La liste d’épicerie chez le physiatre

Fin janvier, je voyais mon physiatre… et comme toujours j’avais ma longue liste d’épicerie.

Il doit être bien découragé quand il me voit sortir mon iPhone… je passe chaque item, un à la fois, on en discute, et je coche… puis on va au suivant. Alors que ses patients habituels vont le voir pour un genou ou un coude blessé… doivent lui prendre une dizaine de minutes… moi je suis là pour une articulation puis une autre, ou des problèmes plus généraux… et ça me prend au minimum une demi-heure! Mais il a la gentillesse de ne pas le laisser paraître s’il est tanné et de faire preuve de patience.

J’ai commencé par lui parler de mes genoux. À quel point, comme toujours, je voyais une amélioration avec les injections de Synvisc… et que c’était bien dommage que je n’aie pas les sous de m’en payer plus régulièrement (comme les études semblent indiquer qu’il serait bénéfique), mais qu’à tout le moins j’allais définitivement le revoir dans 6 mois pour de nouvelles injections! Je trouve important de ne pas dire que ce qui ne va pas à mes médecins, mais aussi leur souligner leurs bons coups, et les remercier de ce qu’ils font qui m’aide!

Ensuite nous sommes passés aux chevilles. Je voulais lui mentionner ces quelques fois où j’avais la malléole (cette bosse sur le côté du pied) enflée, et bleue… et lui demander ce que ça pouvait bien être. J’ai dit “c’est quand même pas une foulure, je m’en remets en moins de 48 heures?!”. Et alors il m’a surprise, en m’expliquant que, eh oui, c’était bel et bien de petites foulures. Qu’avec l’enflure, la douleur et la couleur, il n’y avait aucun doute… qu’à moins que ce soit une entorse sévère, c’était normal qu’avec du repos et de la glace, ça se replace en quelques jours. Je n’en revenais pas.
Je me fais donc bel et bien des foulures aux chevilles en dormant… et parfois aussi, maintenant, en conduisant. Je n’ai aucune idée du “comment”, mais ça fait deux fois que ça se produit.

Je lui ai alors mentionné ma douleur au poignet droit, et à l’épaule droite, qui sont plus prononcées qu’à mon dernier rendez-vous. Il a haussé les épaules et indiqué qu’à moins que la situation s’aggrave beaucoup, il ne pouvait pas faire grand chose… j’ai répondu que je n’espérais rien, vraiment, mais que je me disais qu’il serait bon qu’il soit au courant, et que ce soit à mon dossier… comme ça si j’arrivais avec un problème à ce niveau dans 2 ans, ce ne serait pas sorti de nulle part. Il était bien d’accord (…et un peu soulagé que je n’espère pas de miracle).

C’est un peu dans la même veine que j’ai mentionné mes hanches de plus en plus instables, et mon inquiétude de dislocation complète à venir (si les hanches suivent le même chemin que les épaules, ça ne saurait tarder). Malheureusement il ne pouvait pas me rassurer de ce côté… il ne pouvait que m’offrir sa compréhension de mon angoisse. …et avancer l’hypothèse que faire plus d’exercice pourrait peut-être stabiliser mes hanches et me faire perdre du poids, ce qui ne pourrait qu’aider mes articulations.
Ce qui démontrait un peu son incompréhension du syndrome d’Ehlers-Danlos. Bien sûr qu’un surpoids n’est jamais bon sur les articulations, mais depuis mon adolescence je me fais parler de mon poids seulement quand les médecins ne savent plus comment m’aider. Et il y a une limite à ce que les exercices de stabilisation peuvent accomplir (exercices ciblés… faire “du sport” ne permet pas d’y arriver!).

Je lui ai dit que je jouais du drum assez régulièrement. Il a roulé les yeux, comme si ce n’était pas un exercice physique… clairement, il n’en a jamais joué! Je lui ai dit que lors des bonnes journées j’aimais beaucoup marcher, mais que malheureusement, chez moi ce à la campagne ce n’était pas idéal, et que j’avais hâte de déménager en ville pour pouvoir marcher plus. J’ai aussi expliqué que j’aimais bien la natation, mais que mon énergie étant limitée je n’y allais presque jamais, parce que je devais choisir entre aller nager ou une autre activité (aller à une activité sociale, faire des tâches ménagères ou des courses) et que je favorisais en général l’autre activité.
Alors il m’a dit que c’était sûrement du déconditionnement et qu’à force d’en faire je n’aurais plus ce problème. J’ai essayé de lui expliquer la différence entre déconditionnement et effets du SED, mais j’ai vu bien vite que je n’arriverais à rien et j’ai abandonné. J’écrirai d’ailleurs bientôt un article à ce sujet.
Finalement, il m’a dit qu’une fois que je serais déménagée à Montréal, je pourrais participer à un programme d’entrainement en piscine au centre sportif de l’Université du Québec à Montréal (UQAM), donné par un kinésiologue, le “gym liquide personnalisé“. Donc des exercices bien ciblés et supervisés, ce qui m’éviterait des blessures. Un peu comme aller au gym, mais en piscine et avec un instructeur qui s’y connaît! J’ai noté les infos et une fois déménagée je vais définitivement aller voir ça.

