LA DREPANOCYTOSE : LE MALAISE FRANÇAIS ! L’évolution du dépistage néonatal !

Signalons la sortie d'un très luxueux magazine consacré à la Drépanocytose. Ne vous attendez pas à trouver quelque chose sur la Guadeloupe. Mais peu importe l'essentiel est que l'on y aborde le délicat problème du dépistage de cette maladie.

LA  DREPANOCYTOSE : LE MALAISE  FRANÇAIS

Ce premier numéro de cette nouvelle version aborde un sujet d’actualité, l’évolution du dépistage néonatal. Suite à l’avis de la HAS, plusieurs articles dans le journal « Le Monde » ont abordé les aspects sociétaux, éthiques et ethniques de ce dépistage ciblé, oubliés par la HAS. Pour toutes les associations de malades, le dépistage systématique de tous les nouveau-nés est devenu incontournable. Nous avons tous constaté que le dépistage ciblé est un frein à l’information du public et à la prise en charge des patients drépanocytaires.

Suivent deux questions et les réponses du Professeur Jean ROSA !

Professeur Jean ROSA
Membre de l’académie des sciences.
Professeur émérite à l'université  de Paris-Est Créteil Val-de-Marne.
Chef de service à l'hôpital Henri Mondor (1980-1993).
Directeur de l'unité  Inserm/CNRS de génétique moléculaire et d´hématologie (1982-1994).
Chef du département  des sciences de la vie au ministère  de la Recherche (1982).

Comment sortir la maladie du cadre inexact de maladie rare ?

« On ne peut pas en même temps la déclarer comme maladie rare et montrer les chiffres de tout ordre la concernant. Il me semble qu'une offensive auprès des milieux officiels dans ce sens est indispensable permettant à cette occasion d'annoncer l'inexorable accroissement de cet état dans les années à venir.

Comment envisagez-vous l’avenir  de la drépanocytose ?

« La  lutte contre  la drépanocytose   à tous les niveaux  a été jusqu'à présent  le fait de "missionnaires"  totalement possédés  par ce sujet et appartenant pratiquement pour tous à une génération qui va devoir  passer la main. Il me semble capital que cette génération identifie, attire, sélectionne ses successeurs qui auront la rude tâche de mener à bien tout ce qui est en cours »

Un simple salut à nos deux "missionnaires" de Guadeloupe et leurs dignes successeurs qui relèvent le flambeau !