“A treize ans, Anna a déjà subi de nombreuses interventions et transfusions afin que sa soeur aînée Kate puisse combattre la leucémie qui la ronge depuis l'enfance. Anna sait qu'elle a été conçue pour être génétiquement compatible avec Kate et qu'elle est son seul espoir. Cependant, lorsqu'on lui demande de faire don d'un rein, l'adolescente refuse. Elle veut disposer librement de son corps et ira jusqu'au bout pour se faire entendre…
S'inspirant d'un fait réel sur une “enfant-médicament”, voici un récit choral subtil et profondément humain.”
C'est avec une certaine appréhension que j'avais commencé ce livre. Je me disais que j'allais pleurer tout au long du récit. Eh bien non ! Je m'étais trompée. C'est un livre tout simplement sublime. Les sentiments sont forts, les questions d'éthique, de don d'organe, de choix personnel sont posées avec beaucoup de subtilité. On est transporté dans la vie de cette famille (les Fitzgerald) au moment où Anna (l'enfant conçue génétiquement pour “sauver” sa soeur) se rebelle pour pouvoir disposer de son corps comme elle le souhaite. Dès sa naissance et jusqu'à ses 13 ans, cette enfant subit de nombreuses prises de sang (pour récupérer ses lymphocytes ou ses granulocytes) ou intervention (de moelle osseuse notamment) et elle veut que cela cesse au moment où on lui explique que c'est un rein qu'elle doit donner à sa soeur.
La vie de cette famille se fait autour de Kate, l'enfant leucémique, et l'on peut se rendre compte comme il est difficile de vivre et de penser normalement face à une telle situation. Ferions-nous mieux ou pire que ces parents qui ne souhaitent qu'une seule chose : vivre normalement. Faire en sorte que leur fille aînée guérisse et conséquemment qu'Anna vive comme toute jeune fille de son âge.
On ne peut pas rester de marbre face à ce genre de souci. Je me suis beaucoup interrogée aussi sur les agissements des parents et le choix d'Anna de ne plus être un genre de “cobaye”. Mais indépendamment de ce choix qui risque de mener à mal la vie de sa soeur, Anna ne veut pas gâcher la vie de sa famille. Elle est fermée, introvertie, a du mal à dire exactement ce qu'elle veut. Et pour cause : quoi qu'elle fasse comme choix, il y aura des conséquences.
Ce livre est un hymne à l'amour mais aussi une grande interrogation sur la bioéthique et la fin est très touchante. Là, et uniquement à ce moment là, mes larmes sont venues.