Le 28 février, c’est la journée internationale des maladies rares.
Une maladie rare, c’est une maladie qui touche peu de gens, mais il y a plus de 7000 maladies rares répertoriées, et ça fait beaucoup de petits zèbres au total!
Il est important de faire entendre nos voix pour sensibiliser les gens à notre réalité et rappeler aux gens du milieu de la santé que les bruits de sabots ne proviennent pas que des chevaux!
J’ai pensé, en cette journée internationale des maladies rares, faire une petite liste de façons dont plusieurs personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos, moi incluse, ont déjà vécu des blessures cocasses… ça démontre bien notre quotidien!
Toutes les blessures présentées sont des dislocations ou subluxations d’articulations, puisque ce sont nos blessures les plus fréquentes. Une “luxation” de l’épaule ou une entorse du genou sont souvent des subluxations.
Souvenez-vous que les subluxations sont des dislocations partielles, résultant parfois en déchirures ligamentaires complètes ou partielles.
Évidemment chaque subluxation crée de la douleur et de l’inflammation, ainsi que des micro-déchirures, même s’il n’y a pas de déchirure ligamentaire franche.
Alors même si ça fait une liste plutôt absurde, et que je préfère toujours en rire… c’est aussi un indice de plus que, même si ça ne paraît pas… c’est plus sérieux que ça en a l’air.
Essayez de deviner quelles mésaventures sont les miennes! ;o)
Dislocation ou subluxation de :
- Jointure en serrant la main d’un ami
- Doigt en soulevant… un sac de guimauves (ça c’est lourd!)
- Épaule en se replaçant le fond de culottes…
- Hanche en dormant (une activité dangereuse!)
- Côtes en éternuant
- Épaule quand, enfant, ta mère te tient par la main dans les escaliers
- Doigt en se grattant le visage
- Poignet en se versant un verre d’eau
- Subluxations et dislocations diverses pendant une relation intime (ça surprend quelqu’un, vraiment?)
- Doigts en pétrissant du pain
- Épaule en faisant un câlin
- Vertèbre cervicale (dans le cou) en installant une mangeoire à oiseaux
- Épaule en conduisant
- Genou en… marchant
- Hanche en plaçant les pieds dans les étriers du gynéco…
- Coude en poussant un panier d’épicerie
- Doigt en lavant des pommes de terre
- Hanche en s’assoyant/ se relevant (incluant aux toilettes…)
- Épaule en soulevant un livre
- Poignet en sortant son iPhone de sa poche de jeans
- Mâchoire en mangeant des chips
- Épaule en se lavant les cheveux
- Doigt en déballant un cadeau
- Poignet en enfilant une veste
- Vertèbre en faisant le lit (une autre activité très dangereuse)
- Orteil en se cognant contre un chat
- Côtes quand, enceinte, bébé a donné un coup de pied
- Vertèbre cervicale en ouvrant une fenêtre
- Poignet en agrafant/ dégrafant le soutien-gorge
- Doigt en utilisant un crayon
…et beaucoup, beaucoup d’autres encore!!! C’est simple, n’importe quel geste banal, même la simple gravité, peut causer une dislocation!
Dernier rappel : toutes les personnes atteintes de SED ne sont pas atteintes au même degré… et ça évolue avec le temps. Certains se disloquent des côtes rien qu’à respirer et doivent se replacer plusieurs articulations au réveil chaque matin, d’autres ne se blessent que rarement, ont quelques articulations plus faibles…
Dans mon cas, je me blesse plus fréquemment et plus facilement qu’avant, et j’ai plus de mes articulations qui sont maintenant plus faibles. Adolescente, mes genoux, mes chevilles et mes doigts étaient faibles, et c’était tout. Et elles étaient moins faibles qu’aujourd’hui! Je n’ai pas eu de subluxation simplement à me retourner dans mon lit jusqu’à il y a quelques années. Je ne me réveillais pas avec une cheville bleue et enflée, non plus.
N’oubliez donc pas que la liste ci-dessus représente un éventail de gens de partout dans ce tableau!
Écrit en écoutant le nouvel album de Elliot Maginot, dont une de mes favorites : Monsters at war
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