Axel Kahn : « le savoir est pouvoir » ou l’enjeu des données à l’ère de la santé connectée

Quelle éthique pour la médecine de demain ? Le professeur Axel Kahn revient sur les problèmes que peuvent poser santé connectée, robotique, neuroscience et plateformes participatives.

À l’occasion du Salon santé autonomie de Paris, entretien avec le professeur Axel Kahn. Médecin, scientifique et essayiste, il a été membre du Comité national d’éthique jusqu’à 2004. Il est désormais directeur de recherche à l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) et tente de nous expliquer les différents enjeux éthiques liés à la médecine de demain.

L’Atelier : Durant votre intervention au Salon santé autonomie, vous avez beaucoup insisté sur les innovations robotiques et neuroscientifiques ainsi que les problèmes éthiques qu’elles posent. Quelle(s) réponse(s) apporter face à ces défis éthiques ? Est-ce au citoyen ou au législateur de s’emparer de ces sujets ?

Axel Kahn : En effet, le législateur a un rôle à jouer. D’un point de vue éthique, il doit définir les limites au-delà desquelles les citoyens français pourraient être en danger. En d’autres termes, la loi de bioéthique doit dire les principes, ce qui est essentiel dans l’humanité et ce qui peut être mis en danger par le développement et le dévoiement de certaines techniques. C’est le cas, dans le domaine des neurosciences, de toutes les techniques qui assujettissent la volonté et les comportements. Cela apparaît directement contradictoire avec le principe d’autonomie. Autant le traitement d’une maladie psychiatrique va accroître l’autonomie, autant, avec la même méthode on peut diminuer voire annihiler cette même autonomie en conditionnant la volonté et le comportement d’une personne.

« Le législateur (...) doit définir les limites au-delà desquelles les citoyens français pourraient être en danger. »

Il doit donc naturellement y avoir des lois pour empêcher cela. Il ne s’agit pas d’interdire une voie de recherche ni une voie thérapeutique mais plutôt de définir strictement dans quels domaines il serait délictueux d’utiliser ce pouvoir acquis à des fins thérapeutique.

La santé à l'ère du numérique : une foule de nouvelles questions éthiques    

Au-delà des neurosciences, un autre enjeu vient depuis plusieurs années bouleverser la médecine : la donnée. Est-ce aussi un enjeu éthique pour les années à venir ?

Concernant les données médicales, il y a deux enjeux éthiques. Le premier, c’est l’inégalité dans l’accès. Il est certain que le savoir est pouvoir. En conséquence, entre ceux qui savent et ceux qui ne savent pas, il y a une inégalité qui est en contradiction avec le principe de justice. Le deuxième danger est au contraire un trop large accès, y compris à autrui. Pour cette même raison que le savoir est pouvoir, quiconque a accès à nos données en matière de santé acquiert dès lors un pouvoir sur nous. Cela aussi entre en contradiction avec notre autonomie, avec notre liberté. Ces deux risques sont bien connus et procèdent de la même réflexion. Il ne faut pas que ce pouvoir soit transféré à d’autres que les personnes concernées.

Dès lors, quelle politique adopter face à ce problème de l’accès aux données ?

C’est malheureusement très compliqué. Les principes sont connus pour ce qui est de la confidentialité : ce sont ceux de la CNIL [Commission nationale de l’informatique et des libertés, ndlr]. Cela dit, on sait bien que, plus les systèmes d’information se développent, plus ces principes sont obsolètes. Dans le même temps une entreprise comme Google ne peut a priori avoir accès aux données de santé. Mais en traçant les activités, elle en déduit les informations sur la santé. En cela c’est une entreprise totalitaire. L’absence de limites dans le traitement des informations fait que ces milliards de données – obtenues sans infraction – peuvent donner des renseignements considérables amenant à en savoir plus sur une personne qu’elle n’en sait elle-même.

Les géants de l’Internet espèrent donc jouer un rôle dans la santé de demain. Soit en vendant de l’information soit – et c’est le cas de Google – en s’impliquant dans la recherche sur la sénescence avec des arrières pensées idéologiques.

Google, une « entreprise totalitaire » ?  

Les grandes entreprises du net peuvent avoir une importance grandissante dans la santé connectée mais dans le même temps on observe depuis plusieurs années la naissance de plateformes participatives. La médecine serait-elle prise en main par le citoyen ?

Les plateformes participatives correspondent à une liberté individuelle. Chaque individu veut participer à un échange constructif afin de confronter sa vision avec celles des autres. Il ne s’agit pas d’interdire cela. Il ne s’agit pas non plus de « fliquer » l’utilisateur.

Mais là encore la possibilité de traiter un nombre quasi-infini d’informations rend sans doute possible l'accès à des informations très confidentielles sur les personnes. Et si l’on se sert de cela – avec ce qu’il y a d’intrusif dans la vie intime – à des fins d’enseignement il y a évidemment un problème. Donc tout ce domaine est très complexe. Il n’y a pas de recette miracle. Les Chinois sont allés jusqu’à interdire l’accès à Google mais cela a été pour faire la même chose de leur côté.

« Il faut faire en sorte que les citoyens aient conscience de ces problématiques. »

Dans tous les cas, il faut faire en sorte que les citoyens aient conscience de ces problématiques. Qu’ils sachent que l’on est confronté à une entreprise totalitaire d’une ampleur jusqu’alors inenvisageable et qui dépasse même ce qu’imaginait Orwell dans 1984. Il faut donc que l’information passe afin que les citoyens dans leurs débats essayent de s’en prémunir, de comprendre comment résister. Car si elle n’est pas connue, cette emprise risque de se révéler bien plus néfaste.