Après la folie de l’été et automne dernier, j’en suis maintenant aux rendez-vous de suivi aux 6 mois avec l’endocrinologue spécialiste du syndrome d’Ehlers-Danlos. Je ne l’avais pas vu depuis le mois d’octobre.
Un peu comme avec le physiatre, quand on a le SED et qu’on voit un médecin que deux fois par an, comme ça, ça crée une bonne liste d’épicerie…
Il a commencé par me demander comment j’allais, à quoi j’avais le bonheur de lui répondre “beaucoup mieux!”. Je me sens bien. Et c’est en grande partie grâce à lui. Parce que nous avons décidé, ensemble, à la fin de l’été, d’augmenter mon Florinef… et ça a fait une grosse différence. Je peux maintenant rester debout plus d’une heure, danser, même parfois!
J’ai commencé à faire un peu d’exercices à la maison, depuis le début février (j’en parlerai dans un article à venir). Les chutes de pression sont plus rares, je trouve que j’ai plus d’énergie, en général. C’est un vrai bonheur!
Le médecin était aussi très heureux d’entendre ça!
Cependant, lui ai-je dit… je trouve difficile de me sentir “aussi mieux”, mais constater que je ne suis pas “bien”. Je dois encore gérer mon énergie. Ne peux pas faire beaucoup chaque jour… si je veux sortir le soir je ne peux pas faire l’épicerie dans la journée. Ma concentration reste pourrie. J’ai encore des mauvaises journées, c’est encore imprévisible et instable.
Je m’attendais un peu à ce qu’il me réponde que c’est que je ne fais pas assez d’efforts… ou que ce n’est pas normal, que ça devrait aller mieux que ça, être stable… j’espérais un peu qu’il dise qu’il suffisait d’augmenter encore le Florinef, ou d’ajouter un médicament…
À ma surprise il m’a regardé dans les yeux et m’a dit en souriant “Mais c’est ça, le SED!”.
Bon… ce n’est pas exactement une bonne nouvelle… c’est un peu comme se faire dire “on n’y peut rien”… mais en même temps, ça m’a enlevé un gros poids, parce que depuis que je me sens mieux, je culpabilise de ne pas arriver à être normale. C’est, comme j’en ai déjà parlé, ce conflit intérieur entre apprécier le “mieux” et l’angoisse de vouloir arriver à faire ce qu’on devrait faire, ce qu’on faisait avant… la raison qui voit bien que ce ne serait pas possible (tâches ménagères, emploi, vie sociale) et culpabilité de ne pas répondre aux normes sociales.
Nous avons alors commencé la liste…
Tout d’abord, mes vertiges : l’ORL que j’ai vu deux fois, le neuro-otologue que j’ai vu une fois… et décidé de ne pas revoir (décision que mon endocrinologue a appuyée!), le CT scan qui était revenu normal… et dont il ne semblait pas avoir reçu copie… Il a alors été voir mes résultats de MAPA, ce test de prise de tension artérielle 24hrs que j’ai fait trois fois l’été dernier (à mon graaaand plaisir, comme nous avons blagué ensemble). Constatant mon hypotension, il s’exclame “ah, mais c’est la basse pression qui est la cause de ces vertiges, y a pas à s’inquiéter!”.
Je lui ai répondu que, non, j’en étais certaine. Ce ne sont pas des étourdissements, mais bien des vertiges. Et que ça ne faisait pas de sens que ce soit l’hypotension, parce que les symptômes ne coïncidaient pas avec mes épisodes d’hypotension non plus.
Contrairement à bien d’autres médecins qui auraient juste balayé mon opposition (“qu’est-ce qu’elle y connaît?!”), il m’a demandé pourquoi je croyais cela, et de décrire mes vertiges.
