Fin de vie : la proposition Claeys-Leonetti modifiée en commission

Depuis la révision constitutionnelle du 23 juillet 2008, le texte qui est débattu par les députés en séance publique est le texte qui sort modifié après une première discussion en commission, et pas, comme ce fut le cas pendant cinquante ans, le texte déposé initial. C'est dire si le rôle des commissions parlementaires a pris de l'importance ces dernières années.
C'est le cas notamment de la proposition de loi Claeys-Leonetti que j'ai évoquée à plusieurs reprises ces dernières semaines. La commission des affaires sociales de l'Assemblée Nationale s'est saisi de ce dossier dans ses deux dernières séances du mardi 17 février 2015, celle de 17 heures 30 et celle de 21 heures 35. En tout, l'examen de la proposition Claeys-Leonetti en commission a duré six heures trente-cinq et les débats ont abouti à l'adoption de l'ensemble de la proposition de loi modifiée à une heure trente-cinq du matin (rappelons-le : les parlementaires ne font pas les trente-cinq heures hebdomadaires). Le rapport n°2585 du texte déposé le 18 février 2015 n'a été édité que le 6 mars 2015 à 19 heures 45.
C'est donc bien la proposition modifiée qui sera examinée par les députés en séance publique prévue ce mardi 10 mars 2015 à partir de 16 heures.
Mon propos ici est d'évoquer les modifications par rapport au texte initial.
L'ambition des deux corapporteurs (de la majorité et de l'opposition) et du gouvernement est très élevée puisqu'elle est d'atteindre un large consensus parlementaire sur un sujet très sensible. Pour certains députés, le texte n'irait pas assez loin puisqu'il est hors de question d'autoriser explicitement l'euthanasie ; pour d'autres députés, le texte irait déjà trop loin car il autorise de facto l'euthanasie sans le dire explicitement. Pour ces derniers, une nouvelle loi n'a pas lieu d'être et l'application déjà de la loi Leonetti du 22 avril 2005, encore très peu connue et très peu appliquée, devrait être la priorité du gouvernement, en particulier par un investissement massif des structures de soins palliatifs. Une manifestation est d'ailleurs prévue le 10 mars 2015 à 13 heures devant le Palais-Bourbon.
Si la discussion est restée relativement calme et apaisée, les jusqu'au-boutistes de l'euthanasie et du suicide assisté ont cependant tenté, à l'aide de quelques amendements, de dénaturer le texte initial en prônant des "cavaliers" qui rompraient l'équilibre général et la volonté de rassemblement du gouvernement. Heureusement, dans sa sagesse, la commission a refusé ce genre d'amendement, mais la discussion dans l'Hémicycle risque d'être sûrement un peu plus mouvementée. Ce sera un bon test pour savoir si le Premier Ministre Manuel Valls est capable de tenir sa majorité ou pas, après l'application de l'article 49 alinéa 3 sur la loi Macron.
Ce rejet des amendements "lourds" n'a cependant pas empêché au texte d'évoluer par petites touches, avec des précisions techniques et des améliorations sémantiques ou juridiques.

