Le mois de mai est celui de la sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos. Je m’acquitte de la tâche plutôt mal, n’ayant pas écrit récemment, écrasée sous la bronchite et la fatigue résiduelle des semaines passées, principalement!
J’ai eu le soulagement de voir que je me remettais normalement de la bronchite. La norme pour ça est de 10-20 jours… ça fait exactement 20 jours aujourd’hui, et je tousse un tout petit peu, les bronches encore un peu engluées, sans plus. Je n’ai pas retrouvé 100% de mon énergie, c’est sûr, mais possiblement que même sans bronchite ça m’aurait pris du temps.
Passons au sujet principal… j’ai peur. J’ai peur de tomber. Oui oui. Pas de m’évanouir. Non, de me disloquer une hanche complètement et de me retrouver écroulée sur le trottoir, ou dans une salle de spectacle, ou dans une épicerie. Souffrir le martyr et, la hanche n’étant pas une épaule, devoir attendre une ambulance qu’on me replace ça… endurer la gêne. La frustration de tout qui s’arrête, les plans qui tombent à l’eau. Dans l’immédiat, parce que sûrement on m’enverrait à l’hosto… puis pour les jours suivants, parce que la douleur, parce que les médicaments, parce que le fauteuil roulant.
Pourquoi soudainement cette crainte?
Parce que j’ai commencé à me subluxer les hanches depuis quelques mois. Ça m’est arrivé la première fois vers la fin de l’été.
Ça m’est arrivé quelques fois en marchant, simplement. Ou en débarquant de la voiture. Quelques fois aussi en changeant de position sur une chaise ou un tabouret…
Soudainement, je suis “désalignée”… ça coince bizarrement en marchant, ça fait mal, c’est désagréable… j’essaie de me déhancher exagérément pour replacer le tout… ça ne marche jamais. Me donner des coups de poings non plus (eh oui, on essaie ce qu’on peut).
Certaines manipulations, installée dans mon lit, y arrivent. Pour une idée de ce que ça prend, vous pouvez jeter un oeil sur ce vidéo de mon amie Sarah-Jill.
C’est pas TROP douloureux, et j’arrive à marcher. Mais parfois plus difficilement que d’autres, et je me sens chaque fois comme au bord du précipice… et si le prochain pas me déplaçait la hanche “du mauvais côté”? Me bloquait complètement? Me projetait par terre?
Oui bon, d’accord, j’ai des subluxations. Pourquoi ça deviendrait subitement des dislocations complètes?
…parce que c’est comme ça que c’est arrivé avec mes épaules…
Il y a 2-3 ans, j’ai commencé à avoir des subluxations des épaules. Ça se déplaçait, plus ou moins, à faire certains mouvements.
Quand j’en ai parlé à mon physiatre à l’époque, il m’a dit que malheureusement, ça signifiait probablement que la dislocation n’était pas loin. Il avait raison : quelques mois plus tard, je me suis disloquée l’épaule complètement. Qui s’est heureusement replacée toute seule immédiatement. Qui a pris un mois d’immobilisation pour guérir complètement. Quoique “complètement” soit relatif, ici.
Je m’étais déjà disloquée les deux épaules, mais une vers l’âge de 10 ans en chutant en luge, l’autre j’ai oublié comment, à 17 ans. C’était différent.
…Depuis ce temps (y a 2-3 ans), je me fais des subluxations de plus en plus souvent, et de plus en plus facilement. Pas nécessairement en étirant le bras dans un drôle d’angle pour prendre quelque chose de lourd sur le siège arrière de l’auto… Parfois juste en étirant le bras devant moi pour prendre un verre d’eau, par exemple. Ou en m’attachant les cheveux… Ou en conduisant (juste à tenir le volant, par la gravité). Et je me suis disloquée les deux épaules plusieurs fois.
Rien que le mois passé, je me suis disloqué l’épaule gauche en dormant. Ça m’a réveillé. J’ai pensé avoir replacé le tout, jusqu’à ce que je m’aperçoive que je n’avais aucune sensation dans le bras gauche et que je ne pouvais pas du tout le bouger. Le bras mou comme de la guenille. Un feeling un peu paniquant (voire dégueu)… mais sachant d’où venait le problème, je n’ai pas paniqué : un nerfs avait coincé, c’est tout (le fait que je dormais encore à moitié a aussi sûrement aidé à ce que je reste calme…). J’ai réussi à me replacer l’épaule avec la main droite, ça a fait clac, et des centaines de fourmis ont envahi mon bras et ma main… et tout est revenu à la normale. J’ai même réussi à me rendormir!
Au réveil je me suis demandé si j’avais rêvé tout ça, surtout que je n’avais pas si mal… mais un coup bien réveillée, j’ai pu constater que j’avais de la douleur, et ma mère a pu voir l’enflure. Je n’avais pas rêvé. Cependant, la douleur est beaucoup moindre qu’une dislocation “à froid”.
…ce que j’ai pu constater hier, quand je me suis disloquée l’AUTRE épaule en me réveillant. Mais APRÈS m’être réveillée. En me retournant dans le lit pour me lever. Beaucoup plus douloureux.
J’ai cependant été chanceuse, je ne dois pas avoir rien déchiré de majeur, et ce fut surtout au niveau de l’omoplate… parce que je n’ai pas eu besoin de l’immobiliser aujourd’hui. Seulement hier. J’ai encore mal et je dois faire attention, mais ça se tolère. L’enflure est déjà pratiquement disparue, aussi.
Mon “kit” de dislocation d’épaule (crème anti-inflammatoire, attèle et sac de “glace” -gel froid)
Bref… il semble bien qu’une fois qu’on a des subluxations, et qu’elles augmentent en fréquence, les dislocations (a.k.a. luxations complètes) suivent. Et que le processus s’accélère. Et ça fait peur.
C’est pour ça que je suis retournée voir l’ergothérapeute la semaine dernière afin de finaliser ma demande de chaise roulante. Je vais relativement mieux côté énergie et j’espère ne pas en avoir besoin avant longtemps… et pas pour longtemps quand j’en aurai besoin… mais j’ai bien peur d’en avoir besoin bientôt.
C’est aussi pour ça qu’on souhaite bientôt déménager dans une maison où je pourrai circuler en chaise roulante. Et en ville, où je pourrai circuler dans le quartier, aller faire des courses et visiter des amis avec le fauteuil roulant… Mieux vaut être prêt pour rien.
Écrit en écoutant la musique de mes amis de Feel Burned.
Vous pouvez enfin aller écouter les premières pièces qu’ils ont enregistré en studio (en ma compagnie!). Pièces que j’ai aidé à mixer! Je vous laisse avec “Compromis” :
*Si la musique ne fonctionne pas, cliquez ici
——————————————–
Pour vous abonner à la liste d’envoi du blogue #EhlersDanlos cliquez ici