Le prochain item sur la liste était une question que je me posais : je joue du piano depuis que j’ai 10 ans.
J’ai cessé presque complètement depuis l’adolescence, ne jouant qu’un peu ici et là, pour le plaisir… ne jouant pratiquement pas durant les 7 ans où j’étais très faible, bien sûr, puisque m’assoir au piano était trop difficile.
Mais j’ai recommencé dernièrement, me suis même acheté un piano électrique l’an dernier, afin de pouvoir facilement m’y assoir et jouer, ne serait-ce que quelques minutes, quand l’envie me prend. Je n’ai pas la concentration qu’il faut pour apprendre (ou réapprendre) des morceaux difficiles, mais j’aime encore jouer.
Cependant… jouer me fait très mal. Aux doigts, mais encore plus aux poignets.
J’ai donc demandé à mon physiatre si je devais jouer malgré la douleur… était-ce une bonne chose, est-ce que la douleur diminuerait avec le temps? Ou si je devais plutôt me tenir loin de ce type d’exercice, et que la douleur était un signal que mon corps me donnait…
Sincèrement, je m’attendais à ce qu’il me dise d’endurer la douleur et que ce n’était rien qui pouvait causer des dommages… mais je voulais confirmer.

À ma grande surprise, il m’a dit d’arrêter! Devant ma déception, il m’a demandé de préciser : après combien de temps avais-je mal? À quelle intensité? Combien de temps la douleur prenait-elle à se résorber?
Il m’a dit que c’étaient les critères que je devais utiliser pour déterminer si une activité était bonne ou pas pour moi. (Enfin, on se doute que même si je n’ai pas mal en faisant du ski alpin, je ne dois pas en faire… il m’a déjà interdit celle-là et plusieurs autres… le risque de blessure sévère n’en vaut pas la peine).
Quand j’ai dit que jouer une quinzaine de minutes me laissait de la douleur pour 24-48hrs, il a dit que c’était clairement à éviter, un signe que ça causait des dommages aux tissus.
Une activité qui me causerait de la douleur sur le coup, et se résorberait dans les 2-3 heures suivantes, ça ce serait acceptable.
On ne parle pas ici de raideurs musculaires qu’on ressent le lendemain d’un bon exercice, mais bien de brûlure, voire enflure, au niveau des articulations.

Il m’a suggéré de tenter de jouer moins longtemps, et de voir si la douleur quittait plus vite. Et que peut-être après un certain temps à faire comme ça, je développerais une certaine tolérance et que je pourrais jouer un petit peu plus longtemps… mais il ne semblait pas très optimiste.
…je pense que ça m’a découragé, parce que je ne me suis pas assise au piano encore, depuis mon rendez-vous.

Je lui ai ensuite parlé de la bosse sous mon pied. Lui ai donné les hypothèses de la podiatre (ténosynovite, déchirure de la plaque plantaire, kyste synovial)… et tout de suite on a vu la guerre de castes entre titres de médecins, car avant même de regarder mon pied, il disait que, voyons donc, c’était ridicule, que c’était simplement de la corne qui s’était formée vu que mon pied, en raison de mon hypermobilité, s’appuyait d’une drôle de façon dans mes chaussures.
Il a regardé mon pied, je lui ai expliqué que la podiatre avait poncé la corne (il y en avait effectivement par-dessus la bosse, mais plus maintenant!)… et il a bien dû constater que, oups… la podiatre avait raison!

Je lui ai montré la prescription que la podiatre avait préparé pour mes orthèses, en lui indiquant que j’aurais besoin d’une prescription d’un spécialiste, pour obtenir l’aide gouvernementale pour la payer… et il l’a légèrement modifiée (tout en conservant l’essentiel). Il a aussi fait la prescription pour l’échographie, qu’il me fera lui-même en hôpital (mais ça prendra du temps).

Tant qu’à être dans les prescriptions, je lui ai demandé s’il pourrait me refaire ma prescription de chaise roulante manuelle, car le gouvernement m’en avait demandé une qui précisait que le besoin était permanent. Nous avons trouvé cela plutôt ridicule, car si je n’avais eu un besoin que temporaire, je n’aurais pas commencé des démarches pour en acheter une, démarches qui prennent plus de 6 mois!!!

Je lui ai alors demandé s’il accepterait de me prescrire un TENS, ce bidule qui permet de soulager la douleur en passant un courant électrique dans les nerfs et qui fait contracter les muscles. J’ai eu l’occasion de les tester à de nombreuses occasions lors de mes traitements en physiothérapie, et c’est une alternative non-médicamenteuse pour soulager la douleur… alors ça m’intéresse. Un outil de plus dans ma boîte.
Il n’en voyait pas trop l’utilité, sur le coup, me disant “mais tu as mal partout, où vas-tu bien pouvoir te l’installer?! Tu vas le passer d’une articulation à l’autre?”. Et en fait, ce n’est pas impossible que je doive le faire… mais je pense que je vais surtout me concentrer sur l’articulation qui fera le plus mal… et l’utiliser en cas de blessure, bien sûr. Lors de ces foulures, par exemple. Alors il a bien vu le bon côté de l’idée, et a accepté… mais a oublié de remplir le papier.

J’ai terminé avec mes “nouvelles” douleurs (de moins en moins nouvelles), aux extrémités, ces sensations de brûlure et de picotements, aux mains et aux pieds, surtout la nuit… qui, selon certains, seraient des douleurs neuropathiques… il n’y a presque pas porté attention. Ça pouvait en effet être cela, plus que quelque chose de rhumatologique ou orthopédique… et la neurologie n’est pas son domaine. Puisque je suis suivie ailleurs, il n’avait pas à s’en inquiéter et ne pouvait rien faire pour m’aider.

Je suis donc sortie de là avec plusieurs prescriptions, mon nom sur la liste d’attente pour une échographie du pied et pour un prochain rendez-vous dans environ 6 mois… la routine quoi!

Écrit en écoutant en streaming sur Soundclound le nouvel album de Sufjan Stevens, à sortir à la fin du mois. Ma favorite : “Should Have Known Better”

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