Pour la première fois, une mobilisation sans précédent pour la journée mondiale de la fibromyalgie à l’initiative de plusieurs associations de malades se tiendra le 12 mai 2015, de 11h à 16h à 100 mètres du ministère de la Santé.
La fibromyalgie est une maladie chronique invalidante n’ayant pas de traitement curatif à ce jour. Elle touche plus de deux millions de personnes en France, et de plus en plus d’enfants. Cette maladie n’est pas reconnue par les pouvoirs publics, car on n’en connait pas encore la cause. Cette non-reconnaissance laisse les malades dans le plus grand désarroi, c’est pour cela que nous souhaitons nous faire entendre.
Interventions des députés défendant notre cause auprès de la ministre de la Santé, Intervention des médecins faisant un point sur la situation des malades en France, lecture de témoignages, une délégation sera reçu au ministère pour nous faire entendre et entamer un dialogue constructif.
Déroulement de la journée : Nous avons demandé un entretien au ministère de la santé soit avec la ministre, ou avec des personnes du service maladies chroniques afin que nous puissions échanger sur les différents points que nous souhaitons aborder.
Pour rappel nos objectifs sont :
- obtenir une reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie à part entière, malgré une étiologie non définie actuellement,
- définir précisément un protocole de soins pluri-disciplinaire efficace et permettant aux personnes fibromyalgiques de maintenir une vie la plus normale possible,
- définir une prise en charge du protocole de soins (approche médicamenteuse et non-médicamenteuse) pour faciliter l’accès à ces soins des personnes atteintes de fibromyalgie,
intégrer la fibromyalgie dans le liste des maladies ouvrant droit à l’ALD, - mettre en place des outils permettant d’évaluer individuellement le handicap généré par la fibromyalgie,
- mettre en place des outils statistiques, permettant d’avoir une vision concrète de l’évolution de la fibromyalgie en France, de son impact au niveau, social et professionnel sur les personnes qui en sont atteintes.
Nous échangerons donc sur ces points plus particulièrement.
Nous allons également apporter de quoi habiller les lieux, banderoles, affiches etc… afin de nous donner de la visibilité et de la crédibilité.
Nous nous attachons également à faire venir des politiques lors de cet événement, afin qu’ils puissent nous donner un peu plus de poids.
Nous devons aussi rendre vivante cette journée du 12 mai, pour cela il faut que nous prévoyons des animations sur place, les idées pour le moment sont :
- lecture de témoignages,
- lâché de ballons,
- prise de paroles des politiques présents,
- distribution de flyers etc…
Bien évidemment, il va y avoir un gros travail auprès des médias pour qu’ils soient présents en cette journée du 12 mai et puissent porter notre message.
Détails pratiques :
- Possibilité de restauration sur place,
- Possibilité de navettes entre les gares et le lieu du rassemblement (Rue d’estrée à 100 mètres du ministère de la Santé)
Tél : 02 98 96 82 65
mail : fibroactions@ringconcept.fr
Source : Collectif Fibro’Actions
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