Je lui ai expliqué qu’en cas de chute de pression, j’avais chaud dans la nuque, la nausée, me sentais faible, des picotements… et que mon champ de vision s’assombrissait, plutôt que vraiment tourner. Alors que lors de mes vertiges, je n’avais aucun autre symptôme que la pièce qui tourne… ou plutôt l’impression de tourner sur moi-même… Il m’a alors demandé si ça se produisait alors que j’étais couchée, et j’ai dit que oui, souvent. Il a alors confirmé que c’était presque impossible que ce soit l’hypotension si ça se produisait couchée. HA!
J’ai suggéré l’hypothèse que ce soit de l’instabilité cervicale… expliquant qu’une des fois où j’avais eu un gros vertige, c’était alors que j’étais en chaise roulante, au jardin botanique, me tournant la tête d’un bord à l’autre pour observer les plantes… il n’a pas balayé l’idée du revers de la main, mais a expliqué que, puisque j’avais dit que le vertige avait duré plusieurs jours, ça semblait éliminer cette hypothèse… mais qu’il avait une idée dont il voulait discuter avec un nouveau neurologue, nouvellement intégré à son équipe du service de médecine génique du CHUM. Et selon l’avis du neurologue, il m’enverrait (ou pas) passer des tests. Il penchait pour une explication vasculaire (au niveau du cerveau)… quelque chose dont le neuro-otologue avait aussi parlé.
J’ai dit que le neuro-otologue m’avait mis sur la liste pour voir un neurologue, entre autre parce qu’il ne trouvait pas mes migraines suffisamment contrôlées…
Il m’a dit que c’était une très bonne idée… mais qu’il préférerait que je voie un neurologue qui comprend le syndrome d’Ehlers-Danlos… évidemment c’est ce que je préférerais aussi!
Alors il a pris une note sur un papier, l’a glissée dans son porte-feuille et m’a dit qu’il verrait “son” nouveau neurologue le lendemain et lui en parlerait, ainsi que de mes vertiges et ses hypothèses à leur sujet.
Mon généticien m’avait expliqué à mon dernier rendez-vous que l’équipe était en train de se former, et j’étais très heureuse de voir que ça se concrétisait! Ce sera tellement mieux, pour les patients atteints de maladies rares, de pouvoir être suivi par des spécialistes au fait de nos conditions, et qui peuvent facilement se consulter entre eux!
Ça semble bien peu de choses, mais après tant d’années à naviguer dans le noir, de médecins si certains de leurs idées ou peu intéressés à faire quelque chose… travaillant chacun de leur côté et se contredisant entre eux… d’entendre mon médecin dire “j’ai une idée sur la cause de ce qui t’afflige, mais avant d’aller plus loin je veux en discuter avec un autre spécialiste”… et en prime, savoir que je vais être suivie par cet autre spécialiste éventuellement… ça fait une énorme différence!!!
J’en ai profité pour lui parler de mes douleurs possiblement neuropathiques, ces brûlures et picotements dans les mains et les pieds… encore une fois, j’ai été déçue et inquiète qu’il ne me dise pas que c’était impossible comme hypothèse et que je devais rêver (j’aimerais bien qu’on me dise que ça ne se peut pas… je n’ai pas envie d’une nouvelle complication…), à la place il m’a dit qu’il était drôlement temps que je voie un neurologue, finalement!
Parlant d’extrémités, je lui ai montré une photo de mon pied que j’avais prise la semaine d’avant… alors que je faisais quelques exercices de ballet, j’ai noté des picotements dans mon pied… un engourdissement. En regardant, j’ai constaté que plus de la moitié de la plante de mon pied était blanche : sans afflux sanguin. Et ça a pris de longues secondes avant que le sang n’y revienne. J’ai répété l’expérience, me tenant debout, sur la pointe des pieds, puis à plat… c’était pareil. J’ai eu amplement le temps de prendre la photo, où on voit très bien la “coupure” entre le blanc et le reste du pied à la couleur rosée normale.
En voyant la photo, il n’a pas été surpris. Il m’a expliqué que c’était courant avec le SED. Que je souffrais d’un phénomène de Raynaud.
