Tu es là sans être là. Tu n'as peut être même pas conscience que je suis ta maman, que je t'ai porté pendant neuf mois, que je t'ai aimé dès le premier instant.
Aucun diagnostic n'a été posé. Tu es dans ton monde, tu ne m'entends pas, ne me comprends pas, mais un seul de tes sourires fait voler en mille éclats la bulle qui nous sépare.
Les autres te regardent, ils ne comprennent pas. Le handicap ne s'est pas immiscé dans leur vie, ils refusent même certainement de l'appréhender, et te voient comme une bête de foire.
Je suis ta maman, je vois leurs regards se détourner comme si tu n'existais pas, et cela me fait mal. Tu ne t'en rends pas compte, alors je souris comme si de rien n'était, je te fais croire à un monde idyllique où tout un chacun se préoccupe de l'autre et l'aide à surmonter ses problèmes.
Dans la réalité, je ne vois que des regards indifférents, mais pas une once d'empathie. Le soir quand je m'endors, il m'arrive de me demander ce que j'ai fait de mal, et pourquoi je dois inlassablement gérer l'ingérable sans aucun répit.
Personne ne veut te garder. Les vacances, je ne sais même plus ce que c'est depuis que tu es né. Je suis comme une machine qui tourne à vide, en essayant de ne pas penser à demain, ou si j'y songe, à me forcer de croire que ce sera un jour meilleur.
Mais tu ne m'entendras toujours pas. Tu ne seras probablement jamais invité à un goûter d'anniversaire, et ton lourd fauteuil mettra toujours une barrière entre toi et le reste du monde.
Je me plais à croire que je suis pessimiste, et que le mal qui te ronge s'estompera un jour.
Peut-être même que tu m'appelleras " maman " et que tu me réconforteras dans mes moments de faiblesse.
Mais pour tes cinq ans, tu n'as pas soufflé de bougies, et tu n'as pas voulu goûter ton gâteau, que j'avais spécialement préparé pour toi. Mes efforts ne sont pas perçus, et pourtant, je continue à fêter le temps qui passe, en espérant qu'il viendra apporter une explication à ton problème.
Quelque soit le handicap de votre enfant, pour toutes mes amies, mais aussi pour celles que je ne connais pas, sachez que votre lutte pour le voir grandir et s'épanouir normalement est des plus admirables.
Des moments de doute, vous en avez et en aurez. Du découragement, de la colère, aussi. Je n'ai pas de solution miracle à apporter, juste ces quelques lignes pour vous toutes qui êtes si courageuses, et méritez bien une petite mise en lumière, dans un monde où aider son prochain n'a plus aucun sens.