Ainsi, le député Gérard Sebaoun a fait adopter l'expression sédation "analgésique" à la place de sédation "antalgique" (amendements AS76 et AS77), tandis que la députée Sandrine Hurel a donné la possibilité de faire cette sédation profonde et continue à domicile, pour que les personnes en fin de vie puissent mourir chez eux plutôt qu'à l'hôpital (amendement AS70). C'est sans doute cette dernière modification qui a fait la plus grande amélioration du texte.
De même, à l'initiative de la députée Véronique Massonneau, la procédure de collégialité en cas de directives anticipées inappropriée est précisée (amendements AS157 et AS104 rectifié). Les directives anticipées ont fait aussi l'objet d'une discussion sur leur durée de validité : au contraire de la loi du 22 avril 2005, ce texte n'indique aucune durée mais laisse le Conseil d'État la définir, qui sera probablement de trois ans comme précédemment.
Le corapporteur Jean Leonetti a précisé également le fait que pour les enfants (les mineurs), il n'y a pas de "personne de confiance" et seul, l'avis de parents ou du tuteur légal compte.
Après cette réunion en commission, les deux corapporteurs du texte Alain Claeys et Jean Leonetti ont eu trois travaux encore à réaliser avant la discussion en séance publique du 10 mars 2015.
D'une part, sur l'idée d'Alain Claeys, le Conseil national de l'Ordre des médecins (CNOM) a été de nouveau auditionné par les parlementaires pour comprendre sa recommandation sur une éventuelle "clause de conscience" que les médecins pourraient opposer au droit des patients à la sédation profonde et continue.
Cette "clause de conscience" a été proposée par un amendement qui voulait également légaliser l'euthanasie et le suicide assisté, or, pour la sédation en phase terminale, la situation est très différente. Jean Leonetti la refuse car cela voudrait dire que la sédation qu'il propose dans le texte serait à visée euthanasique, ce qu'il rejette formellement, en expliquant que le CNOM a proposé cette "clause de conscience" seulement dans le cas où l'euthanasie viendrait à être légalisée. De plus, Jean Leonetti, lui-même médecin, considère que les médecins ont obligation de soigner les patients et de réduire au mieux les souffrances que leur état de santé leur font subir.
D'où la proposition d'Alain Claeys de réécouter le CNOM précisément sur cette question d'une éventuelle clause de conscience pour la sédation profonde. Cette question est importante car si jamais elle était introduite, il y aurait forcément inégalité de traitement en fonction des médecins, ce qui serait peu acceptables pour les patients. En l'occurrence, les deux corapporteurs ont auditionné Patrick Bouet, président du CNOM et Jean-Marie Faroudja, président de la section Éthique et déontologie du CNOM.
D'autre part, deux amendements sont en cours de rédaction pour être présentés lors de la discussion en séance publique, proposés par les deux corapporteurs, qui nécessitent un peu de travail juridique, médical et même littéraire en amont.
Le premier vise à enlever le flou de l'expression "d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie", pour préciser exactement ce que le législateur veut dire. La rédaction d'une phrase explicitant cette expression est nécessaire pour toutes les personnes qui se trouvent en handicap fort et qui pourraient se retrouver dans un "simple maintien artificiel de la vie" alors qu'ils vivent et ne sont pas en fin de vie.
Le second, beaucoup plus technique, et qui a été aussi abordé par un amendement présenté par le député Jean-Pierre Gille (amendement AS136), concerne la désignation de la personne de confiance pour un majeur qui serait mis sous tutelle, car le juge révoque généralement toutes les procurations et les pouvoirs de représentation conférés à la personne concernée. Il faudrait donc prévoir une exception pour que la personne de confiance ait juridiquement la possibilité de représenter quand même un majeur sous tutelle lorsque ce dernier se retrouve en situation de fin de vie.
Dans le prochain article, je citerai les principales interventions des députés durant l'examen de la proposition de loi Claeys-Leonetti lors de la réunion de la commission des affaires sociales dont je viens de faire le compte-rendu ici.
Aussi sur le blog.
Sylvain Rakotoarison (7 mars 2015)
http://www.rakotoarison.eu
Pour aller plus loin :
Verbatim de la proposition Claeys-Leonetti en commission.
La proposition Claeys-Leonetti modifiée en commission.
L'euthanasie, une fausse solution.
François Hollande et la fin de vie.
Commentaire sur la proposition Claeys-Leonetti.
La consultation participative du Palais-Bourbon.
La proposition de loi n°2512 (texte intégral).
Le débat sur la fin de vie à l'Assemblée Nationale du 21 janvier 2015.
Les directives anticipées.
L'impossible destin.
La proposition Massonneau.
Présentation du rapport Claeys-Leonetti (21 janvier 2015).
Le rapport Claeys-Leonetti du 12 décembre 2014 (à télécharger).
Vidéo de François Hollande du 12 décembre 2014.
Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie du 21 octobre 2014 (à télécharger).
Le verdict du Conseil d'État et les risques de dérives.
Le risque de la GPA.
La décision du Conseil d'État du 24 juin 2014 (texte intégral de la déclaration de Jean-Marc Sauvé).
L'élimination des plus faibles ?
Vers le rétablissement de la peine de mort ?
De Michael Schumacher à Vincent Lambert.
La nouvelle culture de la mort.
La dignité et le handicap.
Communiqué de l'Académie de Médecine du 20 janvier 2014 sur la fin de vie (texte intégral).
Le destin de l'ange.
La déclaration des évêques de France sur la fin de vie du 15 janvier 2014 (à télécharger).
La mort pour tous.
Suicide assisté à cause de 18 citoyens ?
L'avis des 18 citoyens désignés par l'IFOP sur la fin de vie publié le 16 décembre 2013 (à télécharger).
Le Comité d'éthique devient-il une succursale du PS ?
Le site officiel du Comité consultatif national d'éthique.
Le CCNE refuse l'euthanasie et le suicide assisté.
François Hollande et le retour à l'esprit de Valence ?
L'avis du CCNE sur la fin de vie à télécharger (1er juillet 2013).
Sur le rapport Sicard (18 décembre 2012).
Rapport de Didier Sicard sur la fin de vie du 18 décembre 2012 (à télécharger).
Rapport de Régis Aubry sur la fin de vie du 14 février 2012 (à télécharger).
Rapport de Jean Leonetti sur la fin de vie du 28 novembre 2008 (à télécharger).
Loi Leonetti du 22 avril 2005 (à télécharger).
Embryons humains cherchent repreneurs et expérimentateurs.
Expérimenter sur la matière humaine.
La découverte révolutionnaire de nouvelles cellules souches.
Euthanasie : les leçons de l'étranger.
Euthanasie, le bilan d'un débat.
Ne pas voter Hollande pour des raisons morales.
Alain Minc et le coût des soins des très vieux.
Lettre ouverte à Chantal Sébire.
Allocation de fin de vie.

(Les trois tableaux en illustration sont de Salvador Dali).

http://rakotoarison.over-blog.com/article-sr-20150307-fin-de-vie.html
http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/fin-de-vie-la-proposition-claeys-164536
http://rakotoarison.canalblog.com/archives/2015/03/07/31658504.html