Ça faisait plusieurs années qu’une amie à moi, qui souffre du syndrome de Marfan (une autre maladie des tissus conjonctifs, très semblable au syndrome d’Ehlers-Danlos) et qui a le diagnostic du phénomène de Raynaud aussi, était convaincue que je l’avais aussi… elle avait raison!
Il est vrai que j’ai souvent les mains d’une drôle de couleur… Je me souviens d’un ex-petit ami qui était plutôt inquiet en me voyant les doigts d’une teinte tirant sur le noir… “tes doigts ne vont pas tomber, toujours?”.
Nous comprenons enfin pourquoi j’ai toujours les mains et pieds gelés! Bon, on se doutait bien que c’était en raison de ma circulation sanguine pourrie… mais j’ai maintenant la “chance” d’avoir un diagnostic qui accompagne tout ça. Youppi?
Restant dans le “pied” j’ai mentionné à mon médecin ma visite chez le podiatre, et l’hypothèse de déchirure de la plaque plantaire, créant la ténosynovite ou autres hypothèses… la commande d’orthèses plantaires et l’échographie que j’attends. Il a voulu voir ma bosse, était d’accord avec les hypothèses et trouvait que les orthèses étaient une bien bonne idée. Évidemment!
Continuant ma suite logique, je suis passée d’une échographie à une autre, l’informant que j’attendais encore l’échographie axillaire qu’il avait prescrite, suite à la mammographie normale de l’automne dernier… qui n’expliquait cependant pas les deux bosses qu’il avait trouvées.
De là, je lui ai demandé s’il avait reçu mon résultat de vidange gastrique, que nous avons regardé ensemble : je suis à la limite d’un diagnostic de gastroparésie. Ralentissement de la digestion, mais pas suffisant pour un diagnostic. Cependant, pas normal non plus. Enfin, ça ne surprend personne… il n’est pas normal d’avoir le ventre qui gonfle comme ça après avoir mangé si peu… de ne pas pouvoir manger de quantités normales de nourriture, et de vomir après avoir mangé (à moins de changer sa diète comme j’ai dû le faire).
Il m’a expliqué que la gastroparésie est l’extrême ralentissement digestif.
J’en ai un, causé par le SED, mais pas assez extrême pour qu’il soit qualifié de gastroparésie… de peu.
Ça n’est ni une bonne ni une mauvaise nouvelle.
C’est le même mécanisme qui fonctionne mal, je dois continuer la même diète (mais je peux tricher plus souvent, peut-être, sans autant de risque… juste un inconfort temporaire). Je continue la même médication aussi.
Ce n’est pas qu’on n’a pas d’explication pour mes problèmes digestifs, non plus…
Je suis contente de savoir que ce n’est qu’une question de sévérité, et non pas que je tombe dans un “on ne sait pas ce qui ne va pas avec toi puisque ce n’est pas la gastroparésie”! Je suis aussi plutôt contente de savoir que mon cas n’est pas trop sévère. J’espère qu’il ne va pas évoluer vers un diagnostic de gastroparésie non plus. Je trouve cela suffisamment désagréable comme ça.
J’ai fini le rendez-vous en lui annonçant que j’avais eu un accident d’auto à la fin janvier.
Je m’en étais assez bien sortie pour ne pas devoir aller à l’hôpital, juste 2 subluxations et un léger “whiplash” qui s’était résorbé très rapidement… mais je me suis dit qu’il serait important que ce soit noté à mon dossier, en cas de complications ultérieures.
J’ai trouvé que c’était un bon exemple de notre bonne relation quand il m’a demandé “pourquoi?”. Et que j’ai répondu “…pour le fun?”.
Ça l’a fait sourire. Évidemment il voulait savoir plutôt les circonstances. Étais-je passagère? Était-ce à cause d’une chute de pression? Il a été rassuré d’apprendre que c’était une défaillance technique de la voiture qui a causé l’accident, et non pas ma santé.
Je suis sortie du bureau avec une requête pour des prises de sang et un rendez-vous à prendre pour dans 6 mois.
Écrit en écoutant la musique de mes amis de Feel Burned qui entrent bientôt en studio pour enregistrer leur premier album!
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