui, j'espère, sont allés droit au cœur des juges de la Cour européenne des droits de l'Homme : " Qui peut avoir assez peu de cœur pour prétendre que nous nous battrions par idéologie ? C'est juste par amour et parce que notre fils est bien vivant mais sans défense que nous défendons sa vie menacée par les bien-portants et les tout-puissants. (...) Protéger Vincent, c'est aussi protéger toutes ces personnes vulnérables contre ceux qui veulent se débarrasser d'eux car ils les encombrent en décrétant qui est digne de vivre, en les rendant ainsi otages du combat pour l'euthanasie. " (Viviane et Pierre Lambert). Espérons que les juges de la CEDH seront bien inspirés...
Aussi sur le blog.
Sylvain Rakotoarison (4 juin 2015)
http://www.rakotoarison.eu
Pour aller plus loin :
Chaque vie humaine compte.
Débrancher ?
La Cour européenne des droits de l'Homme.
La peine de mort.
Les sondages sur la fin de vie.
Les dix ans de la loi Leonetti.
Le vote de la loi Claeys-Leonetti en première lecture.
La loi Claeys-Leonetti en débat parlementaire.
Verbatim de la proposition Claeys-Leonetti en commission.
La proposition Claeys-Leonetti modifiée en commission.
L'euthanasie, une fausse solution.
François Hollande et la fin de vie.
Commentaire sur la proposition Claeys-Leonetti.
La consultation participative du Palais-Bourbon.
La proposition de loi n°2512 (texte intégral).
Le débat sur la fin de vie à l'Assemblée Nationale du 21 janvier 2015.
Les directives anticipées.
L'impossible destin.
La proposition Massonneau.
Présentation du rapport Claeys-Leonetti (21 janvier 2015).
Le rapport Claeys-Leonetti du 12 décembre 2014 (à télécharger).
Vidéo de François Hollande du 12 décembre 2014.
Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie du 21 octobre 2014 (à télécharger).
Le verdict du Conseil d'État et les risques de dérives.
Le risque de la GPA.
La décision du Conseil d'État du 24 juin 2014 (texte intégral de la déclaration de Jean-Marc Sauvé).
L'élimination des plus faibles ?
Vers le rétablissement de la peine de mort ?
De Michael Schumacher à Vincent Lambert.
La nouvelle culture de la mort.
La dignité et le handicap.
Communiqué de l'Académie de Médecine du 20 janvier 2014 sur la fin de vie (texte intégral).
Le destin de l'ange.
La déclaration des évêques de France sur la fin de vie du 15 janvier 2014 (à télécharger).
La mort pour tous.
Suicide assisté à cause de 18 citoyens ?
L'avis des 18 citoyens désignés par l'IFOP sur la fin de vie publié le 16 décembre 2013 (à télécharger).
Le Comité d'éthique devient-il une succursale du PS ?
Le site officiel du Comité consultatif national d'éthique.
Le CCNE refuse l'euthanasie et le suicide assisté.
François Hollande et le retour à l'esprit de Valence ?
L'avis du CCNE sur la fin de vie à télécharger (1er juillet 2013).
Sur le rapport Sicard (18 décembre 2012).
Rapport de Didier Sicard sur la fin de vie du 18 décembre 2012 (à télécharger).
Rapport de Régis Aubry sur la fin de vie du 14 février 2012 (à télécharger).
Rapport de Jean Leonetti sur la fin de vie du 28 novembre 2008 (à télécharger).
Loi Leonetti du 22 avril 2005 (à télécharger).
Embryons humains cherchent repreneurs et expérimentateurs.
Expérimenter sur la matière humaine.
La découverte révolutionnaire de nouvelles cellules souches.
Euthanasie : les leçons de l'étranger.
Euthanasie, le bilan d'un débat.
Ne pas voter Hollande pour des raisons morales.
Alain Minc et le coût des soins des très vieux.
Lettre ouverte à Chantal Sébire.
Allocation de fin de vie.

http://rakotoarison.over-blog.com/article-sr-20150604-vincent-lambert-2015AM.html
http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/debrancher-vincent-168148
http://rakotoarison.canalblog.com/archives/2015/06/04/32161800.html